Uratuj mnie, tak bardzo nie chcę zniknąć...

Zbiórka na cel: przeszczep komórek macierzystych, by powstrzymać padaczkę i uratować Mikołaja
Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
3 dni do końca
Wsparły 2 624 osoby
45 024 zł (51,61%)
Brakuje jeszcze 42 211 zł
Wesprzyj

Mikołaj, 16 lat

padaczka lekooporna objawowa, konsekwencje wirusowego zapalenia mózgu

Gorzów Wielkopolski, lubuskie

Rozpoczęcie: 26 Maja 2017
Zakończenie: 26 Sierpnia 2017

Łzy mi kapią, gdy przypomnę sobie, jak nasze życie wyglądało kiedyś, dawno temu. Jaki wtedy był mój syn, jak wypełniał nasz dom swoim śmiechem. Krew, dziś to ona jest naszą rzeczywistością, krew i krzyk! W naszym domu jest wszędzie, zmywałam ją już z podłogi łazienki, kuchni, wanny, gdy Mikołaj upadał bezwładnie jak szmaciana lalka. Atak przychodzi nagle, czasem kilka razy w ciągu dnia. Nagle oczy Mikołaja uciekają w głąb czaszki, ciało robi się sztywne, jeśli trzyma w ręce szklankę, ta roztrzaskuje się w drobny mak, jeśli jest w łazience, spada do wanny jak kukła, jeśli na ulicy, upada pod samochód. Jestem obok zawsze, ciągnę ciało mojego syna, trzymam za rękę, pilnuję oddechu. Nie mam już sił, nic nie mogę zrobić, tylko błagać, pomóżcie mi ratować moje dziecko!

Lekarze mówili mi, że Mikołaj umrze 8 lat temu, miał mniej niż 3% szans na przeżycie, a  jednak to nie był jego czas. Życie, jakie wiedzie, nie jest jednak życiem nastolatka, a zmęczonego byciem na ziemi staruszka. Choroba uszkodziła mózg. Mikołaj nie pamięta nazw rzeczy, naszych imion, kolegów, zmiany afatyczne pogłębiają się. Coraz gorzej czyta, pisze, nie rozumie, jakimi prawami rządzi się świat. Czas działa na naszą niekorzyść, jestem zrozpaczona, bo jeśli nic nie zrobimy, stracimy go!

Najgorsze jest, że zapominam już, jaki był przed chorobą i to mnie męczy, nie daje spać. Wysilam pamięć i uczepiam się tych wspomnień, których jeszcze nie wymazała pamięć. Gdy Mikołaj miał 8 lat, gdy był takim bystrym chłopcem, małym odkrywcą. Pasjonował się kosmosem, archeologią… Po angielsku mówił lepiej niż ja. Nie sądziłam, że jeden dzień wszystko zmieni, że na zawsze zabierze mi moje dziecko! Pamiętam, to była wrześniowa, leniwa niedziela, Mikołaj był markotny, cały dzień przespał. Następnego ranka chciał iść do szkoły, ale uznałam, że jeszcze powinien odpocząć, poszedł włączyć sobie bajkę. Potem zapadła cisza, która trwała sekundy, cisza, która do dzisiaj dźwięczy mi w uszach.

Zawołałam go, a gdy nie odpowiedział, poszłam do jego pokoju. Myślałam, że nie usłyszał, wpatrzony w telewizor, zaaferowany bajką. Widok, który zastałam po otwarciu drzwi… Prześladuje mnie, gdy tylko zamknę oczy. Moje dziecko leżało w kałuży swoich wymiocin, nieprzytomne, twarz była sina z niedotlenienia. Mikołaj umierał. Wzięłam go na ręce, wybiegłam na zewnątrz, wyjąc, błagając o pomoc. Zbiegli się ludzie, ktoś zadzwonił po pogotowie. Oddech Mikołaja był już cichy, ledwo słyszalny, synek gasł mi na rękach - reanimowałam go, zanim przyjechała karetka.

Te minuty, w których zmagałam się z niewidzialnym przeciwnikiem, jakim jest śmierć, która chciała mi zabrać dziecko – do dzisiaj to wspomnienie wraca do mnie jak bumerang, choć odganiam je bezradnie, nie chcę pamiętać. Byłam bliska szaleństwa, w ciągu kilku minut moje włosy zrobiły się zupełnie siwe. Gdy mąż przyjechał do szpitala, ledwo mnie poznał. W słowach lekarzy nie było nadziei, były tylko suche fakty, które najpierw nie docierały do mnie – było tak, jakby padały gdzieś obok, jakby nie dotyczyły mojego dziecka – a potem rzuciły mnie tam, gdzie był ból, zwierzęcy, odbierający zmysły, tnący ciało na milion kawałków. Wirusowe zapalenie mózgu – wirus Epsteina-Barr pojawił się znikąd, niszczył ciało mojego syna, aż w końcu zajął mózg, chcąc doprowadzić do jednego – do jego śmierci. 3%, tylko tyle dano nam szans na życie, na życie, w którym i tak mój syn miał być tylko warzywem, rośliną. 

Siedziałam przy łóżku Mikołaja, targując się ze śmiercią, modląc się, płacząc, błagając Boga, by mój synek przeżył. Kurczowo trzymałam jego dłoń, bojąc się, że gdy ją puszczę, nastąpi koniec. Trwaliśmy tak dwa tygodnie, do czasu, gdy Mikołaj wybudził się ze śpiączki. Otworzył oczy, ruszał rękami, tylko tyle potrafił zrobić. Nie mówił, nie siedział, nie umiał nawet połykać. Nie wiedział, kim jest, kim ja jestem, nie wiedział zupełnie nic. Wirus wyczyścił wszystkie informacje, trwale uszkodził też mózg. To było tak, jakby Mikołaj urodził się na nowo, jakby ten chłopiec, którym był wcześniej, mądry, bystry, zniknął. Karmiłam go łyżeczką, uczyłam na nowo słów, pokazywałam, jak się siada, jak stawia pierwsze kroki. Serce pękało mi najbardziej wtedy, gdy patrzył na mnie i nie miał pojęcia, kim jestem, nie wiedział, co znaczy „mama”. Walczyliśmy z mężem o to, by przypomniał sobie cokolwiek. Opowiadaliśmy mu żarty, z których kiedyś się śmiał, pokazywaliśmy zdjęcia i filmy, na których był, czytaliśmy książki, które uwielbiał. Wyszarpywaliśmy chorobie kawałki zabranej Mikołajowi pamięci, starając się je ułożyć, jak puzzle, w brakującą całość.

Udało nam się połowicznie. Mikołaj płynnie mówi, czyta, pisze, uczy się, rozmawia z nami. Wygląda jak zdrowy chłopiec. Nie udało się jednak odzyskać wszystkiego. Wirus uszkodził oba płaty czołowe i skroniowe, zabrał Mikołajowi umiejętność logicznego i abstrakcyjnego myślenia oraz pamięć krótkotrwałą. Syn potrafi uczyć się czegoś cały dzień, recytować z pamięci – gdy budzi się następnego dnia, nie ma w jego głowie już nic poza pustką. Czasem rozmawiam z nim, a potem nagle patrzy na mnie i nie wie, kim jestem. Czasami ze łzami w oczach chwyta mnie za rękę i pyta, jak się nazywa… Patrzy bezradnie na kartkę i zapomina, jak czytać, pisać. Najgorszym skutkiem ubocznym choroby jest jednak padaczka. Mózg uległ uszkodzeniu – dochodzi w nim do wyładowań, które powodują, że staje się przez chwilę całkowicie niesprawny. Potem, wymęczony napadem, musi podjąć pracę ponownie, za każdym razem jest gorzej, coraz trudniej… Kilka miesięcy po tym, jak wróciliśmy ze szpitala, nastąpił pierwszy atak. Ile było ich do tej pory? Tysiące, może nawet dziesiątki tysięcy. Mikołaj upada wtedy tam, gdzie stoi, gryzie się do krwi, ciało staje się wiotkie jak dętka, z której spuszczono powietrze. Po ataku dochodzi do siebie przez trzy dni, to takie obciążenie dla mózgu. Nie ma z nim wtedy żadnego kontaktu.

Jest coraz zgorzej, napadów jest coraz więcej, a nie działają żadne lekarstwa. Próbowaliśmy już wszystkiego – leków, sterydów, specjalnych diet – bez efektu. Ataki są coraz częstsze, coraz silniejsze, a my coraz bardziej bezradni. Systematycznie niszczą ośrodek mózgu, odpowiedzialny za mowę – lekarz ostrzega nas, że po kolejnym ataku Mikołaj może pozostać niemy. Tracę go z każdym dniem, boję się, że ten chłopiec, którym kiedyś był, odejdzie, zniknie na zawsze… Że nie będzie mógł się z nami porozumieć, że straci świadomość! Przeszczep komórek macierzystych, eksperymentalna metoda, która da szansę na odbudowę uszkodzonych struktur w mózgu Mikołaja, to jedyna nadzieja. Powstrzymać padaczkę, dać mojemu synowi życie bez ataków, bez bólu, bez krwi! 90% - tyle dają nam szans, że leczenie zadziała, że Mikołaj pozbędzie się napadów, że poprawi się jego pamięć, zacznie widzieć, rozumieć świat i ludzi jak zdrowy, młody człowiek! Będzie mógł szansę funkcjonować, uczyć się, chodzić do szkoły! Padaczka wszystko to mu zabrała, codziennie pod szkolnymi drzwiami była karetka…

Dziś już nie zadaję pytań, dlaczego właśnie Mikołaj, dlaczego mój synek, czemu nie ja. Tęsknię za nim, za wszelką cenę chcę go odzyskać, nie pozwolić mu otępieć, uratować. Ciągle myślę, co z nim będzie, jak mnie już zabraknie?! Nie proszę o nic dla siebie, proszę o pomoc dla syna. Nie mam już co sprzedać, dom wystawiony, ale w tak małym mieście trudno znaleźć chętnego. Tylko wiara, że i my doczekamy się cudu, że znajdzie się ktoś, kto nam pomoże, daje mi jeszcze siłę. Tego tylko się trzymam – że nasza historia zapadnie w czyjejś pamięci, w czyimś sercu i uda się uratować Mikołaja. Błagam, naprawdę błagam o pomoc, nie wiem, jak długo przyjdzie nam stać ponownie w kolejce po nadzieję...

Pomogli

Ładuję

Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
3 dni do końca
Wsparły 2 624 osoby
45 024 zł (51,61%)
Brakuje jeszcze 42 211 zł
Wesprzyj

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość