Mamo, chcę kiedyś usłyszeć Twój głos...

Kiedy dziecko rodzi się chore, świat zmienia się o 180 stopni, a walce o jego zdrowie zostaje podporządkowane całe życie. Czasem, żeby zapewnić dziecku leczenie i rehabilitację, trzeba odejmować sobie od ust, odmawiać wszystkiego, co innym przychodzi tak łatwo. Ale kiedy jest się rodzicem, to dziecko jest najważniejsze. Zrobiłoby się wszystko, żeby uchylić mu nieba. Wiesz o tym, prawda?

Rodzice Mikołaja nie marzą o niczym innym jak o tym, żeby kiedyś zareagował na głos mamy, żeby usłyszał dźwięki piosenek, śpiew ptaków, śmiech taty. Chłopiec od sześciu lat przebywa w świecie ciszy. Od dnia narodzin jego życie jest wypełnioną cierpieniem i walką. Już w drugiej dobie jego życia okazało się, że ma wrodzoną wadę serca. „Całkowity nieprawidłowy spływ żył płucnych – typ podsercowy” brzmiało dla nas, jak przeklęcie losu – opowiadają smutno rodzice. Pierwsza operacja, chociaż udana, nie zakończyła codziennej walki o życie naszego synka. Chociaż po trzech miesiącach pobytu w szpitalu wrócił do domu, jego stan nadal był i jest ciężki. Konieczne było wszczepienie stymulatora serca i stały monitoring pracy żył płucnych.

Gdy Mikołaj skończył dwa lata, rodzice zaobserwowali u niego dziwne zachowanie: nie reagował na głos mamy, bawił się zabawkami grającymi bez zwracania uwagi na ich melodię, głośne dźwięki nie robiły na nim żadnego wrażenia. Kolejne badania wykazały głuchotę czuciowo-nerwową. To był kolejny szok. Kwestię słuchu mógłby rozwiązać implant ślimakowy, jak w przypadku innych dzieci, ale ze względu na problemy kardiologiczne żaden ośrodek w kraju nie chciał podjąć się przeprowadzenia operacji. Szansę na zabieg dał nam szpital w Kajetanach – mówi z nadzieją mamy. Czekamy na telefon, aby stawić się na ich wezwanie.

Jeśli serce nie pracuje prawidłowo i krew nie przepływa równym strumieniem, wszystkie organy człowieka są niedokrwione, niedożywione, niedotlenione. U Mikołaja skutkuje to znacznym opóźnieniem rozwoju psychoruchowego i intelektualnego. Okazało się, że ma mózgowe porażenie dziecięce i padaczkę a także osłabiony wzrok. Dodatkowym kłopotem jest to, że nie umie sygnalizować swoich potrzeb fizjologicznych.

To, że Mikołaj nie słyszy to tragedia, która utrudnia naszemu synkowi kontakty z rówieśnikami i normalne funkcjonowanie. Boimy się, jak zaaklimatyzuje się w przedszkolu, a później w szkole. Obie te placówki są oddalone od domu o 30 km. Dowożenie Mikołaja na zajęcia edukacyjne i rehabilitację są dla nas bardzo trudne i niezwykle kosztowne. A zajęć jest niemało. Synek jest pod opieką logopedy i surgologopedy, ma ćwiczenia grupowe i indywidualne, w tym również ruchowe, zajęcia neurologopedyczne i integracji sensorycznej oraz zajęcia wczesnego wspomagania. Z wielu form rehabilitacji musieliśmy zrezygnować właśnie ze względu na niemożliwość dotarcia na nie.

Ogromnym wsparciem dla Mikołaja po operacji wszczepienia implantu będzie specjalny system wspomagający słyszenie, który likwiduje zakłócenia autystyczne nakładające się na wypowiedź drugiej osoby. Innymi słowami, jeśli ktoś nie stoi blisko albo w tle będzie hałas, tak jak to ma miejsce na ulicy, w szkole czy pociągu, Mikołaj nie usłyszy jego słów. System wspomagający słyszenie, który wychwytuje sygnał mowy na odległość, mu to umożliwi, dzięki czemu będzie mógł swobodnie się komunikować.

Jesteśmy w bardzo trudnej sytuacji finansowej, gdyż jedynym żywicielem rodziny jest tata Mikołaja. Ze względu na stałą konieczność obserwowania funkcji życiowych synka, musiała zostać w domu. Mieszkamy u dziadków Mikołaja, gdyż nie mamy z czego opłacić osobnego mieszkania. Prosimy, pomóżcie naszemu dziecku. Jedyne, czego pragniemy, to to, żeby kiedyś w końcu do nas przemówił.