Jestem dorosłą, dojrzałą kobietą. Mam swoją rodzinę, pracuję na etacie. To opis, który jest neutralny, niczym niewyróżniający. A jednak teraz muszę dopisać coś, co mnie mocno wyróżnia. I niestety nie będzie to nietypowe hobby, czy dokonanie przełomowego odkrycia. Będzie to moja podróż i walka o diagnozę, o zdrowie, o siebie…

Walczę każdego dnia i to dosłownie. Moja choroba była bowiem ze mną od urodzenia, choć nie zawsze wiedziałam, z czym się mierzę i że ten nieznany przeciwnik powolutku mnie zabija…

Odkąd pamiętam, nawet obce osoby zwracały mi uwagę, że trzęsą mi się ręce. Miałam tak od zawsze, więc nauczyłam się z tym żyć i nie przejmowałam się tym zbytnio. Ot, taka uroda myślałam. Jednak, gdy skończyłam zaledwie 16 lat, zaczęłam zauważać również inne objawy. Udałam się więc do lekarza: jednego, drugiego, trzeciego… Bagatelizowali jednak problem, zapisując witaminy i żelazo. Może gdybym była starsza, to by zlecili dodatkowe badania. Uznali jednak, że skoro jestem nastolatką – to dorastam, organizm nie nadąża i nie ma potrzeby pogłębiać diagnostyki, wystarczy zwykła witaminowa prewencja.

Jak można się domyślać, to nie pomagało. Drążyłam więc temat. W ten sposób, w wieku 18 lat trafiłam do kolejnego lekarza w ramach NFZ, który po zwykłym badaniu w gabinecie zdiagnozował u mnie chorobę Parkinsona! Nie mogłam w to uwierzyć… Przecież jestem młoda, a to kojarzyło mi się z osobami starszymi. Jednak skoro powiedział to lekarz, to nie miałam powodów, by w to nie wierzyć. Nawet poczułam pewnego rodzaju ulgę, że wiem, co mi jest…

Żyłam więc dalej normalnie, wierząc w jego słowa. Ciągle jednak czułam się niezgrabna, potykałam się, zaczepiałam o przedmioty, meble. Niby to był taki brak koordynacji, ale nie do końca... Po jakimś czasie objawy ewoluowały. Najpierw było mocne drżenie tylko jednej dłoni, potem nasiliło się też w drugiej. Doszło do tego drżenie żuchwy i powolutku rozszerzało się na całe ciało! Dziś, gdy jestem zdenerwowana, ten efekt tylko się wzmaga… Cała się trzęsę i nie mogę się skupić nawet na podstawowych czynnościach!

Na szczęście teraz już wiem, z czym się zmagam, choć słowo szczęście nie ma nic wspólnego z dobrymi wieściami…

W 2020 trafiłam do szpitala z powodu dyskopatii. Tam trafiłam na wspaniałych lekarzy, którzy popatrzyli na mnie całościowo, nie skupiając się tylko na tym, z czym przyszłam. Zaczęli dociekać skąd  to drżenie i dlaczego poruszam się w taki, a nie inny sposób. W końcu po wielu konsultacjach okazało się, że byłam źle zdiagnozowana! Stwierdzono u mnie wtedy ataksję rdzeniowo-móżdżkową!

Ataksja jest nieuleczalna. Odbiera siły, zdrowie i chęci do życia powolutku, przez długie lata. Chory najpierw traci koordynację ruchową, przestaje samodzielnie chodzić, następnie zaburza mu się mowa oraz pojawiają się problemy z wykonaniem najprostszych czynności. Cierpi na bolesne kurcze mięśni i ich zanik. To wszystko z powodu postępującego zaniku komórek nerwowych w móżdżku i rdzeniu.

To brzmiało jak wyrok! Nie mogłam uwierzyć, że jest tak źle… Codzienne niedogodności i ból towarzyszyły mi od zawsze, jednak teraz jest jeszcze gorzej…

Nie chciałam i nie chcę się poddać! Kilka lat temu z powodu choroby straciłam przedwcześnie ojca. Nie było mu dane dożyć prawdziwej starości. W związku z tym wiem, jaki to ból stracić najbliższą osobę. Nie mogę tego zrobić mojej rodzinie!

W ostatnich dniach pojawiła się jednak nadzieja, na poprawę życia i przede wszystkim jego przedłużenie. 29 marca 2023 roku lecę do Paryża na zaproszenie lekarzy ze Szpitala Pitie Salpetiere. Są oni specjalistami w chorobach tak rzadkich, jak moja. Jest duża szansa, że tam mi pomogą!

Potrzebuję jednak do tego Waszego wsparcia. Bo wynagrodzenie z etatu… no cóż, każdy wie, że wystarczy może na przeżycie, ale już nie na żadne ekstra wydatki. A teraz doszło ich naprawdę sporo!

W tej chwili potrzebuję rehabilitacji, fizjoterapii, masaży, komory hiperbarycznej (na NFZ jest tylko 2 razy w roku, a ja potrzebuję stałego wspomagania!), wizyt u specjalistów i dalszych badań genetycznych.

Tak bardzo nie chcę dopuścić do sytuacji, gdy moją „normalnością” stanie się wieczny pobyt w szpitalu. Z całym arsenałem rurek dopiętych do gardła, przewodów, respiratorów i innego sprzętu…

Na razie tak nie mam i jest duża szansa, że uniknę takiego życia! Wszystko zależy jednak od Was…

Monika