45 minut między życiem a śmiercią

Zbiórka na cel: roczna rehabilicja
Big 1cf6b96d 6fea 4772 baf1 9a7fe3a0f5db
Wsparło 1 139 osób
33 566 zł (98,9%)
Brakuje jeszcze 374 zł
Wesprzyj

Natalia

zespół Turnera, wada serca, kruchość kości

Łyse, mazowieckie

Rozpoczęcie: 10 Lutego 2017
Zakończenie: 10 Maja 2017

AKTUALIZACJA: 10.02.2017

45 minut między życiem a śmiercią chciało odebrać rodzicom ukochaną córeczkę. Przez tyle czasu serce Natalki nie biło. Reanimacja pozwoliła Natalce powrócić, jednak to wystarczyło, aby jej zdrowie bezpowrotnie odeszło. Przeklęte 45 minut na zawsze zamknęło rodzinę w cierpieniu i poczuciu straty.

Organizm Natalki nie poradził sobie z trzecią operacją na otwartym serduszku. Ten narząd, bez którego nie da się żyć, przestał pracować! Życie Natalki udało się uratować, jednak możliwość leczenia przepadła. Doszło do trwałego uszkodzenia centralnego układu nerwowego. Miała tylko 2 latka, a lekarze już nie widzieli dla niej szans! Serca Natalki już nigdy nie będzie można zoperować - dziewczynka nie przeżyłaby narkozy.

Od tego czasu, czyli prawie 3 lat, Natalia jest pod opieką hospicjum i oddycha jedynie dzięki rurce tracheostomijnej. Tak naprawdę każdy dzień jest darem i ogromnym strachem. Mama godzinami wpatruje się w córeczkę, sprawdza, czy za szybko nie oddycha, czy nic złego się nie dzieje...



 

Każda, nawet najdrobniejsza infekcja stawia nas do pionu, ponieważ serce naszej córki jest tak słabe, że kolejnego ciosu już nie wytrzyma. Pielęgnacja Natalki wymaga ogromnej delikatności i precyzji - choruje na osteopenię, jej kości są bardzo słabo uwapnione, wystarczy chwila nieuwagi, jeden niewłaściwy ruch, aby stała się prawdziwa tragedia. Sama myśl, że moglibyśmy zadać naszej córce ból, rozdziera nas od wewnątrz.



Życie Natalki jest bardzo kruche. Dzięki Wam mogliśmy przeżyć kilkanaście miesięcy ze świadomością, że możemy rehabilitować naszą córkę, że robimy wszystko, aby przeciwdziałać powikłaniom i zapobiec bólowi. Mogliśmy skupić się na Natalce, być z nią. Teraz ponownie zwracamy się do Was z prośbą o pomoc. Nie wiemy, jak długo będziemy jeszcze razem. Każda chwila jest dla nas najcenniejsza, każda może być tą ostatnią...

_____

Na trzeci dzień po operacji serce Natalki się zatrzymało. Reanimacja trwała 45 minut. Po niecałej godzinie udało się przywrócić bicie serca Natalce... jednak od tej pory ani serce Natalki nie biło już tak jak wcześniej, ani jej przyszłe życie nie było już takie pewne.

W lipcu Natalka skończy 3 latka. Kilka dni po narodzinach wykryto u niej Zespół Turnera. U ponad 20% chorych występują wady serca. U Natalki zdiagnozowano zwężenie cieśni aorty. - W maju 2012 roku trafiliśmy do szpitala z zapaleniem dróg moczowych. Podczas leczenia Natalię zarażono bakterią gronkowca, z czego zrobiło się infekcyjne zapalenie wsierdzia IZW. Córeczkę przetransportowano do Warszawy, potem do Międzylesia. - mówia rodzice. - Po dwóch tygodniach stwierdzono, że bakterie zrobiły siedlisko na zastawce i bardzo ją zniszczyły. Konieczna była operacja wymiany całej aorty wstępującej z zastawką aortalną i z przeszczepieniem tętnic wieńcowych. Stan Natalii był bardzo ciężki.

Gdy w końcu udało się zaleczyć bakterię, można było wymienić aortę. Jednak w październiku 2013 roku nastąpił nawrót IZW, który rozpoczął najcięższy czas w życiu rodziny Natalki. Po 6 tygodniach leczenia antybiotykami okazało się, że zastawka znów się nie domyka i trzeba będzie operować. - Ryzyko jest za duże - mówili kardiochirurdzy. Dlatego kolejne 6 miesięcy Natalka spędziła na obserwacji w szpitalu. W marcu 2014 roku lekarze zdecydowali o operacji.

- Trzeciego dnia po operacji prawie straciliśmy córkę. Jej serce się zatrzymało, reanimacja trwała bardzo długo. Do mózgu nie docierała wystarczająca ilość tlenu, doszło również do paraliżu. Na początku lekarze nie dawali Natalii szans na przeżycie, ponieważ przy tak dużym niedotlenieniu mieli obawy, czy będzie sama w stanie oddychać bez pomocy respiratora. Jakby jeszcze tego było mało, podczas reanimacji Natalii połamano obydwie ręce i zwichnięto dwa stawy biodrowe. Dopiero po miesiącu okazało się, że zastawka po operacji nie polepszyła swojej pracy, a lewa komora serca się powiększyła - w sumie operacja nie pomogła, a tylko pogorszyła stan Natalii.

Życie Natalii zostało uratowane, ale w tym samym momencie zakończyły się możliwości leczenia serca z powodu uszkodzenia centralnego układu nerwowego. - Natalia została wypisana do domu. Jesteśmy pod opieką hospicjum - mówią rodzice. Jest to dla nich duże wyzwanie, ponieważ musieli stworzyć w domu mały szpital. Dzięki wsparciu podczas pierwszej zbiórki na siepomaga mogli kupić łóżko z regulacją, pulsoksymetr, ssak. Teraz wznawiamy zbiórkę, żeby do Natalii mógł przychodzić przez rok rehabilitant. - To są bardzo duże koszty... obawiamy się, że sami nie damy rady.

Prosimy o pomoc rodzicom Natalii w tym trudnym czasie, który ich czeka -  sam na sam z chorobą. Natalia będzie żyła tyle, ile serce jej na to pozwoli, pomóżmy rodzicom w walce o to, żeby do ostatnich chwil było jej jak najlepiej.

70 zł

Anonimowa Pomagaczka

10 zł

ar2r

;-)
20 zł

BJ

25 zł

Anonimowy Pomagacz

pomagamy i modlimy;)
113 zł

Anonimowy Pomagacz

Thumb img 20160403 141958492
200 zł

Marta

Zdrowka ❤️

Pokaż więcej

Wsparło 1 139 osób
33 566 zł (98,9%)
Brakuje jeszcze 374 zł
Wesprzyj

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość