Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

NBIA - śmiertelna choroba, która niszczy życie Natalki

Natalia Młynarczyk
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

Nowatorskie badania enzymatyczne

Natalia Młynarczyk, 10 lat
Dosin, mazowieckie
NBIA - choroba zwyrodnieniowa układu nerwowego z odkładaniem żelaza w mózgu
Rozpoczęcie: 17 Marca 2020
Zakończenie: 10 Czerwca 2021

Opis zbiórki

Natalka ma już 8 lat, ale jej życie wygląda zupełnie inaczej niż dzieci w jej wieku. Ma bardzo rzadką chorobę genetyczną, która polega na odkładaniu się żelaza w mózgu. Najgorsze to to, że obecnie jest nieuleczalna... Natalka jest skarbem całej naszej rodziny i tak trudno pogodzić się z tym, że już niedługo mogłoby jej nam zabraknąć…


Choroba, gdy atakuje, zabiera wszystko: wzrok, słuch możliwość samodzielnego jedzenia i oddychania... Odbiera coś najcenniejszego- życie!  Natusia nigdy nie biegała, nigdy samodzielnie nie zrobiła kroku... Patrzymy na nasze ukochane dziecko, a w naszych sercach cały czas pojawia się ogromny strach, strach o to, ile czasu zostało naszemu dziecku… Jej rozwój fizyczny zatrzymał się na etapie niemowlęcym. Widzimy jednak, jak męczy się w ograniczonym ruchowo ciele. Dzięki stałej kompleksowej rehabilitacji nie cofa się w rozwoju, a nawet malutkimi krokami idzie naprzód. Niestety, tylko do czasu, dopóki choroba nie zaatakuje z większą siłą…

Mamy ogromne szczęście, że żyjemy w czasach, kiedy pojawiły się nowatorskie badania enzymatyczne, które są w stanie określić rzeczywisty stan zdrowia osób z NBIA. Ich wynik pozwoli w dalszej kolejności dobrać odpowiednie leczenie, które może zatrzymać chorobę, a nawet cofnąć jej skutki! Ta szansa na życie kosztuje, dlatego bardzo prosimy o wsparcie nas w walce o życie naszego ukochanego dziecka!

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki