28 lat życia w bólu - pomocy! Mateusz walczy o godne życie...

Niebawem skończy 30 lat, a mimo to wciąż wymaga mojej pomocy. Jestem jego rękami, nogami, wszystkim. Niepełnosprawność nie jest najgorsza, najgorsze jest codzienne patrzenie na jego cierpienie… 

Od początku wiedziałam, że wychowanie bliźniaków będzie wyzwaniem. Wtedy nie przypuszczałam, że czeka na mnie coś takiego. Mateusz na początku rozwijał się prawidłowo, razem z siostrą wciąż uczyli się czegoś nowego. A później, nagle, z dnia na dzień, synek zaczął słabnąć. Jakby siły zaczęły go opuszczać… Był bardzo wiotki, nie mogliśmy nad tym zapanować. Pierwsza wizyta u lekarza, jedno spojrzenie i lekarz nie miał wątpliwości: coś jest nie tak. Wolałabym usłyszeć coś zupełnie innego, że się myliłam, że jestem przewrażliwiona… Niestety, rzeczywistość dotarła do mnie z brutalną rzeczywistością. Od kolejnego lekarza usłyszałam nazwę tego, co dolega mojemu dziecku: spastyczne porażenie mózgowe. Początkowo myślałam, że to choroba, którą uda się pokonać. Niestety z czasem dotarło do mnie, że to jak wyrok. Już na zawsze.

Od tego czasu rozpoczęła się nasza wspólna droga wiedziona przez cierpienie, ból, gabinety lekarskie. Mijały lata, a my pochłonięci walką o zachowanie sprawności Mateusza zapominaliśmy o świecie. Staraliśmy się o najlepszych specjalistów i rehabilitantów, by od początku zapewnić Mateuszowi to, co najlepsze. I wtedy usłyszałam coś, co sprawiło, że ziemia po raz kolejny usunęła mi się spod stóp. Lekarz podczas rutynowej kontroli usłyszałam, że mój syn nie będzie widział. Tego było za wiele… Był jeszcze malutki i to był moment krytyczny. Kiedy zostawałam sama, krzyczałam w przestrzeń… Nie mogłam zaakceptować, że los doświadcza moje dziecko tak bardzo. Po czasie okazało się, że to niedowidzenie. Jak poważna to wada? Ciężko jednoznacznie stwierdzić 

Całe życie podporządkowaliśmy jego chorobie. W wakacje planowaliśmy kolejne turnusy rehabilitacyjne, badania w dalekich miastach, terapię. To nie jest proste, ale wiedzieliśmy, że to niezbędne. Nie było planu B. Choroba nie pyta. Decyzja została podjęta za nas. A my, nauczyliśmy się całą rodziną dopasowywać do sytuacji. I chociaż czasem marzeniami uciekaliśmy daleko, liczyło się tylko tu i teraz. 

Mateusz, niespełna 30-latek. Jego rówieśnicy mają rodziny, dzieci, plany na przyszłość. Niekiedy opiekują się swoimi rodzicami, którym brakuje sił. A u nas sytuacja wygląda zupełnie inaczej. To ja go pielęgnuje, kąpię, czytam mu bajki, zmieniam pieluchy. Wciąż wymaga szczególnego traktowania niczym małe dziecko. Niewiele wiem o jego marzeniach, bo nie umie o nich mówić, żyje dniem dzisiejszym. Ale każdy jego uśmiech daje nam mnóstwo radości. 

W tym wszystkim jest jeszcze jedna osoba. Siostra bliźniaczka Mateusza, która dzieliła z nim dziecięce troski. W okresie buntu miała nam to za złe, zarzucała, że jest mniej ważna. A ja… chociaż serce krwawiło, powtarzałam bez końca, że to niezbędne, że tak trzeba. Wizyty u psychologa, poszukiwanie pomocy, by nie stracić kontaktu z córką. Mieliśmy szczęście. Córka zrozumiała, jak ciężką drogę musimy wszyscy pokonać. Poszła na studia, ale po zdobyciu wykształcenia obrała zupełnie inny kierunku. Postanowiła pomagać innym. Ludziom niepełnosprawnym, takim jak Mateusz. 

Ciągła rehabilitacja przynosiła efekty, jeszcze mając 10 lat, syn mógł stać oparty o drabinki podczas ćwiczeń. Niestety, później na drodze pojawiła się przeszkoda nie do pokonania. Postępująca skolioza odbierająca możliwość siedzenia, samodzielnego podniesienia Mateuszowi przy każdym, nawet minimalnym, przypadkowym ruchu towarzyszy ból. Potworny, przerażający. Plecy Mateusza są wykrzywione do tego stopnia, że stają się poważnym zagrożeniem dla codziennego funkcjonowania. Codzienne leczenie wspomaga Baklofen, jednak rosnące dawki zaczynają nas przerastać i wpływają na organizm coraz gorzej. Postępująca choroba i ograniczone możliwości rehabilitacji powodują, że sytuacja jest alarmująca...

Szansą na poprawę, na ruszenie do przodu z rehabilitacją są komórki macierzyste. Lekarze mówią, że spastyka może ustąpić, że Mateusz może mieć szansę na coś więcej, na przykład samodzielne poruszanie rękami… Nie możemy pozwolić na to, by taka okazja przepadła…. Za długo walczyliśmy, by teraz odpuścić. Niestety, cena za leczenie jest ogromna. Nie jesteśmy w stanie pokryć ceny kolejnych podań. Nie ma czasu do stracenia! Błagam, pomóżcie nam go ratować. Zaangażowaliśmy wszystkie siły - teraz potrzebujemy Waszego wsparcia! To nasza ostatnia szansa… 

Gdybym mogła, przejęłabym na siebie jego cierpienie. Niestety, to niemożliwe. Mogę go jedynie wspierać, pomagać, opiekować się nim. Jestem gotowa na to, by opiekować się nim do końca moich dni. Jeśli pojawia się szansa na to, by żył bez bólu, jestem gotowa zrobić wszystko, by ratować go przed ciągłym cierpieniem. Moją jedyną możliwością jest Wasze wsparcie. Pomóżcie, by nasze jedyne marzenie się spełniło. Bym znów mogła widywać uśmiech mojego syna...