Sam Mikołaj SMokA nie pokona. To walka z czasem. Pozostało tylko kilka miesięcy na podanie leku za 9 mln. Jego stan się pogarsza. Już przestał raczkować. Co będzie następne? Pomóż!

To nie jest zbiórka, jakich wiele - żadna zbiórka  nie jest taką. Jednak ostatnie miesiące to niestety dla niejednego malucha czas zbiórki na nowoczesną terapię genową. Nierefundowany, najdroższy na świecie lek umożliwia im walkę z rdzeniowym zanikiem mięśni. Choć SMA jest chorobą tak rzadką, że łatwiejsza jest chyba wygrana w totka, to zły los postawił na drodze naszego synka właśnie ją. Dla naszego rycerza Mikołaja zaczyna się walka o 9 milionów złotych. O kwotę niewyobrażalną, a jednak możliwą do zebrania. Czasu jest niewiele - bo lek trzeba podać jak najszybciej! Zegar nieubłaganie tyka!

Mięśnie - każdemu zależy, żeby rosły i były silne. Żeby miały dość energii do dźwigania ciężaru ciała. Żeby służyły człowiekowi przez przynajmniej kilkadziesiąt lat życia. A co jeśli, zaczynają odmawiać posłuszeństwa już we wczesnym dzieciństwie? Kiedy wyzwaniem staje się utrzymanie pozycji siedzącej, coraz trudniej jest raczkować, a wstawanie na kolanka przechodzi do historii? Kiedy słyszysz, że mięśnie twojego dziecka zanikają… Wtedy pojawia się ogromny strach i przerażenie, które musimy zamienić w działanie. 

Od kilku dni wiemy na 100%, że Mikołaj ma SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Badania genetyczne właśnie potwierdziły to, co podejrzewaliśmy od wielu tygodni. Rodziców i ich intuicji nie da się oszukać. Nawet kiedy lekarze na kolejnych wizytach fałszywie uspokajali, mówiąc o “leniwym dziecku”, “nadrobieniu etapów rozwoju”...

Mikuś, choć intelektualnie rozwijał się niezwykle szybko, jego zdolności motoryczne znacząco różniły się od umiejętności innych dzieci. Od samego początku był rehabilitowany z powodu wzmożonego napięcia obręczy barkowej oraz karku. Walczyliśmy z rehabilitantami o każdą nową zdolność. Niestety, efekty tej walki były mizerne.

Na to wszystko nałożyła się jeszcze pandemia, która skutecznie utrudniała dostęp do specjalistów i dokładniejszych badań. A przecież w tej chorobie czas jest na wagę złota. Każdy tydzień to strata wielu neuronów, których nie da się później odbudować. Byliśmy u neurologów, w poradni metabolicznej i genetycznej. Nie sposób było nie skorzystać przy okazji z wyszukiwarki internetowej, która podsuwała bardzo jednoznaczne podejrzenia. 

SMA to okrutna choroba, wyniszczająca stopniowo organizm, odbierająca po kolei jego funkcje, wyłączająca zdolność poruszania, mówienia, przełykania, aż wreszcie bicia serca… Ale nie zabijająca myślenia i wrażliwości. W schorowanym ciele, niczym w sztywnej zbroi, tkwi mądry, bezbronny człowiek. Nie możemy dopuścić, aby choroba zabrała nam naszego synka, tak jak już dziś zabiera jego świeżo nabyte z trudem umiejętności.

Mamy nadzieję, że synek wkrótce przystąpi do programu leczenia lekiem, który obecnie jest refundowany i wstrzymuje niszczycielski pochód choroby, będąc pierwszą i bardzo ważną linią obrony przed zagładą zdrowia dziecka. Nie daje jednak nadziei na pełne wyleczenie…

Szansę upatrujemy w terapii genowej, zatwierdzonej raptem roku temu w USA, a którą od kilku miesięcy podaje się też w Polsce. Niestety, trzeba za nią zapłacić ponad 2 miliony dolarów. Nie jesteśmy milionerami, nie mamy takich pieniędzy. Dlatego opowiadamy Wam naszą historię, pokazujemy zdjęcia naszego synka i prosimy o pomoc…

Pewnie każdy chłopak w dzieciństwie chciał być rycerzem i walczyć z potworami. Jedne były wielkie, inne mieściły się pod łóżkiem. Miały jedną wspólną cechę - żaden dorosły nie mógł ich zobaczyć. Choroby naszego synka też nie widać na zdjęciach, ale stanowi śmiertelnie niebezpieczne zagrożenie i nikt za niego tej trudnej z nią walki nie wygra. Jedyne, co możemy zapewnić Mikusiowi, to najlepszą obecnie dostępną zbroję w postaci terapii genowej. 

Rodzice

---

Możesz pomóc Mikołajowi dołączając do grupy aukcyjnej na Facebooku, gdzie są wystawiane rzeczy i usługi wspierające zbiórkę. Wystaw coś na aukcję, lub licytuj i kupuj.

Pomóż Mikołajowi kupując bajkę „Rycerz Mikołaj pokonuje smoka” przepięknie zilustrowaną przez 12 grafików. Wszystkie potrzebne informacje znajdują się na skarbonce: https://www.siepomaga.pl/ksiazka-o-mikolaju"

Obserwuj profil Mikołaja na FACEBOOKU

---

Media o Mikołaju:

"Radio Białystok: Mikołaj walczy z SMA" https://www.radio.bialystok. pl/wiadomosci/index/id/189894

"Współczesna.pl: Dramatyczna walka Mikołajka z SMA" https://wspolczesna.pl/ dramatyczna-walka-mikolajka-z- sma-potrzebny-najdrozszy-lek- swiata-zdjecia/ar/c14-15128215 

"Wyborcza.pl: Mały Mikołaj walczy z rdzeniowym zanikiem mięśni" https://bialystok.wyborcza.pl/bialystok/7,35241,26294800,maly-mikolaj-walczy-z-rdzeniowym-zanikiem-miesni-potrzebny.html

"Poranny.pl: Branża IT pomaga Mikołajowi" https://poranny.pl/branza-it-kusi-wysokimi-zarobkami-moze-warto-sie-przebranzowic-bialostocka-konferencja-online-i-pomoc-mikolajowi/ar/c3-15208388