SMA odbiera naszej córeczce szansę na sprawność... Pomocy!
Przekaż mi podatku
Roczna rehabilitacja
Zakończenie: 28 Lutego 2021
Aktualizacje
Dziękujemy za Wasze wsparcie!
Dziękuję wszystkim za pomoc, życzliwe serca i wsparcie!
️Dzięki Wam udało nam się zebrać kwotę niezbędną na rehabilitację. Mira rozpoczęła pracę pod okiem specjalistów od stycznia tego roku. Przez kilka miesięcy nasza córeczka zrobiła niesamowite postępy: zaczęła się czołgać, prostować plecy, delikatnie opierać się na nogach. To pozwala nam myśleć, że jeszcze nie wszystko stracone!
Przed nami długa i trudna droga, ale dzięki Wam mamy nadzieję. Dziękujemy bardzo za Waszą pomoc!
Rodzice
Opis zbiórki
Do pewnego momentu myślałam, że to fatalna pomyłka, że diagnoza okaże się łagodniejsza. Niestety, brutalna choroba zabiera naszej córeczce coraz więcej, a my musimy podjąć walkę o to, by przyszłość nie stała się dla niej drogą wiodącą przez niekończące się cierpienie…
Mira miała niewiele ponad 6 miesięcy, kiedy zaczęły się pierwsze niepokojące objawy. Pamiętam, że kilka tygodni wcześniej cieszyłam się z tego, że moja córeczka zaczęła siadać - dla mnie każdy postęp, każda nowa umiejętność były wyjątkowym wydarzeniem. A tymczasem rozwój, zamiast postępować, całkowicie ustał. Sprawność zaczęła zwyczajnie znikać, a ja z coraz większym strachem patrzyłam na to, co dzieje się z moim dzieckiem. Kolejne wizyty u lekarzy i pytanie, na które bałam się usłyszeć odpowiedź: co się dzieje z moim dzieckiem?!
Zalecona początkowo przez specjalistów zaczęła dawać efekty, pozwoliła nam zachować spokój jeszcze przez jakiś czas. Wierzyliśmy, że ćwiczenia pomagają, bo w wieku 11 miesięcy, Mira potrafiła czołgać się po podłodze. Niestety, radość z postępów trwała tylko krótką chwilę, bo rozwój znów się zatrzymał, a my bezradnie zaczęliśmy poszukiwanie pomocy.
Tym razem lekarze mieli dla nas bardzo złe wiadomości: u Miry zdiagnozowano SMA typ 2. To oznacza, że szanse rozwojowe są niewielkie, a osłabione mięśnie mają niewiele sił do samodzielnej pracy. Kolejne informacje związane z chorobą powodowały jeszcze większe przerażenie. Nasza córeczka właściwie już zawsze będzie żyła w cieniu choroby! Jej życie będzie całkowicie podporządkowane walce o najmniejszy ruch. Ta wizja mrozi krew w żyłach. Dla nas rodziców, świadomość tego, że Mirę czeka cierpienie, jest nie do zniesienia!
Kiedy emocje powoli zaczęły opadać, postanowiliśmy działać, by zawalczyć o przyszłość Miry. Wiemy, że w tym momencie pomóc może tylko intensywna i kosztowna rehabilitacja. Każdy mięsień w ciele naszej córeczki musi być poddawany odpowiedniej stymulacji, dzięki której obumieranie zostanie zatrzymane. Zabiegi, konsultacje medyczne, regularne zajęcia ze specjalistami i zakup specjalistycznego sprzętu to ogromne wydatki. Środki, których nie mamy i których nie jesteśmy w stanie zdobyć… Szczególnie, że koszty wciąż rosną, bo pojawiają się nowe potrzeby. Musimy prosić o pomoc, o wsparcie w naszej codziennej walce o zdrowie i przyszłość Miry.
Najgorsza jest świadomość, że bez odpowiedniego wsparcia i pomocy życie naszej córeczki, stopniowo, każdego dnia, będzie zmieniało się w koszmar.
Wiemy, że rzeczywistość związana z chorobą postawi przed nami jeszcze wiele wyzwań. Zdajemy sobie sprawę, że ciężko przewidzieć efekty prowadzonych działań. Wiemy, że czeka nas mnóstwo strachu i ciężkich chwil. Wiemy jednak, że możemy ratować nasze dziecko i zapewnić jej możliwość rozwoju. Możemy stawić się potwornej wizji przyszłości i dać sobie szansę na lepsze życie. Na to, że reszta naszego wspólnego życia nie będzie drogą pełną cierpienia i bólu. Dopóki jest nadzieja, będziemy o nią walczyć ze wszystkich sił.