Cierpienie Nadii można przerwać - nie możemy stracić tej szansy, jedynej w życiu!

Zbiórka na cel: leczenie operacyjne w Paley Institute i intensywna rehabilitacja
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 7 427 osób
284 215 zł (48,54%)
Brakuje jeszcze 301 215 zł
Wesprzyj

Nadia Szostak, 9 lat

Chełmce, świętokrzyskie

dziecięce porażenie mózgowe w wyniku niedotlenienia okołoporodowego, epilepsja

Rozpoczęcie: 20 Czerwca 2018
Zakończenie: 30 Września 2019

16 Kwietnia 2019, 09:54
Kolejne zmiany - operacja przełożona

Wiadomość od mamy Nadii:

Operacja została przesunięta w czasie, ponieważ dr Feldman, który dawno Nadii nie widział, uważa, że przy jej obecnej wiotkości spowodowanej dużą ilością leków, rehabilitacja byłaby ciężka do przeprowadzenia. Nadia nie ma siły mięśniowej, jest osłabiona, po tak potężnej operacji nie byłaby w stanie wykrzesać potrzebnych sił do ciężkiej pracy.

Plan lekarzy jest taki, by wzmocnić Nadię. Już teraz musi bardzo ciężko ćwiczyć z rehabilitantami, tak jakby już była po operacji. Musimy zakupić jej nowe, dobre ortezy na nogi, spróbować zastosować terapię zastępczą na epilepsję, tzn. odejść od niektórych leków, a w zamian podawać oleje konopne – medyczną marihuanę, bądź spróbować terapii komórkami macierzystymi, najlepiej w Bangkoku, światowym centrum, w którym zajmują się tego typu przeszczepami i mają dobre wyniki wyleczeń.

Doktor chce widzieć Nadię w czerwcu, kiedy przyleci do Polski. We wrześniu, jeśli jej stan się poprawi, będzie decyzja o operacji. Z tego powodu nie zamykamy zbiórki, ale ją przedłużamy, ponieważ już w tej chwili będziemy musieli się posiłkować uzbieranymi funduszami. Koszt terapii domowej, codziennej rehabilitacji to co najmniej 3.000 zł miesięcznie, olejów konopnych – około 20.000 zł miesięcznie, nowe ortezy niemieckiej produkcji około 60.000 zł, a terapia komórkami macierzystymi to 300.000 zł.

Jeśli teraz Nadii nie pomożemy, będzie musiała pożegnać się operacją i szansą na chodzenie. Jesteśmy już bardzo zmęczeni, a teraz także przygnębieni, bo nie tak to miało wyglądać…

Nasza walka o Nadię się nie skończy, przecież to nasza jedyna pociecha…

W dalszym ciągu prosimy o pomoc. Nadia ma wiarę, że jeszcze będzie chodzić...

Beata, mama Nadii



Nadia Szostak

Pokaż wszystkie aktualizacje

27 Lutego 2019, 09:24
Operacja Nadii już w kwietniu!

Ze względu na komplikacje zdrowotne, Nadia będzie operowana w kwietniu, a nie jak planowano wcześniej w marcu. Na szczęście Nadia czuje się już lepiej, padaczka została ujarzmiona, więc operacja nóżek będzie mogła odbyć się między 8 a 11 kwietnia w klinice Medicover w Warszawie! 

Dr Feldman daje ogromną szansę, że po operacji Nadia będzie chodzić! Niestety, jest też zła wiadomość - mama dziewczynki otrzymała nowy kosztorys. Cena za operację wzrosła o 50 tysięcy złotych...

Zostały dwa miesiące, pełne niepewności: czy Nadia dostanie swoją szansę? Musimy wierzyć, że tak, ale uda nam się tylko razem! Pomagamy Nadii!

Nadia Szostak

13 Grudnia 2018, 13:37
Znamy termin operacji! Mamy czas tylko do marca...

Wydaje się, że okiełznaliśmy padaczkę, ale nie wiadomo, na jak długo. Właśnie dlatego pragniemy wykorzystać szansę, którą Nadia dostała - operację w marcu, w Polsce!

Dr Feldman z Paley Institute przylatuje do naszego kraju, może zoperować Nadusię pod koniec marca, jeśli tylko uzbieramy brakujące środki... Mamy tylko 3 miesiące. Mamy nadzieję, że tym razem się uda, bo z każdym kolejnym miesiącem córeczka jest coraz mniej sprawna. Nie możemy dopuścić do jej całkowitego unieruchomienia, bo po operacji będzie jej bardzo trudno dojść do sprawności...

To dla Nadii ostatni dzwonek na operację, która pozwoli jej chodzić na własnych nóżkach. W międzyczasie czeka nas mnóstwo badań i pobytów w szpitalu - droga długa i trudna, ale pokonamy ją. Jeśli tylko Nadia dostanie szansę na operację, zniesie wszystko. Ona tak bardzo chce chodzić... 

Prosimy, bądźcie z nami. Pomóżcie Nadii. Ona nie chce nawet prezentów pod choinkę... Mówi, że marzy tylko o jednym - by jej nóżki w końcu były zdrowe. 

Beata, mama Nadii

Nadia Szostak

31 Sierpnia 2018, 11:08
Operacja musi być przełożona - stan zdrowia Nadii pogorszył się

Niestety, Nadia nie będzie jutro operowana. Kilka dni temu trafiliśmy do szpitala z powodu nagłego wystąpienia ataków padaczki. Córeczka nadal przebywa w szpitalu, a lekarze odradzają zabieg w tym momencie. Po pełnej diagnozie trzeba wprowadzić dodatkowe leczenie padaczki.

Cały czas trwają rozmowy z lekarzem koordynującym zabiegi w Warszawie przez amerykańskich lekarzy. Najprawdopodobniej dr Feldman przyleci do Polski ponownie w listopadzie - wtedy Nadia dostanie szansę na operację. Dlatego przedłużamy zbiórkę. Powiększamy także kosztorys o cenę niezbędnej rehabilitacji pooperacyjnej, która jest ważną częścią leczenia.

Będzie to bardzo kosztowne... Intensywna i systematyczna rehabilitacja będzie trwać około 2 lata po operacji. W międzyczasie Nadia zostanie poddana drugiej operacji: usunięcia zespoleń i metalowych elementów z jej ciała. Na razie nie wiemy, ile to będzie kosztowało. Póki co zbieramy na pierwszą operację i rok intensywnej rehabilitacji. 

Musimy wierzyć, że Nadia wyzdrowieje, a my zdążymy na czas uzbierać niezbędne środki. Po burzy musi wyjść słońce!

Dziękujemy za dotychczasowe wsparcie i prosimy, bądźcie z Nadią.

Rodzice
 

07 Sierpnia 2018, 13:48
Coraz mniej czasu, by uratować nóżki Nadii!

14.08.2018:

Zaliczka za operację jest zapłacona - właśnie dzięki Waszej pomocy. Jednak to wszystko będzie na nic, jeśli rodzice Nadii przed operacją nie zbiorą wszystkich środków... Mama dziewczynki wyprosiła, by dostać jeszcze trochę czasu. Operacja ma się odbyć 30-31 sierpnia, więc do tego czasu trzeba przelać całą kwotę na konto kliniki.

Nadia Szostak

To bardzo dużo pieniędzy, a dojdą jeszcze koszty rekonwalescencji i rehabilitacji... Na razie boimy się o tym myśleć i skupiamy się na jednym - by zapłacić za operację.
Proszę, pomóż naszej córeczce...

Beata, mama Nadii

*
*
*
*
*


Nadia Szostak


Mama Nadii dostała informację, że do wtorku 14 sierpnia musi wpłacić środki na operację córeczki. Oznacza to, że został nam tydzień, by uzbierać ogromną kwotę... Jeśli teraz nie zdążymy, nie wiadomo, kiedy Nadia dostanie kolejną szansę na zdrowie.


****

Kosztorys intensywnej rehabilitacji zostanie wystawiony dopiero po operacji, póki co zmniejszamy kwotę zbiórki na opłacenie samego zabiegu, a o zmianach będziemy informować na bieżąco. Operacja Nadii będzie niezwykle skomplikowana, ponieważ wada jej nóżek jest ciężka - żaden inny lekarz nie podjął się ich ratowania i nie dał szansy, że moja córeczka będzie chodzić...

Ostatnimi czasy stan zdrowia córeczki bardzo się pogorszył. W sobotę trafilismy do szpitala po ataku padaczki. Niestety, przepisane leki bardzo źle działają, Nadia źle się czuje, cierpi. Chciałabym dać jej promyk nadziei - powiedzieć jej, że operacja się odbędzie w sierpniu, że zdążymy! Mamy jednak bardzo mało czasu...

Dr Paley, który teraz przyjeżdża do Polski, to dla nas ogromna szansa. Bardzo prosimy, pomóżcie nam ją wykorzystać...

Beata Szostak, mama Nadii

27 Lipca 2018, 09:37
Mamy kosztorys na operację w Polsce!

W sierpniu dr Paley przyjeżdża do Polski. To niesamowita szansa dla chorych dzieci, ponieważ operacje w kraju są znacznie tańsze, niż te wykonywane w USA! Dlatego gdy dowiedzieliśmy się, że Nadia jest na liście do operowania w kraju, musimy zrobić wszystko, by wykorzystać tę szansę!

Koszty nadal jednak są gigantyczne, poza naszym zasięgiem... Sama operacja naszej córeczki kosztuje ok. 270 tys. złotych. Do tego będziemy musieli doliczyć m.in. rehabilitację, która jest warunkiem przeprowadzenia operacji. Nie mamy jeszcze oficjalnego kosztorysu, ale szacujemy, że dodatkowe opłat będą wynosiły ok. 150 tysięcy złotych... (Jak tylko dostaniemy oficjalny kosztorys, kwota zbiórki zostanie niezwłocznie zmieniona).

Przypadek Nadii jest najtrudniejszy spośród wszystkich dzieci, które są na liście operacji w Polsce, dlatego dr Paley koniecznie musi mieć córeczkę u siebie, w Stanach, by nadzorować prowadzoną rehabilitację.

Teraz stoimy przed ogromną szansą, ale jeśli termin w Polsce przepadnie, zostanie nam już tylko wylot do USA i o wiele, wiele wyższe koszty, których nie będziemy w stanie ponieść. Dlatego bardzo prosimy o pomoc dla naszej jedynej córeczki... Pragniemy tylko uwolnić ją od bólu i dać jej szansę na przyszłość bez cierpienie...

Nadia z rodzicami

Nadia ma szansę na operację, która odmieni jej los i uratuje nóżki! W sierpniu dr Paley będzie operował w Polsce, moja córeczka jest już na liście, ale jest jeden warunek - muszę uzbierać pieniądze na czas. Wiem, że samej mi się nie uda, dlatego dzisiaj bardzo proszę o pomoc dla mojej córeczki. Jeśli ta szansa przepadnie, innej już pewnie nie będzie…

Dzisiaj los Nadii, jej przyszłość i zdrowie są w Waszych rękach. Potrzeba wielu dobrych serc, by operacja doszła do skutku… Wiem o tym i dlatego jako matka bardzo proszę o pomoc. Wiem, ile moja córeczka wycierpiała. Poznałam ból gdy lekarze mówili, że nie ma nadziei, że trzeba pogodzić się z niepełnosprawnością i wizją wózka inwalidzkiego do końca życia. Ale przecież kiedy jest nadzieja, musimy walczyć! Bo trzeba próbować, do końca…

Nadia Szostak

Moja córeczka urodziła się śliczna i zdrowa - tak nam powiedzieli. Mijały miesiące, a ja coraz bardziej się niepokoiłam. Widziałam, że córeczka inaczej ustawia nóżki, że coś jest nie tak. Lekarze jednak bagatelizowali sprawę, nie dostaliśmy nawet skierowania na refundowaną rehabilitację. Poszliśmy więc prywatnie i właśnie wtedy zaczęła się nasza długa droga do zdrowia Nadii… Szybko okazało się, że córeczka cierpi na mózgowe porażenie dziecięce, niedowład spastyczny kończyn dolnych - to właśnie ta choroba doprowadziła zdrowie Nadusi do ruiny…

Diagnozę postawiono dopiero w 18 miesiącu życia. Wcześniej żaden lekarz nie zauważył nic niepokojącego. Nadia, poza MPD, ma także wadę wzroku, torbiel oponową kręgosłupa, pęcherz neurogenny, osteopenię, hiperinsulinemię, wadę postawy, skoliozę i inne schorzenia… Wydaje się, że to ogromny ciężar dla małego dziecka. Skąd więc bierze siłę, by nieustannie się uśmiechać i cieszyć z życia? Jej wiara w wyzdrowienie dodaje nam skrzydeł i sił do tego, by walczyć mimo przeciwności losu. Jednak wiem, że jest jej przykro…

Każdej nocy budzi się z krzykiem i płaczem… Nóżki bardzo bolą, bo tkwią w topornych ortezach, które powinny je prostować. Ale już nie pomagają, tak samo jak te zakładane na dzień. Nadunia ma bolesną świadomość swojej choroby i tego, że nie może bawić się z dziećmi, bo nigdy za nimi nie nadąży. Nie może pobiegać lub po prostu pójść tam, gdzie one. A my, jej rodzice, na to patrzymy i nie możemy nic zrobić by nasza córeczka była szczęśliwa i żyła tak jak na to zasługuje każde dziecko…

Nadia Szostak

Do niedawna Nadia poruszała się za pomocą trójnóg, ale od około 4 lat jej stan zdrowia pogarsza się i chodzenie sprawia jej ogromny ból i trudność z powodu pogłębiającej się deformacji stóp, dużej rotacji wewnętrznej kolan i nieprawidłowego ustawienia bioder. W konsekwencji doprowadzić to może do złamań kości, zwichnięć bioder, zaniku mięśni i całkowitego unieruchomienia! Wtedy córeczka straci szansę na samodzielne chodzenie, zostanie przykuta do wózka...

Od ponad 8 lat walczymy o jej zdrowie. Nasze życie to ciągłe wizyty w ośrodkach, na ćwiczeniach, ciągłych pobytach w szpitalach. Nadia, nasza jedyna pociecha, chciałaby zostać lekarką. To jest jej naturalne środowisko, bo przebywa w nim od maleńkiego… To smutne, ale też niezwykle wzruszające. Nasza córeczka, mimo że jeszcze taka mała, jest niezwykle dojrzała. Nie ma się czemu dziwić - przeszła już tak wiele… A my chcemy dla niej po prostu szczęśliwego dzieciństwa, nocy bez krzyków bólu, dni bez łez...

Od dawna szukamy pomocy dla Nadii. Udało się — mamy kwalifikację do operacji, którą wykona wybitny specjalista z Paley Institute - dr Feldman. Niestety, po drodze spotyka nas mnóstwo przeszkód, m.in. padaczka, która ujawniła się niedawno. Przez to nieustannie zwiększają się koszty i zmienia termin operacji — o wszystkim będziemy informować na bieżąco w aktualizacjach do zbiórki. 

Nadia Szostak

Nadia musi  przejść serię skomplikowanych, wielopoziomowych operacji, którym można poddać się tylko raz w życiu, dlatego tak ważne jest, by wykonać je w 100% prawidłowo, przez chirurgów mających największą wiedzę i ogromne doświadczenie w tak trudnych przypadkach medycznych. Dlatego prosimy o pomoc dla Nadusi — to jej jedyna szansa na zdrowie. Jeśli przepadnie, ból i cierpienie już nigdy nie odejdą...

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 7 427 osób
284 215 zł (48,54%)
Brakuje jeszcze 301 215 zł
Wesprzyj

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość