Oszukać gen śmierci

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 2 527 osób
65 177,36 zł (100,11%)
Zbiórka na cel
leczenie komórkami macierzystymi

Michał Mędrek

Wrocław, dolnośląskie

adrenoleukodystrofia

Rozpoczęcie: 1 Września 2016
Zakończenie: 22 Grudnia 2016

Drodzy darczyńcy,

Pragniemy z całego serca podziękować za wsparcie walki naszego synka Michałka z tą straszną i podstępną chorobą jaką jest Adrenoleukodystrofia sprzężona z chromosomem X.  Zbiórka zakończyła się w grudniu. Od tego czasu wiele się wydarzyło, czym pragniemy się podzielić. Niestety, nie były to same pozytywne historie.

Michaś w styczniu 2017r. stracił całkowicie wzrok. Pogorszyła się także jego mowa oraz chód. Niezbędny stał się specjalistyczny wózek, ponieważ  był w stanie przejść tylko kilka kroków przy wsparciu innych osób. Zmiany w mózgu wzrosły o kolejne 4,5 pkt Loes. To już, ku naszej rozpaczy, razem 16 pkt Loes.

W lutym nastąpiło ostatnie podanie komórek macierzystych do rdzenia kręgowego. Niestety, mimo wielkich nadziei z nimi związanymi, Michaś stracił tak wiele kolejnych funkcji.  Komisja Bioetyki w ramach eksperymentu medycznego, do którego zakwalifikowany został Michał nie zdecydowała się więc na kolejną serię. Na szczęście,  w tym smutnym czasie pojawiła się nowa możliwość. Nowa nadzieja. W porozumieniu z naukowcami z Seulu zaczęliśmy 1 maja podawać Michasiowi zastrzyki podskórne z lekiem KINERET (substancja czynna Anakinra). Także niestety eksperymentalnie, gdyż nie jest to jeszcze potwierdzona metoda, dlatego w Polsce ten lek nie jest dostępny i nie jest refundowany w naszej chorobie. Sprowadzamy go sami z Niemiec, a koszt 28 ampułkostrzykawek to 1050 €.  I tu zaczynają się pozytywy. Od czasu jego zastosowania Michaś bardzo dobrze się czuje, przestał się jąkać, jest w stanie przejść dłuższe dystanse, a nawet biegać, oczywiście przy pomocy taty, choć z wózka nadal nie możemy zrezygnować. Nie boli go głowa, nie powtórzyły się epizody z brakiem czucia w całych rękach. Jest bardziej pogodnym dzieckiem i bardzo często zaraża nas swoim śmiechem. Jednak największym marzeniem Michasia  jest odzyskanie wzroku.

 

Dzięki wsparciu wszystkich cudownych ludzi mogliśmy włączyć także rehabilitację (Integrację Sensoryczną, basen, masaże) , wlewy z kurkuminy, tlenoterapii i laseroterapii dożylnie,  nowe suplementy diety, o których dowiedzieliśmy się z najnowszych prac naukowych. Wszystko to razem sprawiło, że ostatnie wyniki bardzo długołańcuchowych kwasów tłuszczowych (VLCFA) ogromnie nas zaskoczyły, gdyż obniżyły się do właściwego poziomu. To niesamowite. Ale najważniejszy jest stan kliniczny Michasia, a ten ostatnio dostarcza nam mimo wszystko także i radości.

Dziękujemy, że dzięki Państwu możemy wspierać naszego synka w tej nierównej walce, poprawiać jego codzienne funkcjonowanie. Przed nami jeszcze wiele trudów, wielkiej niewiadomej, gdyż X-ALD w dalszym ciągu pozostaje chorobą nieuleczalną. Ale głęboko wierzymy, że teraz wraz z Państwa pomocą opiekujemy się Michałkiem najlepiej jak tylko możemy.​​​​​​​​​​​​

Rodzice Michasia

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 2 527 osób
65 177,36 zł (100,11%)