Walka o lek, który ochroni jej kruche życie. Pierwsze podanie – 15 listopada!

Zbiórka na cel: Lek SYNAGIS
Zbiórka zakończona
Mia Nosalska
Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 835 osób
23 576 zł (100,52%)

Mia, 10 miesięcy

Wada serca: HLHS – Zespół hipoplazji lewego serca

Szczytna, dolnośląskie

Rozpoczęcie: 04 Listopada 2017
Zakończenie: 06 Listopada 2017

Moja córeczka jest śmiertelnie chora, a ja jak najszybciej muszę zdobyć lek, który ochroni jej życie. Pierwszą dawkę musimy podać do 15 listopada. Mia jest w grupie ryzyka zakażenia bardzo groźnym wirusem RSV. Taki wirus może doprowadzić do niewydolności oddechowej. Niedawno rozpoczął się okres największych zachorowań, dlatego lek trzeba podać już teraz. Inaczej każdy kolejny dzień będzie dla Mii śmiertelnym niebezpieczeństwem.

Miałam najpiękniejszy początek roku, jaki mogłam sobie wymarzyć. 20 stycznia przyszła na świat Mia – moje największe szczęście, ale i największe zmartwienie. Urodziła się śmiertelnie chora. HLHS, czyli hipoplazja lewego serca oznacza, że Mia ma tylko jedną połowę serduszka. Odkąd usłyszałam diagnozę, liczy się jedno – moja córeczka i walka o jej słabe serduszko.

W piątej dobie życia konieczny był zabieg podtrzymujący życie – po to, by Mia doczekała pierwszej, poważnej operacji serca. Niewiele później przeprowadzono operację Norwooda – tę ratującą życie.  Grupa lekarzy operowała Mię, a ja mogłam tylko czekać – przerażona, niemal sparaliżowana ze strachu. Bałam się, że zaraz przyjdzie lekarz i powie, że się nie udało, że wada okazała się zbyt skomplikowana. Przecież jej serduszko było takie malutkie. Jeden błąd mógł doprowadzić do tragedii. Operacja trwała 6 godzin. Prawie zamdlałam, kiedy po raz pierwszy zobaczyłam córeczkę po operacji. Leżała blada i spuchnięta, podłączona do głośno działającej aparatury, która monitorowała jej parametry życiowe. Na klatce piersiowej miała długi opatrunek.

Podczas operacji wycięto Mii grasicę, która jest odpowiedzialna za odporność. Przez to Mia bardzo często choruje, a każda taka infekcja jest dużo bardziej niebezpieczna, niż w przypadku zdrowych dzieci. Jeśli zarazi się wirusem RSV, dojdzie do zapalenia płuc, a to u Mii będzie oznaczało niewydolność oddechową. Jej serduszko jest zbyt słabe, żeby to wytrzymać. Przed nami ostatni etap naprawiania serduszka Mii –  operacja Fontana. By doczekała operacji, najważniejsza jest teraz ochrona przed wirusem.

Synagis – tak nazywa się lek, który ochroni życie Mii. Niestety lek refundowany jest tylko dla dzieci, które chorują na dysplazję oskrzelowo-płucną. Mia ma wadę serca, nie jest objęta darmowym programem, choć i w jej przypadku podanie leku jest konieczne. Niestety cena kuracji jest bardzo wysoka, a ja wychowuję Mię sama. Nie stać mnie nawet na pierwszą dawkę, a muszę za nią zapłacić do 15 listopada. W okresie największych zachorowań każdy dzień to olbrzymie ryzyko dla mojej córeczki. Jeśli zarazi się wirusem, nie będzie odwrotu. Jej słabe serduszko i płuca mogą tego nie wytrzymać.

Co zrobiłaby każda kochająca matka, gdyby życie jej dziecka było w śmiertelnym niebezpieczeństwie? Walczyłaby, oddałaby wszystko, by tylko je ratować. Wiem, że Mia może liczyć tylko na mnie, dlatego błagam o pomoc. Wierzę, że ludzka dobroć jest w stanie zdziałać cuda. Ja, jako mama Mii, ufam, że wspólnymi siłami ochronimy jej życie. Proszę, nie zostawiajcie nas samych! 

Pomogli

Ładuję

Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 835 osób
23 576 zł (100,52%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość