PILNE: Miłosz walczy ze śmiertelną chorobą, która zabiera mu oddech! Średnia długość życia osób, cierpiących na mukowiscydozę, to w Polsce 25 lat... Stan chłopca w ostatnim czasie bardzo się pogorszył! Jest jednak lek, który pomaga walczyć z chorobą... Wydłuża życie, pozwala chorym funkcjonować normalnie. Prosimy o pomoc - ta zbiórka to wyścig z czasem!

"Miłosz niedługo skończy 12 lat... Od samego początku synek nie miał lekko. W trzeciej dobie życia wykryto u niego wadę serca... Niemal natychmiast zabrano go z moich ramion wprost na salę operacyjną. Nie wiedzieliśmy, że to pierwszy z wielu pobytów w szpitalu, jaki przed nami... Synek szybko wracał do zdrowia, a my zapomnieliśmy o koszmarze. Niestety nie na długo...

Kiedy Miłoszek miał około 1,5 roku, zaczął kaszleć i po prostu się dusić... Rozwinęło się u niego zapalenie płuc. Przez kolejne lata przechodził częste infekcje dróg oddechowych. Lekarze twierdzili, że to normalne w wieku przedszkolnym, ja jednak czułam, że coś jest nie tak. Kiedy Miłosz miał 6 lat, trafiliśmy do laryngologa, który zauważył, że w jego nosie są polipy... Po zabiegu ich usunięcia Miłosz czuł się dobrze przez jakiś rok. Po tym czasie znów zaczął się dusić... Ponownie szpital, długotrwałe szukanie przyczyny i pogarszający się stan. Badanie RTG wykazało zmiany w płucach... Zostaliśmy skierowani na badania genetyczne, dopiero te wykazały dwie mutacje genów, odpowiedzialne za mukowiscydozę.

To był dla nas szok... Podczas badań przesiewowych po porodzie choroba nie została wykryta! Mukowiscydoza to rzadka i nieuleczalna choroba genetyczna... Systematycznie rujnuje cały organizm, zwłaszcza układ oddechowy i pokarmowy. Powoduje wytwarzanie gęstego, lepkiego śluzu, który niszczy m.in. płuca, doprowadzając do ich włóknienia... Chorych ratuje w końcu jedynie przeszczep, a i tak umierają przedwcześnie. Choroba jest nieprzewidywalna - zdarza się, że stan chorego pogarsza się drastycznie bez żadnego ostrzeżenia...

Walczymy o każdy dzień... Miłosz zaczyna dzień inhalacją, ma je też w południe i wieczorem. Do tego drenaż, który ma pomóc w pozbyciu się wydzieliny... Niestety często choruje. Co chwilę jesteśmy w szpitalu, to praktycznie jak nasz drugi dom... Syn praktycznie cały czas przyjmuje antybiotyki, jak nie dożylne w szpitalu, to doustne w domu. Bardzo się martwimy, bo stan synka się pogarsza. Płuca Miłosza są znacznie uszkodzone, choroba postępuje szybko. W ciągu kilku miesięcy wydolność płuc pogorszyła się aż o 20%! Brak prawidłowego leczenia od urodzenia zrobiło swoje...

Na mukowiscydozę są już leki. Leczenie przyczynowe było przełomem w życiu chorych... Naprawdę ratuje życie. Leczy się przyczynę, a nie skutek choroby… Lek powoduje, że organy stopniowo się regenerują, zwiększa się pojemność płuc, można lepiej oddychać i po prostu żyć... Gdy w marcu zapadła pozytywna decyzja o refundacji tego leczenia w Polsce, płakaliśmy ze szczęścia... Niestety, okazało się, że refundacja dotyczy tylko wybranych mutacji. Miłosz niestety się nie kwalifikuje... Może dostać lek, ale tylko odpłatnie.

Firma, produkująca leki przyczynowe na mukowiscydozę, sprzedaje je w Polsce za około 1,5 miliona złotych rocznie! Niestety patent, jaki nałożyła na swoje wyroby, nie pozwala innym firmom farmaceutycznym na ich produkcję. Patent obowiązuje w większości krajów poza Argentyną. Tam identyczne leki produkuje inna firma. Nie może jednak sprzedawać ich poza krajem ani ich nigdzie wysyłać. Są one 10 razy tańsze, bo kosztują około 160 tysięcy złotych rocznie. Trzeba jednak po nie lecieć do samego Buenos Aires. Polskie prawo pozwala jednorazowo na przywiezienie tylko pięciu opakowań, które starczają na pięć miesięcy kuracji. Dlatego, żeby mieć roczną kurację, trzeba aż trzy razy lecieć do Ameryki Południowej...

Choć nie mamy pieniędzy potrzebnych na zakup leku, nie możemy się poddać... Na szali leży życie naszego synka! Mukowiscydozy nie da się wyleczyć, ale życie może stać się  przyjemnością, a nie ciągłą walką o każdy oddech. Goni nas czas - liczy się każdy dzień, miesiąc, rok... Nie możemy czekać! Proszę, pomóż nam uratować życie Miłosza!

Magda, mama Miłosza

➡️ Miłoszkowi możesz pomóc też przez LICYTACJE:  Razem dla Miłosza - licytacje w walce z mukowiscydozą 🎈.