Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

SMA odbiera naszej córeczce szansę na sprawność... Pomocy!

Mira Slastina
Zbiórka zakończona
13 381,00 zł ( 58,23% )
Wsparły 244 osoby

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0103408 Mira
Cel zbiórki:

Roczna rehabilitacja

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Mira Slastina, 3 latka
Ząbki, mazowieckie
Rdzeniowy zanik mięśni - SMA typu 2
Rozpoczęcie: 17 Grudnia 2020
Zakończenie: 28 Lutego 2021

Aktualizacje

Dziękujemy za Wasze wsparcie!

Dziękuję wszystkim za pomoc, życzliwe serca i wsparcie!

️Dzięki Wam udało nam się zebrać kwotę niezbędną na rehabilitację. Mira rozpoczęła pracę pod okiem specjalistów od stycznia tego roku. Przez kilka miesięcy nasza córeczka zrobiła niesamowite postępy: zaczęła się czołgać, prostować plecy, delikatnie opierać się na nogach. To pozwala nam myśleć, że jeszcze nie wszystko stracone! 

Przed nami długa i trudna droga, ale dzięki Wam mamy nadzieję. Dziękujemy bardzo za Waszą pomoc! 

Rodzice

Opis zbiórki

Do pewnego momentu myślałam, że to fatalna pomyłka, że diagnoza okaże się łagodniejsza. Niestety, brutalna choroba zabiera naszej córeczce coraz więcej, a my musimy podjąć walkę o to, by przyszłość nie stała się dla niej drogą wiodącą przez niekończące się cierpienie…

Mira miała niewiele ponad 6 miesięcy, kiedy zaczęły się pierwsze niepokojące objawy. Pamiętam, że kilka tygodni wcześniej cieszyłam się z tego, że moja córeczka zaczęła siadać - dla mnie każdy postęp, każda nowa umiejętność były wyjątkowym wydarzeniem. A tymczasem rozwój, zamiast postępować, całkowicie ustał. Sprawność zaczęła zwyczajnie znikać, a ja z coraz większym strachem patrzyłam na to, co dzieje się z moim dzieckiem. Kolejne wizyty u lekarzy i pytanie, na które bałam się usłyszeć odpowiedź: co się dzieje z moim dzieckiem?!

Zalecona początkowo przez specjalistów zaczęła dawać efekty, pozwoliła nam zachować spokój jeszcze przez jakiś czas. Wierzyliśmy, że ćwiczenia pomagają, bo w wieku 11 miesięcy, Mira potrafiła czołgać się po podłodze. Niestety, radość z postępów trwała tylko krótką chwilę, bo rozwój znów się zatrzymał, a my bezradnie zaczęliśmy poszukiwanie pomocy. 

Tym razem lekarze mieli dla nas bardzo złe wiadomości: u Miry zdiagnozowano SMA typ 2. To oznacza, że szanse rozwojowe są niewielkie, a osłabione mięśnie mają niewiele sił do samodzielnej pracy. Kolejne informacje związane z chorobą powodowały jeszcze większe przerażenie. Nasza córeczka właściwie już zawsze będzie żyła w cieniu choroby! Jej życie będzie całkowicie podporządkowane walce o najmniejszy ruch. Ta wizja mrozi krew w żyłach. Dla nas rodziców, świadomość tego, że Mirę czeka cierpienie, jest nie do zniesienia! 

Kiedy emocje powoli zaczęły opadać, postanowiliśmy działać, by zawalczyć o przyszłość Miry. Wiemy, że w tym momencie pomóc może tylko intensywna i kosztowna rehabilitacja. Każdy mięsień w ciele naszej córeczki musi być poddawany odpowiedniej stymulacji, dzięki której obumieranie zostanie zatrzymane. Zabiegi, konsultacje medyczne, regularne zajęcia ze specjalistami i zakup specjalistycznego sprzętu to ogromne wydatki. Środki, których nie mamy i których nie jesteśmy w stanie zdobyć… Szczególnie, że koszty wciąż rosną, bo pojawiają się nowe potrzeby. Musimy prosić o pomoc, o wsparcie w naszej codziennej walce o zdrowie i przyszłość Miry. 

Najgorsza jest świadomość, że bez odpowiedniego wsparcia i pomocy życie naszej córeczki, stopniowo, każdego dnia, będzie zmieniało się w koszmar.

Wiemy, że rzeczywistość związana z chorobą postawi przed nami jeszcze wiele wyzwań. Zdajemy sobie sprawę, że ciężko przewidzieć efekty prowadzonych działań. Wiemy, że czeka nas mnóstwo strachu i ciężkich chwil. Wiemy jednak, że możemy ratować nasze dziecko i zapewnić jej możliwość rozwoju. Możemy stawić się potwornej wizji przyszłości i dać sobie szansę na lepsze życie. Na to, że reszta naszego wspólnego życia nie będzie drogą pełną cierpienia i bólu. Dopóki jest nadzieja, będziemy o nią walczyć ze wszystkich sił.

13 381,00 zł ( 58,23% )
Wsparły 244 osoby

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0103408 Mira
Czytasz archiwalną treść zamkniętej zbiórki.

Możesz wesprzeć aktualną zbiórkę.

Obserwuj ważne zbiórki