🔥Dramatyczna walka Mikołaja z SMA❗️Potrzebny najdroższy lek świata!

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 166 501 osób
6 596 035 zł (72,12%)
Brakuje jeszcze 2 548 825 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0079392 Mikołaj
Zbiórka na cel
Terapia genowa w walce z SMA i rehabilitacja

Mikołaj Karelus, 2 latka

Białystok, podlaskie

Rdzeniowy zanik mięśni - SMA typu 2

Rozpoczęcie: 12 Sierpnia 2020
Zakończenie: 2 Sierpnia 2021

27 Kwietnia 2021, 09:48
To trwa zbyt długo... Proszę, pomóż nam zakończyć tę zbiórkę!

Codziennie zadaję sobie pytanie, dlaczego to przytrafiło się nam? Dlaczego choroba zaatakowała naszego synka?  Rozpacz zdaje się nie mieć dna. Codzienność to koszmar, a nasze życie to jeden wielki wyścig z czasem i potworem jakim, jest SMA. Nie mamy czasu na odpoczynek czy spokojny sen. Od niemal 9 miesięcy bezustannie błagamy o pomoc w ratowaniu naszego małego bezbronnego chłopca. 


Walczymy o każdy ruch, o każdy mięsień. Zebraliśmy już ponad 6 mln zł – ogromna kwota, ale wciąż niewystarczająca, by dać mu szansę na normalne życie. Potrzebujemy jeszcze 3 milionów, by marzenie o samodzielności Mikołaja mogło się ziścić. Po raz kolejny przedłużamy naszą zbiórkę – błagamy Was – niech to będzie ostatni raz.

Mikołaj Karelus


Pomniejszamy dziś również kwotę zbiórki o 150 tys. zł, które zebraliśmy z innych źródeł. Pozostało nam tylko 1,4 kg czasu, jeżeli nie zdążymy, wszystko pójdzie na marne.

Proszę, pomóż nam uratować Mikołajka

Pokaż wszystkie aktualizacje

22 Marca 2021, 13:25
❗️Mikołaj waży coraz więcej, a my mamy coraz mniej czasu...

Kochani,

na początek dziękujemy Wam za dotychczasowe wsparcie! Za nami ponad 7 miesięcy walki o lepsze jutro naszego synka. SMA - ta straszna choroba powoduje, że nie możemy spać po nocach. Walczymy my, walczycie Wy, a przede wszystkim walczy Mikołaj. Codziennie na rehabilitacjach, na basenie, podczas bolesnych masaży, stojąc w pionizatorze w ciężkich ortezach wbijających się w małe bezbronne ciało.

Mikołaj Karelus

Nie rozumie, dlaczego tak jest, ale wie, że inaczej nie jest w stanie stanąć na nóżkach. Mikuś waży już 12,1 kg, co oznacza, że do granicy 13,5 kg zostało jedynie ciut więcej niż kilogram... Ze strachem sadzamy go na wadze, wiedząc, że nie powstrzymamy jego wzrostu. Przecież każdy zwyczajny rodzić cieszy się z rozwoju swojego dziecka. Zabrzmi to brutalnie, ale my drżymy z przerażenia. 

Z każdym kolejnym gramem, z każdym kolejnym dniem oddala się nasz cel - podanie Mikołajowi terapii genowej. Nie możemy na to pozwolić, nie możemy dopuścić do tego by Mikołajowi uciekła największa szansa na samodzielność. Żeby ta batalia, którą toczymy razem z Państwem od wielu miesięcy, poszła na marne. Zebraliśmy już ponad połowę potrzebnej kwoty - pomóżcie nam zebrać resztę. Pomóżcie nam ratować nasze dziecko!

Rodzice Mikołaja

03 Lutego 2021, 11:32
❗️Mikołaj ma dzisiaj urodziny! Podaruj mu najpiękniejszy prezent!

Dwa lata temu zostaliśmy najszczęśliwszymi rodzicami na świecie – po długim oczekiwaniu urodził się nasz wymarzony, idealny synek. Nic nie wskazywało na koszmar, który będzie nas czekał. Mijały miesiące – Mikołaj świetnie rozwijał się pod względem poznawczym i emocjonalnym, ale o każdą umiejętność motoryczną musieliśmy walczyć.

Nasz „leniuszek”, zaczynał słabnąć – dopiero wtedy, zasugerowano nam, by wykonać m.in. badania genetyczne, które miały WYKLUCZYĆ, a nie potwierdzić straszliwą diagnozę. Niestety, otrzymaliśmy wyrok - SMA. Kiedy przyszły wyniki badań przyrzekliśmy naszemu synkowi, że zrobimy wszystko, co w naszej mocy, by był samodzielny, sprawny, szczęśliwy.

Od pół roku walczymy z najgroźniejszym przeciwnikiem, jakiego można sobie wyobrazić – z chorobą, która trawi malutkie ciałko naszego dziecka, z chorobą, która tylko czeka, by odebrać mu to, co ma – siadanie, przełykanie, oddychanie…

Mikołaj Karelus

Walczymy, by dać mu to, czego nigdy nie osiągnął – stawanie na własnych nogach i chodzenie. W obecnej sytuacji najlepszą bronią do walki z SMA jest terapia genowa. Zostało nam 2kg, by podać naszemu synkowi ten najdroższy lek świata.

Mikołaj każdego dnia ćwiczy, przeciwstawia się chorobie – my też nie możemy się poddać. Nigdy nie sądziliśmy, że będziemy musieli prosić o pieniądze, teraz błagamy Was o wsparcie. Dziś są urodziny Mikołaja – każda nawet najmniejsza wpłata będzie wspaniałym prezentem, będzie krokiem w kierunku samodzielności Mikusia.

Rodzice Mikołaja

07 Grudnia 2020, 13:14
Cały czas prosimy o pomoc!

Kochani,

jesteście razem z nami prawie 4 miesiące. Dzięki Wam toczymy nierówną walkę z okrutnym przeciwnikiem – chorobą, która odbiera siły naszemu synkowi i czasem, którego jest coraz mniej na podanie leku. Leku, w którym upatrujemy szansę na samodzielność syna. Mikołaj waży już 11,5 kg, a terapię genową można przyjąć jedynie do 13,5kg... 

Mikołaj Karelus

Synek rehabilitowany jest 6 razy w tygodniu. Robimy, co możemy, a jednak każdego dnia choroba odciska na nim swoje piętno. Terapia genowa da Mikołajowi siły, by stanąć na nogi- jesteśmy tego pewni. Nasz synek ma szansę uniknąć wózka inwalidzkiego tylko dzięki Wam.

Na co dzień nie zastanawiamy się nad tym, jakie mamy szczęście, mogąc samodzielnie chodzić, prozaiczne czynności nie sprawiają nam kłopotów. Ta normalność jest naszym marzeniem – marzymy, że nasz synek też będzie mógł tak żyć.

Mikołaj Karelus

Z całego serca dziękujemy za to, że z nami jesteście i prosimy – zostańcie z nami i opowiadajcie o Mikołaju każdemu. Każda złotówka i udostępnienie mają wielką moc – moc spełniania marzeń.
  
Rodzice

13 Października 2020, 12:25
Mamy coraz mniej czasu... Pomocy!

Kochani,

pojawiło się właśnie oficjalne stanowisko w sprawie podawania terapii genowej - limit wagowy wynosi 13,5kg. Mikołaj waży już 11kg. Jeszcze niedawno ważył 10kg, potem 10.5... Czasu jest coraz mniej, a zegar tyka jeszcze szybciej, niż wcześniej. Mikuś ma 20 miesięcy, jak każde dziecko w jego wieku intensywnie rośnie, ale w przeciwieństwie do rówieśników praktycznie się nie rusza. 



Szybsze przybieranie na wadze jest nieuniknione... Myśleliśmy, że mamy kilka miesięcy, a mamy najwyżej kilka tygodni, a dokładniej 2,5kg czasu... Każdy rodzic wie, że to strasznie mało. Twoja wpłata ma ogromną moc, a Mikołaj ma szansę cieszyć się pełnią życia, ale to też od Ciebie zależy, czy ją wkrótce dostanie. Nie bądź obojętny! Pomóż!

Rodzice Mikołaja

08 Września 2020, 13:19
Stan Mikołaja się pogorszył...

Kochani,

stan Mikołaja nagle się pogorszył. Nie jest w stanie przejść nawet jednego metra raczkując. Nie był w stanie nawet się podnieść do czworakowania... Poznaliście trochę naszego Mikusia, zazwyczaj jest wesoły i pogodny, ale dziś na swój dziecięcy sposób uświadomił sobie, że mimo ogromnych chęci nie jest w stanie czegoś zrobić. Serce nam pęka kiedy na to patrzymy. Myśleliśmy, że mamy więcej czasu...

SMA to potwór. Nigdy nie wiadomo, kiedy zaatakuje i jakie umiejętności zabierze dziecku. Dzisiaj jest to raczkowanie, a za chwilę będzie to oddech. Nie możemy czekać z założonymi rękoma. Musimy ratować nasze dziecko. To nasza jedyna szansa. Pomóż! Sami nie damy rady uzbierać tak ogromnej kwoty.

Rodzice Mikołaja

Sam Mikołaj SMokA nie pokona. To walka z czasem. Pozostało tylko kilka miesięcy na podanie leku za 9 mln. Jego stan się pogarsza. Już przestał raczkować. Co będzie następne? Pomóż!

To nie jest zbiórka, jakich wiele - żadna zbiórka  nie jest taką. Jednak ostatnie miesiące to niestety dla niejednego malucha czas zbiórki na nowoczesną terapię genową. Nierefundowany, najdroższy na świecie lek umożliwia im walkę z rdzeniowym zanikiem mięśni. Choć SMA jest chorobą tak rzadką, że łatwiejsza jest chyba wygrana w totka, to zły los postawił na drodze naszego synka właśnie ją. Dla naszego rycerza Mikołaja zaczyna się walka o 9 milionów złotych. O kwotę niewyobrażalną, a jednak możliwą do zebrania. Czasu jest niewiele - bo lek trzeba podać jak najszybciej! Zegar nieubłaganie tyka!

Mikołaj Karelus

Mięśnie - każdemu zależy, żeby rosły i były silne. Żeby miały dość energii do dźwigania ciężaru ciała. Żeby służyły człowiekowi przez przynajmniej kilkadziesiąt lat życia. A co jeśli, zaczynają odmawiać posłuszeństwa już we wczesnym dzieciństwie? Kiedy wyzwaniem staje się utrzymanie pozycji siedzącej, coraz trudniej jest raczkować, a wstawanie na kolanka przechodzi do historii? Kiedy słyszysz, że mięśnie twojego dziecka zanikają… Wtedy pojawia się ogromny strach i przerażenie, które musimy zamienić w działanie. 

Od kilku dni wiemy na 100%, że Mikołaj ma SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Badania genetyczne właśnie potwierdziły to, co podejrzewaliśmy od wielu tygodni. Rodziców i ich intuicji nie da się oszukać. Nawet kiedy lekarze na kolejnych wizytach fałszywie uspokajali, mówiąc o “leniwym dziecku”, “nadrobieniu etapów rozwoju”...

Mikołaj Karelus

Mikuś, choć intelektualnie rozwijał się niezwykle szybko, jego zdolności motoryczne znacząco różniły się od umiejętności innych dzieci. Od samego początku był rehabilitowany z powodu wzmożonego napięcia obręczy barkowej oraz karku. Walczyliśmy z rehabilitantami o każdą nową zdolność. Niestety, efekty tej walki były mizerne.

Na to wszystko nałożyła się jeszcze pandemia, która skutecznie utrudniała dostęp do specjalistów i dokładniejszych badań. A przecież w tej chorobie czas jest na wagę złota. Każdy tydzień to strata wielu neuronów, których nie da się później odbudować. Byliśmy u neurologów, w poradni metabolicznej i genetycznej. Nie sposób było nie skorzystać przy okazji z wyszukiwarki internetowej, która podsuwała bardzo jednoznaczne podejrzenia. 

Mikołaj Karelus

SMA to okrutna choroba, wyniszczająca stopniowo organizm, odbierająca po kolei jego funkcje, wyłączająca zdolność poruszania, mówienia, przełykania, aż wreszcie bicia serca… Ale nie zabijająca myślenia i wrażliwości. W schorowanym ciele, niczym w sztywnej zbroi, tkwi mądry, bezbronny człowiek. Nie możemy dopuścić, aby choroba zabrała nam naszego synka, tak jak już dziś zabiera jego świeżo nabyte z trudem umiejętności.

Mamy nadzieję, że synek wkrótce przystąpi do programu leczenia lekiem, który obecnie jest refundowany i wstrzymuje niszczycielski pochód choroby, będąc pierwszą i bardzo ważną linią obrony przed zagładą zdrowia dziecka. Nie daje jednak nadziei na pełne wyleczenie…

Szansę upatrujemy w terapii genowej, zatwierdzonej raptem roku temu w USA, a którą od kilku miesięcy podaje się też w Polsce. Niestety, trzeba za nią zapłacić ponad 2 miliony dolarów. Nie jesteśmy milionerami, nie mamy takich pieniędzy. Dlatego opowiadamy Wam naszą historię, pokazujemy zdjęcia naszego synka i prosimy o pomoc…

Mikołaj Karelus

Pewnie każdy chłopak w dzieciństwie chciał być rycerzem i walczyć z potworami. Jedne były wielkie, inne mieściły się pod łóżkiem. Miały jedną wspólną cechę - żaden dorosły nie mógł ich zobaczyć. Choroby naszego synka też nie widać na zdjęciach, ale stanowi śmiertelnie niebezpieczne zagrożenie i nikt za niego tej trudnej z nią walki nie wygra. Jedyne, co możemy zapewnić Mikusiowi, to najlepszą obecnie dostępną zbroję w postaci terapii genowej. 

Rodzice

---

Możesz pomóc Mikołajowi dołączając do grupy aukcyjnej na Facebooku, gdzie są wystawiane rzeczy i usługi wspierające zbiórkę. Wystaw coś na aukcję, lub licytuj i kupuj.

Mikołaj Karelus

Pomóż Mikołajowi kupując bajkę „Rycerz Mikołaj pokonuje smoka” przepięknie zilustrowaną przez 12 grafików. Wszystkie potrzebne informacje znajdują się na skarbonce: https://www.siepomaga.pl/ksiazka-o-mikolaju"

Mikołaj Karelus

Obserwuj profil Mikołaja na FACEBOOKU

---

Media o Mikołaju:

"Radio Białystok: Mikołaj walczy z SMA" https://www.radio.bialystok. pl/wiadomosci/index/id/189894

"Współczesna.pl: Dramatyczna walka Mikołajka z SMA" https://wspolczesna.pl/ dramatyczna-walka-mikolajka-z- sma-potrzebny-najdrozszy-lek- swiata-zdjecia/ar/c14-15128215 

"Wyborcza.pl: Mały Mikołaj walczy z rdzeniowym zanikiem mięśni" https://bialystok.wyborcza.pl/bialystok/7,35241,26294800,maly-mikolaj-walczy-z-rdzeniowym-zanikiem-miesni-potrzebny.html

"Poranny.pl: Branża IT pomaga Mikołajowi" https://poranny.pl/branza-it-kusi-wysokimi-zarobkami-moze-warto-sie-przebranzowic-bialostocka-konferencja-online-i-pomoc-mikolajowi/ar/c3-15208388

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 166 501 osób
6 596 035 zł (72,12%)
Brakuje jeszcze 2 548 825 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0079392 Mikołaj