Podaruj kawałek serduszka Michalince - III etap

To dziecko nie będzie mieć przyszłości – mówili jej rodzicom lekarze. Kazali pogodzić się z tym, że nic nie można zrobić, że Miśka – maleńka, śliczna i śmiertelnie chora – będzie gasnąć, dzień po dniu osuwać się w ciemność. W mroku choroby znalazły się jednak drzwi – przeprowadzona dwa lata temu operacja serca uratowała Michalince życie. Dziś dziewczynka gaśnie ponownie, a śmierć codziennie barwi jej usta na fioletowo, jakby naznaczała swoją przyszłą ofiarę. Są jednak kolejne drzwi, które wspólnie możemy otworzyć, bo za nimi jest szansa na bezpieczne i szczęśliwe życie dla Misi. Pilnie potrzebna jest kolejna operacja!

Dziś nawet lekki katar może ją zabić. Chwilom, które wypełniają serca rodziców Michalinki szczęściem – a są nimi jej uśmiech, spojrzenie, każde słowo – towarzyszy nieodłączne ukłucie bólu, wywołane przez strach. Przy chorym dziecku trzeba doceniać każdy dzień, bo ten, który zaczyna się rano, może być ostatnim. Każda zabawa, każdy spacer, dłuższy o kilka minut niż zwykle, sprawia, że serduszko Michalinki trzepocze w piersi gwałtownie jak ptak szamocący się w klatce. Każdy dzień to walka o uśmiech, bo dla dzieci z wadami serca zabójczy może być nawet płacz. Wieczorami Misi nie usypia melodia kołysanek, tylko dźwięk pulsoksymetru, mierzącego jej saturację i pracę serca.

A przecież miało być inaczej. Długie kolejki przed drzwiami gabinetów, zapach szpitala, wstawanie w nocy i nadsłuchiwanie, czy dziecko oddycha, strony o wadach serca w ulubionych zakładkach  w przeglądarce – to było już kiedyś, w przeszłości, w dawnym życiu. W 2006 roku na świat przyszła pierwsza córka Karoliny i Grzegorza, Martyna. Wadę serca odkryto u niej zaraz po urodzeniu. Termin operacji przesuwano kilkakrotnie, sprawiając, że kilkutygodniowa dziewczynka balansowała na granicy życia i śmierci. Udało się jednak dokonać całkowitej korekty wady, dziś Martyna jest zdrowa. O drugą córeczkę starali się pięć lat, pięć długich lat walki, leczenia, łez, załamań i ciągłych pytań „dlaczego się nie udaje?" Trzy razy zobaczyli dwie kreski na teście ciążowym. Trzy razy tracili swoje nienarodzone dzieci… Aż w końcu pojawiła się Misia, która przyniosła nadzieję, którą wkrótce im odebrano. Ich upragnione dziecko, na które pojawienie się czekali tyle lat, miało tylko połowę serca.

Nieuleczalna wada… małe szanse na przeżycie… leczenie paliatywne… - słowa przeprowadzającego połówkowe USG lekarza dzwoniły im w uszach, były jak werdykt sędziego, oznaczający wyrok śmierci. Najpierw był szok, wyparcie, codzienne łudzenie się po przebudzeniu, że to tylko zły sen, który zaraz się skończy. Potem rozpacz i bunt, bo lekarze wykluczyli wadę genetyczną – to, że obie córki przyszły na świat z chorym sercem to niewyobrażalny, okrutny pech, złośliwy chichot losu. A później rozpoczęła się walka o życie dziecka. Godziny spędzane w Internecie na forach tematycznych, dziesiątki przeczytanych publikacji, setki rozmów z rodzicami dzieci o takich samych wadach jak ta, z którą miała przyjść na świat Michalinka - zarośnięciem zastawki trójdzielnej, hipoplazją komory prawej, hipoplazją tętnicy płucnej, ubytkiem międzykomorowym. I jeden, uskrzydlający wniosek – takie dzieci mogą żyć! Konieczne jest jednak precyzyjne zaplanowanie leczenia, które składa się z trzech etapów – pierwszej operacji zaraz po urodzeniu dziecka, drugiej pół roku później i trzeciej, w okolicach drugich lub trzecich urodzin. Trzeba też wybrać najlepszych kardiochirurgów, bo najmniejszy błąd podczas operacji kończy się tragicznie.

Termin przyjęcia na porodówkę, wybór szpitala, do którego przetransportowana będzie Misia zaraz po urodzeniu, sprawdzenie pracujących tam lekarzy – godzinami przygotowywali szczegółowy plan, który miał uratować ich dziecko i pokonać śmierć. Szukali siły do walki w sobie, w niespokojnych ruchach Misi, która już niedługo miała być z nimi, w uśmiechu Martyny, która czekała na siostrę. Czasem śniły im się szpitalne obrazki, które pamiętali sprzed kilku lat – bezimiennych rodziców z twarzami szarymi ze zmęczenia, pełnych bruzd wyrzeźbionymi przez ból, śpiących na podłodze przy dziecięcych łóżeczkach, codziennie modlących się o cud. Wkrótce mieli z powrotem znaleźć się wśród nich.

Cud narodzin Michalinki nastąpił 7 maja 2015 roku. Miesiącami przygotowywany plan nigdy nie został jednak zrealizowany. Szpital, który miał się podjąć leczenia dziewczynki, odmówił jej przyjęcia, tłumacząc się brakiem miejsc! Misia trafiła na stół operacyjny dopiero w szóstej dobie życia, gdzie w trybie pilnym, zamiast planowanej wcześniej operacji, zrobiono jej ratujący życie zabieg Rashkinda. Polegał na wprowadzeniu do serca cewnika, zakończonego balonikiem, który udrożnił otwór międzyprzedsionkowy. U zdrowych dzieci zamyka się on zaraz po urodzeniu. W takich sercach jak Misi, nieprawidłowo zbudowanych, konieczne jest pozostawienie go otwartym – u Michalinki był to jedyny sposób, by krew mogła wtedy dalej płynąć, a ona sama – żyć.

Gdy wrócili z córeczką do domu, rozpoczęła się codzienność życia z chorym dzieckiem. Każdy grymas Michalinki budził panikę – czy to tylko rozdrażnienie, zły dzień, a może jednak coś z sercem? Gdy inni planowali kolejne urodziny swojego dziecka, oni planowali drugą operację, bo wiedzieli, że bez niej Michalinka nigdy nie zdmuchnie swojej pierwszej świeczki  na torcie. Wtedy doszli do wniosku, że wehikuł czasu istnieje i znajduje się w polskich szpitalach – choć od operacji Martyny minęło dziewięć lat, w polskiej służbie zdrowia nie zmieniło się nic. Na stół operacyjny trafiają tylko pacjenci, których stan jest krytyczny. Gigantyczne kolejki nie pozwalają na przeprowadzanie zabiegów w terminie, często czeka się na nie wiele miesięcy, a nawet lat. Często dla niektórych dzieci jest już za późno…

Operację w terminie, a co za tym idzie dalsze życie dziecka, można było jednak kupić. Szukając ratunku dla Misi, Karolina i Grzegorz skierowali swoje spojrzenia w kierunku, który wskazali im rodzice innych dzieci z wadami serca -  na zachód, gdzie kikaset kilometrów od Warszawy, w niemieckim mieście Munster, znajduje się znakomity ośrodek kardiochirurgiczny. To tam małych pacjentów z całego świata operuje profesor Edward Malec, polski lekarz, ratujący dzieci, które gdzie indziej są skazane na śmierć. Michalinka to jednak w Niemczech prywatna pacjentka, za operację której wyznaczona została cena – ponad 30 000 euro! Zrozpaczeni rodzice uchwycili się jednak nadziei, że są na świecie ludzie o dobrych sercach, których wzruszy los ich chorego dziecka. Znaleźli ich tutaj, zjednoczonych w magii pomagania. To dzięki nim, ludziom takich jak Ty, Michalinka w październiku 2015 roku przeszła operację Glenna w Munster, bez powikłań, bez przesuwania terminów i bez terroru strachu. „Happy baby”, jak nazwał ją personel szpitala ze względu na wiecznie przyklejony do jej buzi uśmiech, po kilku dniach wróciła z rodzicami do domu.

Operacja zapewniła Michalince ochronę przed śmiercią, ale tylko na 2 lata! Dziś dziewczynka jest znowu słaba jak trzcina na wietrze. Na pierwszy rzut oka wygląda jak zdrowe dziecko, w jej tragedii nie ma tego, co kojarzy się z chorobą – przykucia do łóżka, wózka inwalidzkiego. To wszystko jednak może się pojawić, bo brak operacji w terminie może skutkować nieodwracalnymi zmianami w rozwoju dziewczynki. W maju dziewczynka skończy dwa lata i to właśnie w okolicach jej urodzin powinien odbyć się trzeci, ostatni etap leczenia chorego serca – operacja Fontana. Rodzice Misi już wiedzą, że w  Polsce nie będzie to możliwe, że będą odbijać się od drzwi, bezsilnie patrząc, jak choroba odbiera życie ich dziecku.

Znów można jednak kupić szansę na życie Misi w postaci operacji u najlepszego kardiochirurga, który już zna ją i jej serce. Znów potrzebna jest ogromna kwota, ale brak operacji będzie oznaczać śmierć tej dziewczynki, a każdy dzień zwłoki zwiększa ryzyko kalectwa. Można to jednak zmienić! Podarujesz Michalince kawałek swojego serca i sprawisz, by jej własne dalej biło?