Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Pomóż Nadii powiedzieć pierwsze słowa!

Nadia Afifi
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

Terapia komórkami macierzystymi - 5 podań, turnus rehabilitacyjny

Nadia Afifi, 12 lat
Warszawa, mazowieckie
Choroba genetyczna - mikrodelecja trzeciego chromosomu, padaczka
Rozpoczęcie: 11 Października 2018
Zakończenie: 8 Kwietnia 2019

Opis zbiórki

Wiemy, że Nadia kocha nas z całego swojego serduszka, ale mimo, że w styczniu skończy 9 lat, jeszcze nigdy nam tego nie powiedziała… Jest wybrańcem, dziewczynką na którą spadła niezwykle rzadka choroba genetyczna - mikrodelecja trzeciego chromosomu. Uczymy się jej każdego dnia i nie wiemy co nas czeka jutro. Walczymy z całych sił o nawet najmniejszy postęp, a szansą na poprawę sprawności daje przeszczep komórek macierzystych.

Nadia Afifi

O tym, że z naszą córką będzie coś nie tak, dowiedzieliśmy się już właściwie na pierwszym badaniu USG w 15. tygodniu ciąży. Nie wiedzieliśmy czego się spodziewać. Tym bardziej, że dotychczas opisano zaledwie kilkadziesiąt przypadków tej choroby na świecie. Dlaczego akurat my? Dlaczego moje dziecko? Przecież łatwiej wygrać szóstkę w totolotka… Kolejne miesiące oczekiwania były trudną mieszanką strachu i niepewności o zdrowie Nadii.

Rehabilitacja towarzyszy nam od pierwszych tygodni życia królewny. Mieliśmy świadomość, że będziemy musieli włożyć 200% naszych sił i energii, żeby uchylić nieba naszej wyjątkowej córeczce. Ciągłe wizyty, badania. Nieustanne podróże między gabinetami. Lekarze i specjaliści innych dziedzin uczyli się choroby Nadii razem z nami, bo wcześniej nie spotkali się z takim przypadkiem. Kto wie do jakiego poziomu rozwoju dotarlibyśmy z rozwojem córeczki, gdyby po 2 latach nie przyplątała się ta okropna padaczka.

Ta choroba mocno zahamowało i tak bardzo opóźniony rozwój Nadii. Od tamtego czasu jest na lekach, a wielu rzeczy musieliśmy się nauczyć od nowa. Córka już sylabizowała, mieliśmy nadzieję, że wkrótce powie nam pierwsze słowa. Do dzisiaj nie usłyszeliśmy ani jednego. Ma problem z napięciem mięśniowym, znaczną niepełnosprawność intelektualną. Chodzi tylko prowadzona za rękę. Wymaga ciągłej pomocy w najprostszych czynnościach. Jej 3-letnia, na szczęście zdrowa, siostra Lila jest o wiele bardziej samodzielna...

Nadia Afifi

Minęło prawie 9 lat, a my wciąż walczymy i już wiemy, że ta walka się nigdy nie skończy. Stajemy na rzęsach, robimy wszystko co w naszej mocy, żeby ułatwić życie Nadii. Szansą na dalszą poprawę funkcjonowania i nadzieją na pokonanie choroby jest terapia komórkami macierzystymi, do której Nadia została zakwalifikowana. 21 listopada mieliśmy już pierwsze podanie, kolejne czeka nas po 8 tygodniach. Niestety ta terapia kosztuje kosmiczne pieniądze, dlatego prosimy o pomoc.

Marzymy by córka z uśmiechem na ustach podeszła do nas, przytuliła i może wyszeptała choć parę słów. Dla zdrowego człowieka to tak niewiele… Dla nas jak zdobycie Mont Everest. Sami na ten szczyt nie wejdziemy, a tak bardzo chcemy zrobić to dla Nadii. Ona nie potrafi mówić, dlatego to my prosimy w jej imieniu. Pomóż nam spojrzeć z nadzieją w przyszłość…

Rodzice

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki