Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Proszę, pomóż mi, ja chcę żyć

Monika Czarkowska
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

Leczenia, diagnostyka, rehabilitacja w ośrodku

Zgłaszający zbiórkę: Fundacja KAWAŁEK NIEBA
Monika Czarkowska
Slesin, wielkopolskie
Krwiak śródmózgowy, postępujący zespół piramidowo-czterokończynowy z dyzartią, kyfoskolioza
Rozpoczęcie: 15 Czerwca 2017
Zakończenie: 18 Lutego 2019

Opis zbiórki

Pamiętam jedno z ostatnich zdań, które usłyszałem od Moniki. “Tatusiu, pomóż, ja chcę żyć” – słowa, których ojciec nigdy nie powinien usłyszeć od własnego dziecka. Mam osiemdziesiąt lat. Ile jeszcze mi zostało? Dziesięć? Piętnaście? Pewnie nie więcej. Muszę jej pomóc, bo jeśli tego nie zrobię, nigdy nie odejdę spokojnie. Bardziej niż swojej śmierci boję się przyszłości swojej córki. Żyję ze świadomością, że wspólnie spędzonego czasu zostało już niewiele. Nie wygram ze swoją starością, ale mogę walczyć z chorobą Moniki. Kiedy będę już powoli odchodził, chcę mieć pewność, że zrobiłem dla niej wszystko, co mogłem. Po dwudziestu latach mozolnej walki mam szansę poznać właściwą diagnozę i podjąć odpowiednie leczenie. 

Monika Czarkowska

Nic nie boli mnie bardziej, niż wspomnienia. Te, które pojawiają się, kiedy przeglądam zdjęcia, z których mała Monika spogląda na mnie swoimi wielkimi oczami i uśmiecha się. Te, na których widzę ją zdrową – bez bólu, który dziś jest naszą codziennością. Teraz te oczy już nie patrzą na mnie. Jej wzrok skierowany jest w sufit. Chociaż tej dawnej Moniki już nie ma, moja ojcowska miłość jest ta sama i ta właśnie miłość nie pozwoli, abym przestał walczyć. Jest takie jedno zdjęcie, na którym Monika siedzi na ławce zaraz po swojej pierwszej komunii. Te chwile minęły bardzo wiele lat temu, ale ja przywołuję je z tęsknotą każdego dnia. Nie ma w naszym domu zdjęcia, które byłoby bardziej wygniecione niż to z komunii. Mam je w rękach niemal codziennie – codziennie powtarzam sobie, że wywalczę dla Moniki lepsze życie.

Chwilę po porodzie u Moniki wystąpiły problemy z oddychaniem. Czy to spowodowało chorobę? Po 40 latach mam nikłe szansę, by ktoś odpowiedział mi na to pytanie. Zresztą nie na tej odpowiedzi zależy mi najbardziej. Chcę wiedzieć, co dokładnie jej dolega i jak mogę jej pomóc. W wieku 8 lat zaczęły pojawiać  się objawy krzywienia kręgosłupa. Byliśmy zaniepokojeni, ale ani my, ani żaden lekarz nie przypuszczał, że to początek naszej rodzinnej tragedii. Z roku na rok było coraz gorzej – zaczął tworzyć się garb, a głowa naszej córki chyliła się coraz bardziej ku przodowi. W końcu stwierdzono u niej znaczny stopień niepełnosprawności. Patrzyliśmy, jak choroba powoli ją niszczy, osłabia najpierw ręce, potem nogi, zabiera uśmiech i mowę, w końcu rzuca na szpitalne łóżko i nie pozwala z niego wstać. Bezradni widzieliśmy nasze dziecko, któremu postępująca i nieznana choroba powoli zabiera życie. Bycie bezradnym rodzicem było dla nas najbardziej okrutnym ciosem.

Monika Czarkowska

Byliśmy z żoną coraz starsi i coraz bardziej bezradni. Monika przestawała jeść. Lekarze probówali żywić ją wężykiem poprzez nos. Bez efektu. W końcu zaproponowano, by zainstalować PEG i strzykawką wlewać pokarm do żołądka. Zgodziliśmy się – Monice nie grozi już śmierć głodowa.

W 2016 roku, po kilkunastu latach postawiono diagnozę. Wykryto krwiak śródmózgowy, postępujący zespół piramidowo czterokończynowy z dyzartią, opóźnienie umysłowe I kyfoskoliozę. Do dziś nikt nie potrafi nam powiedzieć, które schorzenie jest dominujące, jeżeli nie uzyskamy tych ustaleń, nie podejmiemy leczenia. Nie stać nas na bardziej szczegółową diagnostykę i późniejsze kosztowne leczenie. Już dziś problemem są wydatki na leki i środki higieny. Moim marzeniem jest powrót córki do sprawności sprzed roku 2009 r. Wiem, że to przez brak odpowiedniego leczenia jest w takim stanie, jak dziś. Wiem też, że jeśli takie leczenie podejmiemy, mamy szansę odzyskać część utraconej sprawności...

Pamiętam, jak kiedyś znajomi rozmawiali przy nas o swoich podróżach. Monika wtedy jeszcze mogła mówić. Ja wiem, że ja wam przeszkadzam – tyle z siebie wydusiła. To bolało, bo dla mnie żadna, nawet najpiękniejsza podróż, nie byłaby szczęśliwa, gdyby Moniki nie było ze mną. Chcę być tu, być dla Moniki i pomagać jej dopóki starczy mi sił. Widzę, że potrzebuje tego. Zawsze, gdy słyszy, że do domu weszła osoba, której głos rozpoznaje, sygnalizuje, by ją odwiedzić, powiedzieć coś, pokazać, że jest kochana. Wtedy najczęściej łapie tę osobę za rękę i przytrzymuje, by z nią zostać, by posiedzieć jeszcze chwilę obok – tak, jakby chciała powiedzieć “Pomóż mi, nie zostawiaj mnie samej”.

Monika Czarkowska

Nasza wspólne cierpienie to okres już prawie czterdziestu lat. Jeśli przed moją śmiercią nie podejmiemy właściwego leczenia, przegram najważniejszą walkę w moim życiu i nie spełnię prośby Moniki o ratunek. Kto ją wtedy nakarmi? Kto przytuli? Kto złapie za rękę? Proszę, pomóżcie, abym nie musiał myśleć o tym każdego dnia. Proszę, pomóżcie mi przed śmiercią uratować moje dziecko...

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki