Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Widok cierpienia dziecka. Ile jeszcze możemy znieść?

Mikołaj Fałdowski
Zbiórka zakończona

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0030593 Mikołaj
Cel zbiórki:

Wózek elektryczny, by Mikołajowi łatwiej było żyć z SMA

Mikołaj Fałdowski, 7 lat
Zalesie, kujawsko-pomorskie
SMA (rdzeniowy zanik mięśni)
Rozpoczęcie: 13 Lipca 2017
Zakończenie: 4 Sierpnia 2017

Rezultat zbiórki

Dziękujemy! Wasza pomoc sprawiła, że Mikołaj otrzymał nowy wózek elektryczny. Wszystko to dzięki Waszej pomocy! 💚 Zobaczcie sami:

Mikołaj Fałdowski

Aktualizacje

Nowy wózek

Mikołaj Fałdowski

Opis zbiórki

Bycie rodzicem śmiertelnie chorego dziecka to życie w świecie, o którego istnieniu wie mało kto i do którego nikt nie chciałby należeć. Ojcowie i matki stojący godzinami w szpitalnych korytarzach, słuchający od lekarzy, że lepszego jutra nie będzie nigdy, próbujący szukać ratunku dla ich dzieci tam, gdzie tylko się da. Cisza szpitala, którą przerywa czasem płacz ich dziecka leżącego w bezruchu i paniczny strach przed tym, że lekarz powie za chwilę, że wspólnego czasu zostało już bardzo mało. Widok cierpienia, które najtrudniej znieść, bo należy do dziecka, które kocha się najmocniej na świecie. Łzy – częściej płaczu, niż radości – i bezsilność, która z tego wszystkiego boli chyba najbardziej... 

Mikołaj Fałdowski

Kilka miesięcy po narodzinach Mikołaja żyliśmy w nieświadomości, że za chwilę staniemy się częścią tego świata, że sami będziemy ropaczliwie pukać od jednych drzwi gabinetu lekarskiego do drugich, by ratować własne dziecko. Nasza nieświadomość skończyła się, kiedy pediatra stwierdził osłabienie mięśniowe. Później nic już nie trzeba było mówić – sami widzieliśmy, jak słabną rączki i nóżki naszego maluszka; jak ruchy, które wcześniej wykonywał nagle przestają być zauważalne. W 5 miesiącu usłyszeliśmy od lekarza diagnozę równoznaczną z wyrokiem śmierci naszego synka. SMA –  trzy litery, które oznaczają powolne znikanie, mięsień po mięśniu.  Coś w nas umarło. Nie dowierzaliśmy. Najboleśniejsza była niemoc. Przecież żaden rodzic nie potrafi tak po prostu czekać, aż jego dziecko umrze…

Powiedziano nam, że Mikołaj nie dożyje 2 lat, że jedyne, na co możemy czekać, to na najgorsze. Mięśnie naszego Mikusia będą powoli obumierać, aż nastąpi niewydolność oddechowa i jego serduszko w końcu się zatrzyma. Powiedziano, że każdy kolejny dzień będzie przybliżał nas do śmierci, a my przecież z każdą chwilą kochaliśmy Mikusia coraz mocniej. Powiedziano, że od teraz do samego końca będziemy prowadzić nasze dziecko przez umieranie...  

Mikołaj Fałdowski

Powoli, dzień po dniu patrzeć jak odchodzi własne dziecko. Budzić się rano i myśleć, co tego dnia zabierze choroba i jak wielki sprawi ból. Wieczorem nie móc zasnąć, bo z takim strachem spokojny sen nie istnieje. Czy może być większa tortura? Uparcie zaczęliśmy szukać ratunku i, choćby czekał na samym końcu świata, pojechalibyśmy tam. W międzyczasie choroba zaczęła postępować. Mikołaj przestał wyciągać w naszą stronę rączki, bo nie był już w stanie ich podnieść do góry. Nie podnosił już główki. Kiedy siedział, sama opadała mu w dół. Zaczęły słabnąć mięśnie oddechowe – w nocy do dziś konieczne jest wspomaganie oddechu respiratorem. Z naszego maluszka powoli ulatywało życie – jak z balonu, z którego ktoś nagle zaczął wypuszczać powietrze. Pojawiały się pytania. Starsza siostra Mikusia nie potrafiła zrozumieć, dlaczego jej braciszek siedzi w bezruchu. Jak wytłumaczyć to dziecku?

Mikołaj słabł, a my musieliśmy być coraz silniejsi. Jeśli płakaliśmy, to gdzieś z daleka od dzieci, by tylko nie widziały, jak wielka jest nasza tragedia, by tylko nie musiały czuć tego przeszywającego bólu. Podczas kilkugodzinnych rehabilitacji, które pomagają powstrzymać chorobę, płakaliśmy razem z Mikołajem. Z całych sił staraliśmy się ocalić nadzieję na to, że chorobę uda się zatrzymać. Ocalić nadzieję na to, że nasze dziecko będzie żyło… Udało się! Ratunek znaleźliśmy we Włoszech. Terapia lekiem Nusinersen to nasza szansa na to, by powstrzymać chorobę naszego synka. W Polsce w trwającym od dwóch lat badaniu leku bierze udział 20 dzieci z diagnozą pierwszej postaci SMA. Mikołaj nie został do nich zakwalifikowany... Po lek musimy jeździć do Włoch. Ktoś wreszcie powiedział nam, że nasze dziecko wcale nie musi umrzeć, że jego życie może trwać. Każdy kolejny zastrzyk leku wzmacnia naszego Wojownika. Widzimy, że znów lepiej oddycha, że podnosi główkę i rączki do góry. Na własne oczy widzimy, że naszą tragedię da się jeszcze cofnąć.

 Mikołaj Fałdowski

Nie wiemy, czy kiedykolwiek doczekamy pierwszych kroków naszego Mikusia, ale wiemy że możemy choć trochę umożliwić mu "dążenie do celu" poprzez wózek elektryczny, na którym zrobi swoje "pierwsze kroczki". Bez niego będzie skazany na życie w bezruchu… Koszty życia z dzieckiem chorym na SMA już dziś przekraczają nasze możliwości. Codzienna rehabilitacja, sprzęt i wyjazdy do Włoch obciążają nas do tego stopnia, że zakup wózka elektrycznego w tym momencie jest niemożliwy. Zwykły wózek także nie wchodzi w grę, bo rączki Mikołaja są zbyt słabe, by samodzielnie mógł wprawiać koła wózka w ruch. Wierzymy, że z Waszą pomocą, będziemy w stanie dać mu to, czego nie miał przez całe swoje życie. Możliwość poruszania się.

Prosimy, pomóżcie nam walczyć o zdrowie i życie naszego synka...

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0030593 Mikołaj
Czytasz archiwalną treść zamkniętej zbiórki.

Możesz wesprzeć aktualną zbiórkę.

Obserwuj ważne zbiórki