Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Córeczko, czy jeszcze kiedyś do mnie przemówisz?

Natalia Gajda
Zbiórka zakończona
10 589,00 zł ( 100,47% )
Wsparło 488 osób
Cel zbiórki:

komunikator sterowany wzrokiem - Cyber Oko

Natalia Gajda, 12 lat
Będzin, śląskie
Zespół Retta
Rozpoczęcie: 26 Stycznia 2018
Zakończenie: 28 Czerwca 2018

Opis zbiórki

Córeczko, czy czujesz się dobrze? Nic Cię nie boli? Jesteś zmęczona? Na te i wszystkie pozostałe pytania Natalka nigdy mi nie odpowie. To ogromne cierpienie, kiedy żyje się ze świadomością, że twoje ukochane dziecko jest gdzieś zamknięte, a ty nie masz mocy, by je uwolnić, próbujesz krzyczeć, prosić, błagać, ale żadne zdanie nie powróci, bo Natalka nie przemówi...

Zespół Retta, choroba, która odbiera dzieci rodzicom i zabiera do świata, z którego nie potrafią wrócić. Natalka tego zwyczajnego czasu w życiu dostała bardzo mało, my dostaliśmy bardzo mało tej zwykłej radości, kiedy widzisz, jak rozwija się Twoje dziecko. Natalka była śliczna, zdrowa, zaczynała się bawić zabawkami, siadała, stawiała pierwsze kroki, wypowiadała pierwsze słowa.

Natalia Gajda

Później w naszym życiu, ktoś włączył jakby wsteczny bieg i wszystko zaczęło znikać. Przepadały wszystkie umiejętności, Natalka przestawała używać rączek podczas zabawy, chwytania przedmiotów, jedzenia... Zamiast tego, co nas tak cieszyło, zaczęło się dziać to, co przerażało. Nasza córeczka ocierała rączkę o rączkę, wkładała je do buzi, wszystko, z czego byliśmy tak dumni, przepadało. Cofnęła się również mowa. Natalia przestała wypowiadać słowa, których zdążyła się nauczyć. Bardzo nas to zaniepokoiło. Z dnia na dzień żyliśmy w niepewności co dalej. Po kilku miesiącach badań, wizyt u specjalistów i szukania przyczyny co się dzieje z naszym dzieckiem, trafiliśmy na badania genetyczne do Wrocławia, gdzie usłyszeliśmy diagnozę – Zespół Retta. Wtedy nie mieliśmy pojęcia co to takiego, jak bardzo jest to groźne…

Byliśmy załamani, kiedy pierwszy raz czytaliśmy takie sowa – Choroba, na którą nie ma lekarstwa, a z dnia na dzień postępuje, prowadzi do znacznej niepełnosprawności intelektualnej i ruchowej, włącznie z utratą chodzenia. Istnieje również wysokie ryzyko wystąpienia padaczki. Nasza Natalka znikała, a my przecież nawet nie wypuszczaliśmy jej z rąk.

Teraz kiedy szok minął, dotarło do nas, jak teraz będzie wyglądało nasze życie. Będziemy nieustannie skupieni na potrzebach naszego dziecka, które nie będzie umiało nam ich przekazać. Obecnie Natalia nie mówi, nie posługuje się rączkami, wymaga całodobowej opieki, całkowitej pomocy w zakresie karmienia, ubierania, czynności higienicznych i fizjologicznych, pomocy w poruszaniu się. Nie potrafi nam przekazać swoich myśli: co ją boli, na co ma ochotę, co chce robić. Próbuje nam sygnalizować swoje potrzeby za pomocą wzroku. Jedynym sposobem, dzięki któremu Natalia będzie mogła komunikować się z otoczeniem, jest zakup specjalistycznego sprzętu medycznego – Cyber Oka.

Natalia Gajda

Taki sprzęt pozwoli nam się skontaktować z Natalką. Specjalny ekran wyłapie punkty, w które Natalka patrzy i pozwoli nam się skontaktować. Dzięki takiemu urządzeniu przestaniemy być tak daleko od siebie, dowiemy się, czego pragnie nasze dziecko. To dla nas wielka rzecz, bo jest to niczym szansa na rozmowę po wielu miesiącach milczenia.

Prosimy Was o pomoc w zakupie urządzenia, które jest bardzo kosztowne i przekracza nasze możliwości finansowe. Chcemy, przechytrzyć chorobę, która odbiera nam dziecko i zrobić wszystko, by udało się w jej życie wnieść, choć odrobinę radości i usunąć cierpienie.

10 589,00 zł ( 100,47% )
Wsparło 488 osób
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki