Zatrzymaj śmiertelną chorobę!

Dla matki nie ma bardziej bolesnego widoku niż twarz własnego dziecka, która wykrzywia się w przeraźliwym cierpieniu. Człowiek odruchowo odwraca głowę, zamyka oczy, bo ten obraz przeszywa serce na wskroś. Muszę Wam jednak pokazać to zdjęcie, bo właśnie w tej chwili toczy walka o życie mojego synka. Okrutna i ekstremalnie rzadka choroba chce go nam brutalnie odebrać, a my musimy zrobić wszystko, żeby go ocalić. Ratunek czeka w Stanach, ale kosztuje ogromne pieniądze...

Milo urodził się jako zdrowe dziecko i otrzymał magiczne 10 punktów w skali Apgar. Byłam przeszczęśliwa, jednak po kilkunastu godzinach zaczął się dramat. Przeraźliwy krzyk, brak przyjmowania pokarmu. Lekarze nie wiedzieli, co się dzieje. Maleństwo trafiło do inkubatora na 3 miesiące. Byliśmy w ogromnym szoku, tego nie da się opowiedzieć słowami. Całe szczęście zamieniło się w gorzki proch. Po kilku dniach przewieźli go do innego szpitala, ja dojechałam dopiero po jakimś czasie. Łzy lecą wodospadem na klawiaturę, kiedy muszę znowu odświeżyć tamte wspomnienia.

Pierwsze podejrzenia padały w kierunku padaczki. Milo przyjmował bardzo silne leki i przez 6 tygodni był właściwie nieprzytomny. Nie tak to miało wszystko wyglądać. Wreszcie zrobiono synowi rezonans magnetyczny, który zasugerował lekarzom złoczyńcę — zespół Leigha. Choroba śmiertelna i nieuleczalna. Dzieci nie dożywają pełnoletności. Przed oczami pojawił się mrok… Jakby to się nie działo naprawdę.

Nie wiedziałam, ile nam zostało wspólnego czasu. Rok, miesiąc, tydzień? Lekarze uczyli się tej choroby razem z nami, tak bardzo rzadki jest to przypadek. Milo mimo skończonych 8 lat nie chodzi, nie mówi, przestał jeść samodzielnie, bo choroba powodowała, że pokarm lądował w płucach. Każda infekcja może skończyć się dla niego tragicznie. Tej zimy już właściwie się z nim żegnaliśmy…

W Europie dzieci z tą chorobą żyją 8-10 lat. W Stanach gdzie medycyna stoi na dużo wyższym poziomie, nawet 16-18 i ciągle ten wiek się wydłuża. Dlatego to właśnie tam zaczęliśmy szukać ratunku i Milo został zakwalifikowany do badań we Filadelfii. Od wielu lat toczymy nierówną walkę z chorobą i wreszcie pojawiło się jakieś światełko w tunelu. Musimy z tej szansy skorzystać, to nasz obowiązek wobec synka. Dlatego prosimy Was o pomoc, bo taka wyprawa to kosmiczny wydatek... Wiemy, że sami nie damy rady, a pieniądze musimy wpłacić, jeszcze zanim pojawimy się w klinice, czyli już 13 lipca!

Toczymy walkę z potworem mitochondrialnym, który atakuje niespodziewanie i wysysa z naszego synka energię. Na ile jeszcze starczy mu sił? Najgorsze są te bóle brzucha, które skręcają go w cierpieniu. Dziecko nie powinno przechodzić takich katuszy… Proszę, pomóż nam wyjechać po ratunek do Stanów. Pomóż nam ocalić synka.

Alicja — mama