Matka, córka i choroba, która zabija je obie

Zbiórka na cel: Operacja przecięcia nici końcowej rdzenia w Barcelonie
Big 2ccfee39 160e 4dac b4e6 93d6b3ef8db9
Wsparło 8 413 osób
150 374 zł (86,42%)
Brakuje jeszcze 23 626 zł
Wesprzyj

Roksana, Aneta

Jamistość rdzenia kręgowego

Kołbacz, zachodniopomorskie

Rozpoczęcie: 25 Kwietnia 2017
Zakończenie: 25 Lipca 2017

Dwie piękne kobiety. Obie uśmiechnięte, zadbane, rozmowne i pewne siebie. Na pierwszy rzut oka nie widać, że to matka i córka — wyglądają bardziej jak siostry. Na pierwszy rzut oka nie widać też tego, że obie są śmiertelnie chore, a każdy ich dzień to walka z bólem. Walka, na którą czasem brakuje już sił...

Ból przeszywa całe ciało. Boli wszystko od stóp do głów, ale w sposób, jakiego wcześniej nie znałeś. W sposób, który trudno opisać, trudno sobie nawet wyobrazić. Zaczyna się nagle, a potem trwa i trwa, a Ty nie wiesz co się z Tobą dzieje, nie wiesz, czy kiedykolwiek się skończy. Poza bólem nie czujesz nic. Twój układ nerwowy szaleje. Nie masz pojęcia czy jest zimno, czy ciepło, nie czujesz dotyku. Nagle Twoje ciało zastyga, a Ty, niczym marmurowy posąg, nie możesz się poruszyć. W panice chcesz krzyczeć, wołać o pomoc, ale z Twojego gardła nie dochodzi nawet najcieńszy szept. Wystraszony przewracasz tylko oczami, a w Twojej głowie kłębią się setki myśli. Boisz się, tak bardzo się boisz…

Tak wygląda codzienność Anety i jej nastoletniej córki Roksany. Kobiety są niewolnicami niewidzialnej choroby, która zatruwa każdy dzień, wypełniając go bólem i lękiem — tym panicznym strachem przed tym, co będzie jutro. Czy aby nie będzie gorzej? Czy jutro będą mogły jeszcze chodzić? Czy wstaną z łóżka? Czy będą w stanie samodzielnie oddychać...

Najpierw dopadło Anetę. Zaczęło się niewinnie. Myślała, że pojawiające się od jakiegoś czasu drętwienie rąk, to po prostu efekt przepracowania, że to przejdzie. Potem przyszły nieprzespane noce. Budziła się z zupełnym niedowładem prawej strony ciała, jakby zacementowana. Pojawił się strach, ale nikomu nie mówiła o swoich dolegliwościach, tak jakby bała się przyznać przed samą sobą, że coś jest nie tak. Bo przecież ona musiała być silna. To Aneta była tą, która dawała wsparcie, nie tą która go potrzebowała. Chora babcia, niepełnosprawny brat — wszystkim zawsze służyła pomocą, dla każdego miała czas i otwarte serce. Nie mogła sobie pozwolić na chorowanie, nie mogła być ciężarem. Objawów było jednak coraz więcej. Najgorszy był ten otępiający ból. Kilka razy trafiła na SOR, ale kończyło się zawsze na lekach przeciwbólowych. Sama nie potrafiła lekarzom powiedzieć, co konkretnie ją boli. Jedni problem bagatelizowali, inni rozkładali ręce, a ona czuła się coraz bardziej bezradna.

Ciemne włosy i czarujące spojrzenie Roksana odziedziczyła po Anecie. Są do siebie podobne tak, jak tylko może być podobna córka do matki. Dziewczyna w tym roku skończy 18 lat. Nadzwyczajnie piękna i niesłychanie zdolna. Świetna uczennica, laureatka olimpiad, wzór dla rówieśników. Jest pierwsza połowa 2016 roku, kiedy na tym idealnym obrazku, pojawia się pierwsza rysa. Coś dziwnego dzieje się z rękoma Roksany. To drętwieją, to się rozluźniają. Dziewczyna traci kontrolę nad swoim dłońmi - ma problem nawet z utrzymaniem długopisu. Wszyscy podejrzewają boreliozę. Wątpliwości ma tylko mama...

Lipiec 2016. Z nieba leje się żar. Aneta jest akurat w centrum miasta. Ma do załatwienia kilka spraw — wizyta w banku, jakieś zakupy. Idzie właśnie przez park, kiedy ciało odmawia jej posłuszeństwa. Zastyga w bezruchu niczym posąg, tracąc władzę nad swoim ciałem, które staje się nagle obcą skorupą. Z trudem udaje jej się dojść do najbliższej ławki. Będzie tam teraz leżała przez trzy, może cztery godziny nim dojdzie do siebie. Nikt nie zwróci na nią uwagi. Na drugi dzień pójdzie jeszcze do pracy, ale już wkrótce nie będzie miała na to sił. Walka z bólem prowadzi do całkowitego wycieńczenia organizmu — Aneta ląduje na zwolnieniu lekarskim.

Dopiero wówczas, kiedy trochę odpoczęła, udaje się jej zlokalizować źródło bólu. Wszystko zaczyna się gdzieś w kręgosłupie, na wysokości karku. To stamtąd ból promieniuje na wszystkie strony. Zatem rezonans, oczywiście prywatnie, bo najbliższe wolne terminy są za pół roku i wizyty u lekarzy, którzy bezradnie rozkładają ręce. Dopiero po jakimś czasie udaje się postawić diagnozę - jamistość rdzenia kręgowego, rzadka, przewlekła choroba, która wypełnia każdy dzień bólem i nieuchronnie prowadzi do paraliżu, a nawet śmierci, bo po jakimś czasie przestają pracować płuca i układ pokarmowy.

We wrześniu Roksana jedzie na koncert do Szczecina. Aneta nie może zasnąć, kiedy wieczorem córki wciąż nie ma w domu. Na dodatek tego dnia choroba daje jej się we znaki bardziej niż zwykle. Dzwoni telefon — obcy głos przedstawia się jako lekarz. Jej ukochana córka jest w szpitalu, nie wróci na noc do domu. Zupełnie nagle przestała chodzić. Aneta jest przerażona. Kiedy dziewczyna opowiada mamie o swoich dolegliwościach, ta odnosi wrażenie, że słucha swojej własnej historii. Inni wciąż podejrzewają boreliozę, ale Aneta już wie, że to nie to. Choć nie jest lekarzem, to jest pewna, że się nie myli. Jest pewna, że jej córka cierpi na jamistość rdzenia kręgowego.

Rezonans potwierdza najgorsze. Matka i córka, dwie najbliższe sobie istoty, najlepsze przyjaciółki, kobiety, które dzieliły się ze sobą wszystkim, razem dzielić mają cierpienie związane z jedną z najbardziej tajemniczych chorób. Nikt inny nie jest w stanie pojąć bólu towarzyszącego jamistości. Tylko Aneta jest w stanie zrozumieć Roksanę i tylko Roksana jest w stanie zrozumieć Anetę. Choć niektórzy odsuwają się od nich w obawie, że ich przypadłość może być zaraźliwa, to one jeszcze bardziej niż kiedykolwiek wcześniej zbliżają się do siebie.

W Polsce nie ma dla nich ratunku. Pomóc może im tylko wyjazd do Instytutu Chiari w Barcelonie. Jedynego miejsca na świecie wykonującego zabieg przecięcia nici końcowej rdzenia kręgowego — operacji pozwalającej zatrzymać chorobę. Choroba postępuje bardzo szybko, a spustoszenia, które już dokonała, nie można cofnąć, zatem kluczowy jest czas. Każdy tydzień, miesiąc zwłoki to większe kalectwo, z którym będzie trzeba się mierzyć przez resztę życia.

żródło: http://radioszczecin.pl/1,353704,region&dtx=&szukaj=&go=morelist&s=3

Kiedy Aneta dowiedziała się o terapii, pomyślała tylko o Roksanie. To ją pragnęła przede wszystkim ocalić. Ani przez chwilę nie przyszło jej do głowy, by ratować siebie. Nie wierzyła, że zbiórka na zabieg dla nich obu może się zakończyć powodzeniem. To ukochana córka przekonała ją do tego, że jeżeli mają walczyć, to będą walczyć razem...

Roksana w tym roku miała wyprawiać osiemnastkę. Myślała o zrobieniu prawa jazdy, o pójściu na studia. Dzisiaj jedyne czego pragnie to pomóc mamie.
Aneta, po latach opieki nad chorą babcią, chciała w końcu rozwinąć się zawodowo. Wszystko było na dobrej drodze, ale dzisiaj już do tego nie wraca. Myśli tylko o tym, by pomóc córce, by Roksana była zdrowa.
Matka i córka są dla siebie największym wsparciem. Kiedy jedna traci siły, druga jest obok i obiecuje, że wszystko będzie dobrze. Bez naszego wsparcia nie będą jednak w stanie zatrzymać choroby — operacja kosztuje zbyt wiele. Pokażmy tym cudownym kobietom, że nie są skazane tylko na siebie. Pokażmy im, że mają też nas — ludzi o wielkich sercach.

50 zł

Anonimowa Pomagaczka

15 zł

Anonimowy Pomagacz

10 zł

Anonimowy Pomagacz

10 zł

Anonimowy Pomagacz

X zł

Małgosia Woźniak

Anetko, Roksanko wierzę, że Wam się uda przeżyć tą chorobę: jestem całym sercem z Wami.
100 zł

Anonimowy Pomagacz

Pokaż więcej

Wsparło 8 413 osób
150 374 zł (86,42%)
Brakuje jeszcze 23 626 zł
Wesprzyj

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość