Mateusz nie chce stać się więźniem czterech ścian...

Nie jestem w stanie zliczyć, ile razy przemierzałam korytarz pod salą operacyjną w tę i z powrotem… Kilkadziesiąt, sto? Nie wiem, ile razy odprowadzałam syna, błagając w myślach, by to nie był ostatni raz. .. Mateusz ma siłę, którą dzieli się ze mną każdego dnia. Mam wrażenie, że swoją niepełnosprawność traktuje jak wyzwanie, nie jako ograniczenie. Jego wytrwałość sprawia, że i ja mam siłę, by o niego walczyć, dlatego dzisiaj proszę o pomoc.

Mateusz ma 16 lat, nasze życie to na zmianę wzloty i upadki. Leczenie, rehabilitacja, operacje. Szpitalne sale z czasem stały się dla nas tak znajome, jak domowe kąty. Lekarze, pielęgniarki, salowe — mieliśmy taki okres, że były przy nas częściej niż rodzina. To im mówiłam „dzień dobry”, z nimi jadłam posiłki. A mój synek z czasem niektóre zaczął traktować jak ciocie! Mam jeszcze trójkę dzieci, a każdy pobyt w szpitalu z Mateuszem oznaczał rozłąkę z resztą rodziny. Wyjście, pożegnania i to rozdarte matczyne serce, które chciałoby być przy każdym z nich...

Mój syn przyszedł na świat wcześniej, niż planowano. To spowodowało, że zmaga się z wieloma dolegliwościami. Dziecięce Porażenie Mózgowe czterokończynowe, wodogłowie — to część chorób, które wykryte zostały już na starcie. W wieku 9 lat zdiagnozowano u niego genetyczną chorobę jelit, niedawno przeszedł operację wyłonienia stomii na jelicie grubym. Lista lekarskich diagnoz jest bardzo długa... Kiedy przez chwilę wydaje się, że wszystko mogłoby się ustabilizować, pojawia się coś nowego. Nowa choroba, nawrót starej, kolejne dolegliwości.

Krytyczne momenty w naszym życiu mogłabym wymieniać w nieskończoność, ale są takie, które na samą myśl powodują, że po policzkach płyną łzy. Pierwszy tuż po przyjściu Mateuszka na świat. Wykończona porodem, przerażona czekałam, aż wyda z siebie krzyk. Leżałam i nagle zobaczyłam poruszenie wśród lekarzy, którzy spoglądali raz po raz na Mateuszka. W końcu usłyszałam, że zwołują zespół medyczny do ratowania życia. ”On nie oddycha!”. Nagle to do mnie dotarło. Nie mogłam nawet krzyknąć, przez głowę przebiegło mi tysiące myśli. Właśnie wtedy nasza walka zaczęła się na dobre.

Kolejny krytyczny moment był całkiem niedawno. Mateusz został poddany 5 operacjom kręgosłupa, ponowne wstawianie, wymiana prętów i śrub. Kolejna narkoza, cięcie i niepewność powodzenia. Lekarze robili, co mogli, ale bezskutecznie. Idąc na ostatnią operację, powiedziałam do Mateusza: “Jeśli to dla ciebie zbyt wiele, możesz odejść, o nas się nie martw. Nie bój się… Będę przy tobie”. Mateusz doskonale rozumiał, ale mimo komplikacji, mimo utraty ogromnej ilości krwi po raz kolejny zwyciężył!

Nie znam drugiego człowieka o takiej sile. Gdyby to dotknęło mnie, pewnie poddałabym się w połowie drogi. A mój syn nosi to wszystko na swoich wątłych barkach. Nie narzeka, cieszy się każdym dniem. To on jest moją mocą, kiedy tracę nadzieję.

Marzeniem mojego syna jest namiastka sprawności. Nie ma szans na samodzielność i zdrowie. Korzysta z tego, co ma, ale w tej sytuacji sami sobie nie poradzimy. Przez wiele lat pracowaliśmy na to, by Mateusz miał kontakt z ludźmi. W miarę możliwości zabieraliśmy go wszędzie. Teraz potrzeby namnożyły się do tego stopnia, że nasze możliwości, mimo najlepszych chęci, zawiodły. Wózek, którego dotychczas używał syn, zaczął się psuć. Niebawem używanie go będzie niemożliwe. Mateusz uwielbia kontakt z ludźmi, chodzi do szkoły specjalnej, regularnie jeździmy na spotkania z Marcinem Gortatem, który jest jego idolem. Zajęcia na basenie to dla niego najlepsza terapia. Nagle ciało robi się lekkie i nie zna ograniczeń... Mateusz jeździ na nie z ogromną przyjemnością i zawsze bardzo się w nie angażuje. Uwielbiam na to patrzeć! 

Brak wózka może doprowadzić do tego, że mój syn zostanie przykuty do łóżka, nie będzie miał możliwości wyjścia z domu, poznawania świata i ludzi, odkrywania nowych miejsc. Mateusz rośnie, a mimo że waży niewiele to codzienne czynności, takie jak kąpiele, wstawanie, pionizowanie, stają się dla nas poważnym wyzwaniem. Nie mogę pozwolić, by wszystko, na co pracowaliśmy, przepadło! To był czas wyrzeczeń i ogromnego zaangażowania całej rodziny. Jeśli zabraknie niezbędnego sprzętu rehabilitacyjnego i możliwości uczestnictwa w zajęciach zrobimy ogromny krok w tył, a nasz świat runie po raz kolejny...

Prosimy, pomóżcie, by do tego nie doszło! Nasz syn jest wspaniałym, wyjątkowym człowiekiem. Nie zasługuje na wykluczenie. Los zdecydował o jego chorobie, ale to ja i cała nasza rodzina odpowiedzialni jesteśmy za to, co będzie dalej. W tej sytuacji Wasze wsparcie to nasza ostatnia deska ratunku. Wierzymy, że dobro wraca. Proszę, pokażcie Mateuszowi, że jego walka miała sens, że może zbierać siły i planować realizację kolejnych marzeń.

Choroba uświadomiła mi, jak mali jesteśmy w jej obliczu. Mateusz zaraża swoim pozytywnym nastawieniem, energią, której często brakuje nawet zdrowym ludziom. My, dorośli często nie mamy samozaparcia, siły i motywacji, a mój syn pokazuje, że życie to ulotne chwile, satysfakcja z najmniejszych postępów. Mateusz pilnie potrzebuje pomocy! Chcę go chronić przed wykluczeniem, samotnością, frustracją. Życie bardzo go doświadczyło. Proszę, pomóżcie poprawić nasz los...