Ulżyć w chorobie, która obdziera żywcem ze skóry - bliźniaki potrzebują pomocy!

Nasze Motylki znów potrzebują wsparcia w walce z nieuleczalną chorobą! Ból, który odczuwają każdego dnia, można ukoić tylko specjalnymi opatrunkami. Dzięki Waszej pomocy przez ostatnie kilka lat chłopcy mieli zapewnione niezbędne bandaże i maści, które były ulgą w cierpieniu. Dzięki Wam na ich buźkach znów pojawił się uśmiech! Dziś jednak Ivan i Alexander potrzebują pomocy… Środki opatrunkowe się kończą, tak samo jak pieniądze rodziców, którzy wszystkie oszczędności przeznaczają na leczenie bliźniaków. 

Poznaj historię niesamowitych dzieci i pomóż im walczyć z bólem!

Moje dzieci miały przyjść na świat zdrowe. Gdy usłyszałam głośny płacz pierwszego z nich, łzy szczęścia spłynęły po moich policzkach. Wiedziałam przecież, że pierwszy krzyk oznacza silne płuca, zdrowe dziecko! Za chwilę na świat przyszedł drugi bliźniak i okazało się, że te krzyki nie są typowe. Rozpaczliwy płacz moich dzieci wynikał z niewyobrażalnego bólu - skóra dosłownie odrywała się od ich małych ciałek! Pęcherzowe oddzielanie naskórka jest jak klątwa, z którą walczymy od 3 lat. Nie ma chyba gorszej choroby. Proszę, pomóż ulżyć moim synkom w ich straszny bólu…

W dniu, gdy USG pokazało, że będziemy mieć bliźniaki, byliśmy z mężem w siódmym niebie. Mieliśmy już córeczkę, marzyliśmy o synku, ale nie sądziliśmy, że marzenie spełni się dwukrotnie! Ciąża przebiegała bez komplikacji, wszystkie testy wychodziły prawidłowo. Mijały tygodnie, szykowaliśmy się do powitania na świecie małych skarbów: przygotowywaliśmy pokój, kupowaliśmy wyprawkę i podekscytowani oczekiwaliśmy dnia rozwiązania. Mieliśmy zaplanowane cesarskie cięcie, więc spakowani, razem z mężem pojechaliśmy do szpitala. Wtedy nie wiedziałam, że to będą ostatnie szczęśliwe i beztroskie chwile…

Dookoła mnie mnóstwo się działo, trwały przygotowania do operacji. Podali mi znieczulenie i chociaż ten pozorny chaos mógł przerażać, ja leżałam uśmiechnięta. Przecież zaraz miałam poznać moich chłopców! Usłyszałam płacz pierwszego, myślałam, że wszystko jest w porządku - w końcu krzyczy, oddycha! Umyli go, założyli malutkie skarpetki i podali na ręce tacie. Było jak w bajce, pięknym śnie… Ale to wszystko przeminęło w jednej chwili wraz z surowym głosem lekarza: “Gdzie zabraliście to dziecko? Dajcie je tu z powrotem! Szybko!”. Nagle szczęście prysło jak bańka mydlana, a ja zaczęłam się bać. Minutę później urodził się drugi synek i znowu ten sam, przerażający ton w głosie lekarza: “To samo, wzywajcie pilnie reanimacje dziecięcą! Niech je zabiorą!”. Na sali nagle zapadło milczenie, przerywane tylko głośnym biciem mojego serca. 

Dzisiaj wiem, że strach paraliżuje. Wewnątrz krzyczałam, płakałam, błagałam, żeby to się okazało nieprawdą. Żeby moje dzieci były zdrowe! Ale nie mogłam wydusić słowa. Leżałam bez ruchu, a koszmar trwał. Lekarz wziął pierwszego synka, zdjął mu skarpetki. Razem z nimi zdarła się cała skóra z tych maleńkich stópek… Zobaczyłam głębokie rany, jakby po poparzeniu i wtedy paraliż puścił. Z mojego gardła wyrwał się przeraźliwy krzyk chociaż nawet nie wiedziałam, że krzyczę. Któryś z lekarzy zatkał mi usta ręką, zrobili zastrzyk uspokajający, powiedzieli, że zaraz zasnę i mam się nie martwić. Zastrzyk nie zadziałał, zabrali moje dzieci, mąż wyszedł z nimi. Zostałam sama z moim bólem i rozpaczą i nawet nie dotarło do mnie, że właśnie zaszywają mój brzuch. Nie da opisać się słowami tego, co wtedy czułam. Znalazłam się w piekle na ziemi.

Zadzwoniłam do męża, prosiłam choć o krótkie wideo z dziećmi. Mąż wrócił wieczorem, pokazał film. Zobaczyłam przeraźliwy obraz - moje malutkie dzieci krzyczące w histerii, machające nóżkami i rączkami, uderzające o otaczające ich maski tlenowe i rurki. Palce rąk pokrywały olbrzymie bąble, które po każdym uderzeniu zmieniały się w otwarte rany, a chłopcy bili nimi dalej… Jeśli rączka dotknęła twarzy, w tym miejscu od razu schodziła skóra. Spojrzałam na nóżki - jedna wielka rana. Mąż próbował mnie pocieszać, jednak na nic to się zdało. Rozpaczałam z bezradności, cierpiałam wiedząc, jak cierpią moje dzieci.

Lekarze nałożyli opatrunki jak po poparzeniach. Każdy, kto miał kontakt z bliźniakami, musiał mieć na sobie sterylne rękawiczki. Ivan i Aleksander karmieni byli przez rurkę, bo w buzi także było pełno ran. Szybko postawili diagnozę - pęcherzowe oddzielanie naskórka, typ dystroficzny, forma recesywna. Przy wypisie do domu lekarz powiedział do nas: “Musicie być silni. Ta choroba jest nieuleczalna…”. Gen moich dzieci, odpowiedzialny za połączenie warstw skóry jest wadliwy. Ich organizm nie produkuje niezbędnego kolagenu, skóra jest jak rękawiczka, którą w każdej chwili można zdjąć. Dowiedziałam się, że nie mogę chłopców brać na ręce, podnosić, właściwie nie powinniśmy ich w ogóle dotykać. Słuchałam tego oszołomiona. Od razu przejrzałam internet w poszukiwaniu artykułów, filmów - czegokolwiek, co pomoże mi sprawić, że moje dzieci będą mniej cierpieć.

Momentami chciałam umrzeć, sądziłam nawet, że umarłam na porodówce i trafiłam do piekła. Jak żyć w takim koszmarze? Jak stać obok i patrzeć na cierpienie dzieci, które trwa 24 h na dobę i nigdy ma się nie skończyć? Przeszłam przez fazę łez, krzyków, modlitw, zwątpienia, beznadziei i załamania. Gdyby nie moja trzyletnia córeczka i bliźniaki, o które przecież muszę się troszczyć, nie wiem, czy bym to przetrwała. Dzisiaj staram się zapomnieć o tym najgorszym okresie. Dziękuję Bogu, że w moim życiu pojawiły się inne mamy takich “motylków”, jak moje dzieci. To one przywróciły mi wiarę, nauczyły jak mam prawidłowo pielęgnować delikatną jak papier skórę moich synków.

Okazało się, że istnieją specjalistyczne opatrunki, które pomagają ulżyć dzieciom z tą chorobą. Wcześniej o tym nie wiedziałam. Na Ukrainie, gdzie mieszkamy, są niedostępne. Długo musieliśmy stosować bandaże, które zdejmowały się razem ze skórą - to był nasz cały arsenał. Teraz wiem, że można inaczej. Można choć odrobinę ulżyć w cierpieniu synkom. Robimy wszystko, by nasze maluszki mogły żyć pełnią życia. Wierzymy, że miłość czyni cuda. Nie wyobrażamy sobie bez nich życia!

Nazywam ich moimi gwiazdeczkami, zajączkami, sensem mojego życia. Mówię, że wszystko będzie dobrze, że są piękni, mądrzy, a kiedyś w końcu wyzdrowieją. Że zrobimy z tatusiem wszystko, by nie cierpieli. Myślę sobie, że skoro Bóg dał nam takie dzieci, to znaczy, że nie wątpił w nasze siły i miłość. Musimy sobie poradzić, nic innego nam nie pozostaje. Musimy walczyć o chłopców i wierzyć, że kiedyś nadejdzie dzień, gdy odkryją lek na tę przerażającą chorobę, a nas będzie stać na leczenie. Dzisiaj zostają nam tylko specjalistyczne opatrunki, które niestety są bardzo drogie - musimy sprowadzać je z zagranicy. Tylko one pomagają ulżyć w bólu. 

Dlatego ponownie bardzo prosimy o pomoc. Nie mogę pozwolić, by cierpiały i przeżywały ból zdejmowanej żywcem skóry… Sami jednak nie damy rady zapewnić im bardzo drogiego leczenia, dlatego za każdą złotówkę z całego serca dziękujemy!