By choć jej oczy mogły do nas mówić...

Zbiórka na cel: Urządzenie do eyetrackingu Tobii Dynavox, by można było porozumieć się z Natalką
Zbiórka zakończona
24066 Mączka Natalia
Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 1 454 osoby
26 578 zł (100,39%)

24066 Mączka, 6 lat

opóźnienie rozwoju psychoruchowego

Osiek, małopolskie

Rozpoczęcie: 08 Sierpnia 2017
Zakończenie: 07 Października 2017

Wyobraź sobie, że masz nogi, które nie chodzą, ręce, które Cię nie słuchają, usta, z których nie wydobywa się żaden dźwięk… Choć tyle chciałbyś zrobić, nie możesz; choć Twój umysł krzyczy, żyjesz w ciszy… Nie powiesz, że jesteś głodny, a nie możesz się sam nakarmić. Nie wskażesz nic palcem. Nie zawołasz nikogo bliskiego. Nie powiesz nawet, że kochasz… Inni traktują Cię jak powietrze, a Ty masz ochotę krzyczeć, że jesteś, że słyszysz, że rozumiesz, ale nie jesteś w stanie nic zrobić!

Tak właśnie żyje moja córeczka Natalka.

Na pierwszy rzut oka wygląda, jakby była zdrowa... szeroki uśmiech i te figlarne iskierki w oczach. Te bystre oczy są właśnie jedyną rzeczą, której nie zabrała jej choroba… Natalka nie zawoła mnie, nie uczy się słów, nie powie, co myśli... Nie mówi. Nie pokaże też nic palcem, bo nie umie używać rączek. Oczy – te piękne, błękitne oczy dziecka, w których jest całe piękno i cała miłość tego świata - to jej jedyny sposób kontaktu ze światem. I jedyna możliwość, żeby Natalka przemówiła. Dlatego zwracam się dzisiaj do Ciebie z prośbą o pomoc. Urządzenie, za pomocą którego można komunikować się wzrokiem - to jedyna szansa, abym mogła porozumieć się ze swoją córeczką!

Gdy się urodziła, byłam przekonana, że jest zdrową dziewczynką. Tak samo myśleli też lekarze. Mylili się. Matka zawsze czuje, że coś jest nie tak, nawet wtedy, gdy inni uważają inaczej... Ja też czułam. Były dni, gdy Natalka krzyczała bez powodu, jakby coś ją bolało. Gdy skończyła 10 miesięcy, nie umiała jeszcze sama usiąść, nie raczkowała, nie stawała na nóżkach. Kontrola u neurologa wykazała asymetrię i obniżone napięcie mięśniowe. Zaczęłam rehabilitację Natalkę, pełna nadziei, że dogoni rówieśników. Zaczęłam szukać też odpowiedzi na pytanie, dlaczego moja córeczka jest opóźniona psychoruchowo. Wydawało mi się to takie proste – kilka badań, lekarze postawią diagnozę, a ja wtedy zrobię wszystko, by Natalkę wyleczyć.

W najgorszych koszmarach nie przypuszczałam, że życie napisze dla nas inny scenariusz.

Ile badań zrobiliśmy przez te wszystkie lata? Ilu lekarzy odwiedziliśmy, w ilu szpitalach, poradniach byliśmy? Ile godzin rehabilitacyji, niekiedy bardzo bolesnej, ma za sobą Natalka? Nie jestem w stanie policzyć, tak jak nie zliczę tych straconych złudzeń i łez... Podejrzewano schorzenia genetyczne, metaboliczne, neurologiczne… Wszystkie teorie kolejno odrzucano. Diagnozowanie Natalki ciągle trwa. Lekarze wciąż nie potrafią określić, na co choruje moja córeczka. Tymczasem Natalka wciąż nie chodzi, nie używa rączek, nie umie mówić, nie jest w stanie wyrazić swoich myśli i potrzeb jak zdrowe dziecko! Razem z tatą Natalki nauczyliśmy się rozpoznawać nastroje córeczki, znamy każdy rodzaj jej płaczu, wiemy, co kryje się za każdą miną. To jedyny sposób, by dowiedzieć się, czy jest głodna, czy coś ją boli. I są jeszcze oczy... Patrzymy w nie godzinami, śledzimy każde spojrzenie. Gdy przez dłuższą chwilę Natalia skupi wzrok na jednym punkcie, to jedyny znak, że właśnie tego jej brak, na to ma ochotę. Tylko tak może komunikować swoje potrzeby…

To oczy pokazały mi też, że moja córeczka wszystko rozumie. Że ma zdrowy umysł, zamknięty w chorym ciele, które mimo starań go nie słucha! Doskonale pamiętam ten dzień… Turnus rehabilitacyjny. W ośrodku było urządzenie, działające na bazie bazie eyetrackingu – śledzenia ruchu gałek ocznych. Wzrok działa w nim jak kursor myszki, wybierając poszczególne słowa i komunikaty, pojawiające się na ekranie. Zapytano mnie, czy chcę, by Natalka z niego skorzystała. Oczywiście, że chciałam! Córeczka usiadła przed komputerem. Terapeuta tłumaczył jej, co znajduje się w monitorze. Ona tymczasem zdążyła włączyć grę i zacząć w nią grać. Obsługę komputera opanowała w mgnieniu oka… dosłownie. A to wcale niełatwe! Próbowałam zrobić to, co ona – obsługiwać komputer przy pomocy oczu. Poddałam się bardzo szybko, bo wszystko mnie rozpraszało i nie mogłam skupić wzroku nawet przez kilka sekund. Natalia pokonała mnie bezproblemowo. Wtedy dotarło do mnie, jak bardzo jest zdolna. I jak zdeterminowana, by mi coś powiedzieć…

Potem wyświetliły się plansze. To właśnie zawiera w sobie to urządzenie – ogromny zbiór obrazków, rysunków i symboli, które można odszukiwać wzrokiem, wskazywać, by maszyna odczytała je na głos. W ten sposób można rozmawiać! W końcu mogłam poznać, co myśli i czuje moja córeczka. Zadawałam pytania, a Natalka odpowiadała mi, zaznaczając wzrokiem odpowiedzi – wybrane przez siebie obrazki. Powiedziała, że jest głodna, że ma ochotę na ciastka… Że tęskni za przedszkolem. Teraz już wiem, że choroba odebrała naszej córeczce ruch i mowę, ale nie ukradła jej myśli!

Ludzie przyjmują komunikację jako coś oczywistego. Nie wiedzą, jak ciężko jest bez niej… Każdego dnia, gdy patrzę w oczy Natalki, widzę, że chciałaby mi coś powiedzieć, ale nie potrafi! Dlatego proszę o pomoc w zakupie urządzenia, bo tylko ono pomoże Natalce wyjść z tej skorupy, w której przez tyle lat już mieszka. Tylko w ten sposób Natalka będzie mogła powiedzieć, na co ma ochotę. Czy jest głodna. Czy coś ją boli. Co chce robić. Tylko tak będzie mogła powiedzieć mi, że mnie kocha… Wierzę, że nam się uda… A wtedy Natalka będzie mogła sama powiedzieć Ci „dziękuję”.

Pomogli

Ładuję

Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 1 454 osoby
26 578 zł (100,39%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość