Trud walki o zdrowie dziecka. Pomóż Mikołajkowi!

Mikołajek cierpi każdego dnia. Przykurcze deformują jego ciało, wyginają je, odbierają mu sprawność, skazują na kalectwo. Kiedy jestem z moim synkiem na spacerze, mijam szczęśliwych rodziców, trzymających swoje pociechy za rączki. Ich dzieci radośnie biegają, a moje serce pęka.

Mikołajek jest chory, a ja, widząc beztroskie życie innych rodzin, oddałabym wszystko, by choć przez jeden dzień być na ich miejscu. By mój syn mógł pobiec na własnych nóżkach...

Trud walki o życie i zdrowie mojego dziecka zaczął się już wtedy, kiedy nosiłam go pod sercem. To była trudna ciąża, w 30 tygodniu istniało ryzyko, że Mikołaj urodzi się za wcześnie… Przedwczesny poród to ogromne zagrożenie dla zdrowia i życia maleństwa - organy i układ nerwowy nie są wystarczająco wykształcone, by organizm mógł funkcjonować. Pamiętam, jak wieczorami leżałam w szpitalnym łóżku, głaskałam brzuch i myślałam tylko o tym, by zatrzymać w nim Mikołajka, chociaż jeszcze jedną noc… 6 tygodni później powitałam na świecie mojego synka. Wokół jego rączki owinięta była pępowina.

Spodziewałam się dziecka, a w ciąży, równolegle ze mną, były moje przyjaciółki. Dzieci urodziłyśmy w podobnym czasie, a Mikołajek zawsze odstawał od rówieśników. Kiedy inne mamy dumnie woziły swoje maleństwa w spacerówkach, mój synek wciąż nie utrzymywał samodzielnie główki. Słuchałam opowieści o tym, jak rodzice bawią się ze swoimi pociechami, jak wiele radości sprawia im wspólna kąpiel i wieczorne zabawy przed snem. Mój synek nie lubił, kiedy go dotykałam, kremowałam, zakładałam śpioszki. Dzieci często nie lubią, kiedy zakłada im się czapeczki, tłumaczyłam sobie, że może Mikołaj w ogóle nie lubi przebierania… Miałam jednak nieodparte wrażenie, że to sprawia mu ból. Że to nie jest płacz niezadowolonego dziecka, a łzy cierpienia. Nie potrafiłam pozbyć się tej myśli z głowy.

Mikołaj nie przekręcał się, a rączki miał stale zaciśnięte w piąstki. Nie chciał rozluźnić tego uścisku, chociaż kostki były aż zbielałe… Dodatkowo zauważyłam, że jego prawa nóżka jest przykurczona. Przerażona szukałam ratunku…

Do neurologa w Katowicach, na USG główki, trafiliśmy po kilku wcześniejszych konsultacjach, które nie przyniosły upragnionych odpowiedzi. Pani doktor, która wykonywała badanie, była bardzo zaniepokojona. Długo patrzyła na Mikołajka, na wyniki, na mnie. Nie mogła wydać jednoznacznej diagnozy, powiedziała jednak, że ma styczność z takimi wynikami i nie są one dobre... Siedziałam, a słowa docierały do mnie jak przez mgłę. Już nikt mnie nie uspokajał, nikt nie mówił, że Mikołaj nadgoni, że potrzebuje czasu. Zamiast słów pocieszenia, poradzono mi, bym była ostrożna, bo w każdej chwili może pojawić się padaczka...

Kolejne badania wywróciły nasze życie do góry nogami. Potwierdziły się najgorsze obawy… Podczas ciąży, mój malutki synek przeżył wylew II stopnia do mózgu, doszło do uszkodzeń, których efekty zdiagnozowano jako mózgowe porażenie dziecięce - porażenie połowicze prawostronne. Diagnoza wywołała we mnie ogromny żal - gdyby USG główki wykonano po narodzinach, tak jak u naszej starszej, zdrowej córki Hani, nie żylibyśmy w niepewności. Zabralibyśmy Mikołajka do domu, od razu rozpoczęlibyśmy rehabilitację, uczylibyśmy się żyć z niepełnosprawnym dzieckiem, a tak spędziliśmy długie dni w szpitalach, nieświadomi powikłań wylewu, z bezradności przepłakaliśmy niezliczone godziny.

Robimy wszystko, by ulżyć Mikołajkowi. Żadnemu rodzicowi nie życzę, by kiedykolwiek nie mógł pomóc własnemu dziecku. Chwytamy się wszystkiego, co mogłoby być naszą deską ratunku - wielkie nadzieje pokładaliśmy w ostrzykiwaniu botuliną. Botulina pomaga na krótko zwalczyć spastyczność, rozluźnić mięśnie. Zabiegi trzeba powtarzać, jednak nie pozostają one dla tak małego organizmu obojętne, po dłuższym stosowaniu może powodować m.in. osteoporozę...

Wyobraź sobie, że na skórze Twojego dziecka powstają rany - atopowe zapalenie skóry, że ucierpiało też serduszko - przetrwały otwór owalny, że musi mieć operowane oczka - zez porażenny, stale sprawdzany słuch - ryzyko uszkodzeń, że ma problemy z przełykaniem, trawieniem… Od kiedy Mikołajek skończył 9 miesięcy, walczymy na każdym polu.

W naszym życiu nie ma dnia bez zmartwień, bez bólu, bez lęku. Lekarze mówią, że Mikołajek ma ogromne szanse na to, by intelektualnie być zdrowym dzieckiem! To dla nas najważniejsze. Każde opóźnienie w rozwoju poznawczym wynika z powodu tak bardzo obniżonej sprawności ruchowej… Uszkodzony został ośrodek ruchu, jednak Mikołajek może chodzić i biegać! Jesteśmy gotowi walczyć z przeciwnościami. Nie poddamy się.

Wierzę, że pewnego dnia Mikołajek będzie biegał własnych nóżkach. Jest w nim ogromna wola walki, dlatego proszę, pomóżcie. Intensywna rehabilitacja i specjalistyczne turnusy to nasza jedyna nadzieja na lepsze dni. Jedyna nadzieja na to, że mój synek nie będzie żył z piętnem kalectwa. Chciałabym tylko, żeby go nie bolało. Żeby przykurczona nóżka i niesprawna rączka nie zadawały mu cierpienia...