Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

❗️Odmienić jej los. Życie Mileny to piekło padaczki - jej siostra prosi o Twoją pomoc!

Milena Lewandowska
Zbiórka zakończona
8 831,26 zł ( 11,85% )
Wsparły 233 osoby
Cel zbiórki:

przeszczep komórek macierzystych

Organizator zbiórki: Fundacja Słoneczko
Milena Lewandowska, 22 lata
Leżajsk, podkarpackie
Zespół Dravet – choroba genetyczna, ciężka postać padaczki
Rozpoczęcie: 23 Maja 2019
Zakończenie: 23 Marca 2020

Opis zbiórki

Moja siostra Milena jest wyjątkową dziewczynką. Wyjątkową także dla medycyny… Ponad 16 lat zajęło lekarzom ustalenie, co jej dolega. 16 lat ciężkich chwil, cierpienia, rozpaczy, a czasami piekła. Za kilka tygodni może dostać szansę, by było inaczej! Dla kogoś, kogo się kocha, zrobi się wszystko, dlatego ja proszę o Twoją pomoc dla niej.

Urodziła się jako zdrowa dziewczynka. Kilka miesięcy – tyle trwało nasze szczęście. Gdy miała pół roku, dostała pierwszego napadu padaczki.

Są różne formy tej choroby. Niekiedy wystarczą leki, a napady mijają, jak ręką odjął. Niekiedy ataki trwają zaledwie ułamek sekundy. Milena ma katastroficzną formę padaczki. Nie ma klasyczny chnapadów, a stany padaczkowe. Trwają pół godziny, czasem dłużej… Siostra robi się sina, ma drgawki, traci przytomność. Dochodzi do siebie na chwilę. Potem następuje kolejny stan padaczkowy… I tak całymi godzinami, całymi dniami.

Milena Lewandowska

W dokumentacji medycznej Milenki jest ponad 100 wypisów ze szpitala z pierwszych 4 lat życia… Żaden lekarz nie mógł znaleźć przyczyny. Żaden nie potrafił jej pomoc. Rodzice jeździli z siostrą po całej Polsce. Byli u najlepszych specjalistów. Zabierali Milenę do najlepszych ośrodków. Robili badania. Wszystko na nic… Rozpacz mieszała się z desperacją. W końcu zaczęli szukać na własną rękę. Jeździli tam, gdzie ktoś dawał im chociaż cień szansy, karmił nadzieją. Byli u zielarzy, jasnowidzów. Milena miała 15 lat, gdy trafili do lekarza, który zajmował się leczeniem padaczki przy użyciu medycznej marihuany. To on jako pierwszy zasugerował, że choroba Mileny może mieć podłoże genetyczne.

Tak ciężko jest patrzeć na cierpienie kogoś, kogo się kocha. Gorsza od tego była tylko bezradność. Zrobilibyśmy wszystko, by Milenka przestała cierpieć, a nie mogliśmy zrobić nic. Poszłam na medycynę, żeby pomóc siostrze. Miałam nadzieję, że gdy będę wiedzieć więcej, uda mi się znaleźć odpowiedź, co jej dolega. Byłam na trzecim roku, gdy w końcu udało się postawić diagnozę. Po 16 latach.

Zespół Dravet to rzadka choroba o podłożu genetycznym. To bardzo ciężki przypadek lekoopornej padaczki. Choroba ciężka, nieuleczalna, na całe życie.

Wdrożono leczenie, przez chwilę było lepiej. Napadów było mniej. Przez kilka miesięcy. Milena w międzyczasie wreszcie podjęła rehabilitację. Napady jednak wróciły. Kolejne leki. Szereg skutków ubocznych - agresja, bezsenność, jadłowstręt. Zero poprawy.

Milena Lewandowska

Padaczka strasznie skrzywdziła Milenę… Ataki niszczą mózg, który robi się wtedy niedotleniony. Niedotlenienie prowadzi do trwałego uszkodzenia… Siostra dostawała maksymalne dawki leków, żeby móc jakoś funkcjonować. Jest upośledzona w stopniu głębokim. Jest całkowicie zależna od drugiej osoby. Nie ubierze się, nie wykąpie, nie skorzysta z toalety… Mało mówi. Napady niszczą jej życie. Zabijają. Nie jesteśmy w stanie ich przewidzieć. Wystarczy, że zmieni się pogoda albo emocje Mileny. Gdy jest upał, ale także wtedy, gdy siostra się ucieszy, przestraszy, zestresuje, przychodzi atak.

Moi rodzice, rodzeństwo, cała nasza rodzina – wszyscy pragniemy i próbujemy zrobić wszystko, by stan Milenki się poprawił. Dziś siostra ma 19 lat i wciąż ma nieopanowane napady padaczki. Tak bardzo chcielibyśmy, żeby przestała cierpieć! Żeby napady przestały ją niszczyć, zabijać… Pojawiła się szansa, by tak się stało - leczenie przy pomocy komórek macierzystych. Przeszczepia się je choremu. Mają odbudować to, co uszkodzone w mózgu. Napady mogą się zmniejszyć, Milenka może więcej kojarzyć, lepiej poznawać świat... Leczenie to wciąż jest eksperymentem medycznym, ale mamy ogromną nadzieję, że u Milenki zadziała. Będziemy się cieszyć z jakiejkolwiek poprawy.

Pierwszy przeszczep ma odbyć się już na przełomie czerwca i lipca, bo gdy tylko robi się gorąco, stan Mileny bardzo się pogarsza. W imieniu swoim i całej naszej rodziny proszę o pomoc dla niej. Chcę, żeby było jej lepiej. Żeby choć na chwilę przestała cierpieć…

8 831,26 zł ( 11,85% )
Wsparły 233 osoby
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki