Mam dwoje ciężko chorych dzieci... Natalia i Pawełek potrzebują pilnych badań!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 244 osoby
9 212 zł (78,76%)
Brakuje jeszcze 2 484 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Badania genetyczne WES dla Natalki i Pawełka

Natalia i Paweł Juroszek

Wisła, śląskie

Natalia: Zespół Aspergera, Paweł: Autyzm z objawami zespołu Aspergera

Rozpoczęcie: 10 Września 2020
Zakończenie: 11 Marca 2021

Poprzednie zbiórki

2 671,08 zł (10,79%)
turnusy rehabilitacyjne

201

17.11.2016 - 17.07.2017

turnusy rehabilitacyjne

201

2 671,08 zł

17.11.2016 - 17.07.2017

2 310,06 zł (21,39%)
terapia na specjalistycznym turnusie dla dzieci z zabrzurzeniami poznawczymi

48

18.01.2019 - 18.04.2019

terapia na specjalistycznym turnusie dla dzieci z zabrzurzeniami poznawczymi

48

2 310,06 zł

18.01.2019 - 18.04.2019

Zobacz wszystkie poprzednie zbiórki
14 Stycznia 2021, 20:39
❗️Pawełek już po badaniach - wciąż potrzebna pomoc dla Natalki!

Uwaga, ważne wieści! Pawełek jest już po badaniach genetycznych, które udało się opłacić tylko i wyłącznie dzięki Waszej pomocy!

Chcę podziękować Wam za to z całego serca. Teraz czekamy do kwietnia na wyniki. Patrzę na pasek zbiórki i modlę się o 100% - jeśli się uda, badania przejdzie także Natalka.

Kurczowo trzymam się nadziei, że badania dadzą odpowiedź, jak leczyć dzieci, że będzie można im pomóc... Tylko to mi zostało.

Dziękuję za wszystko i proszę nieśmiało o dalszą pomoc ❤ Wierzę, że Natalce też się uda!

Katarzyna Juroszek, mama Pawełka i Natalki

Pokaż wszystkie aktualizacje

21 Grudnia 2020, 11:02
❗️Dramatyczna sytuacja - PILNIE potrzebna pomoc!

Błagamy o pomoc, bo nasza sytuacja jest dramatyczna. Teraz nie autyzm jest wyrokiem, a szereg chorób, które przypałętały się do naszych dzieci…

Pawełek cierpi na chorobę afektywną dwubiegunową i Zespół Aspergera. W zeszłym roku w listopadzie Pawełek spędził 3 tygodnie w szpitalu, bo przeszedł krwotoczne zapalenie żołądka i od tego czasu zaczęły się nasze problemy. W marcu tegoż roku przeszedł załamanie nerwowe do tego stopnia, że szukaliśmy pomocy na oddziale psychiatrycznym. Niestety był to początek pandemii i syna nie przyjęto na oddział… Zostaliśmy pozostawieni sami sobie bez żadnej pomocy.

W maju wróciliśmy do szpitala i wyszliśmy z kolejnymi diagnozami: padaczka, insulinooporność i takychardia. Pawełek przyjmuje teraz 28 leków na dobę, jak na 12-letnie dziecko to strasznie dużo. W grudniu wracamy do szpitala… Niestety stan synka nie pozwala na kontakt z innymi osobami, izolacja pogłębia jego problemy psychiczne.

Natalia i Paweł Juroszek

Z Natalką jest równie źle jak z Pawełkiem. Oprócz zespołu Aspergera zdiagnozowano u niej ciężką depresję psychotoniczną, wymaga teraz terapii i farmakoterapii. Dzień bez krzyków, płaczu, histerii i agresji w wykonaniu Pawełka i Natalii to rzadkość, żeby nie powiedzieć święto. Zastanawiam się, jak nasi sąsiedzi to wytrzymują, bo ja już czasami nie daję rady… Muszę jednak walczyć i nie poddam się, bo bardzo kocham moje dzieci.

Lekarze sugerują mi, że wszystkie choroby dzieci mogą mieć podłoże genetyczne. Tylko badanie WES da nam odpowiedź, wskazówkę, jak je leczyć. Błagam, pomóż mi, bo już brakuje sił...

Dziwne, niezrozumiałe, niegrzeczne. Tak ludzie często mówią o Natalce i Pawełku, moich dzieciach. Pęka mi wtedy serce. Czasami nawet nie mam siły tłumaczyć, że ich zachowanie nie jest wynikiem przekory. Moje dzieci są chore… Piękne umysły, które nie potrafią odnaleźć się w codzienności.

Choroba dziecka to tragedia... Gorsza od tego jest tylko choroba dwójki dzieci. To właśnie dotknęło naszą rodzinę... Zarówno Pawełek, jak i Natalka, toczą trudną walkę o zdrowie. Czasami jest ciężko, bardzo. Czasami brakuje sił...

Natalia i Paweł Juroszek

Gdy na świat przyszedł Pawełek, byłam jedną z tych kobiet, które mówią o sobie, że są najszczęśliwsze na świecie. Rozwijał się bardzo szybko, nic nie zwiastowało, że już za chwilę może się to skończyć… 

Gdy synek poszedł do przedszkola, jego zachowanie zwróciło uwagę wychowawcy i psychologa. To, jak się bawił, różniło się od innych dzieci. Miał jedną pasję – ciężarówki. Bawił się nimi godzinami, mówił tylko o nich. Nie lubił słuchać ani oglądać bajek, nie zwracał uwagi na inne dzieci. Nie stosował się do zasad, nie rozumiał ich – jak to jest, że ktoś mu mówi, co ma robić, a czego nie? Jednocześnie był bardzo inteligentnym dzieckiem. Wszyscy mnie uspokajali – przecież to mały geniusz, wystarczy posłuchać, jak wypowiada się na temat ciężarówek, jakiego języka używa…

Gdy jednak Pawełek poszedł do szkoły, gdzie skończyła się zabawa, a jej miejsce zajęły obowiązki, zaczęły się problemy. Synek nie umiał się skoncentrować, nie rozumiał, że powinien słuchać nakazów, że nie może robić tego, na co ma ochotę. Gdy nauczyciel zwracał mu uwagę, wpadał w szał... Gdy czegoś nie rozumiał, robił się agresywny. Kiedy kolejność lekcji się zmieniała, gdy z powodu nieobecności nauczyciela zamiast matematyki był język polski, Pawełek wpadał w histerię, jakby walił mu się świat. Wtedy padła diagnoza - zespół Aspergera. Dzisiaj wiadomo, że to autyzm wielofunkcyjny z objawami zespołu Aspergera.

Natalia i Paweł Juroszek

Wkrótce potem identyczne problemy zaczęła mieć Natalka. Moja ukochana córeczka… Natalka miała swoją ukochaną pasję – plastykę, ale nie zamykała się w sobie jak Paweł. Niestety, gdy poszła do szkoły, zaczęła zachowywać się jak brat. Źle postawione krzesło, źle ułożona książka doprowadzały ją do histerii. Podczas lekcji nagle wybuchała śmiechem lub wpadała we wściekłość. Tak niestety objawia się u Natalki zespół Aspergera, problemami na tle emocjonalnym.

Długo nie mogłam uwierzyć w to, że również Natalka jest chora. Nie chciałam. Gdy choruje jedno dziecko, to tragedia, ale gdy choruje dwójka, wali się świat... Nasze życie po diagnozie stało się inne. Absolutnie wszystko podporządkowane jest dzieciom. Wychowanie Natalii i Pawełka jest wyzwaniem. Trzeba ich nauczyć życia wśród innych, oswajać z ludźmi, uczyć kontaktu, komunikacji. Jednocześnie trzeba też rozwijać dar, który mają – pasję i niezwykły intelekt. To bardzo trudne.

Natalia i Paweł Juroszek

Dzieci z zespołem Aspergera są upośledzone społecznie, ale nie umysłowo. Wręcz przeciwnie, często są ponadprzeciętnie inteligentne, genialne. Kiedy znajdą pasję, staje się ona ich całym światem. Zostają w niej mistrzami, mogą zgłębiać ją cały czas, nie kierując uwagi na nic innego. Zostają wybitnymi matematykami, informatykami, fizykami. Zespół Aspergera miał Albert Einstein, Isaaak Newton, Mozart, Bill Gates. A także Natalka i Pawełek. To, by moje dzieci porozumiały się z innymi ludźmi, wymaga jednak walki. I o to dziś walczę...

Czasem nie mogę uwierzyć w to, że dwoje moich dzieci jest chorych... Wciąż nie wiemy, dlaczego tak się stało. Być może odpowiedź na to kryje się w genach... Tylko szczegółowe badanie genetyczne pozwoli nam to sprawdzić. Badania genetyczne WES mają na celu wykryć geny odpowiedzialne za ten stan, jak również choroby metaboliczne. Pawełek obecnie ma zdiagnozowany szereg chorób: oprócz Aspergera także CHAD, padaczkę, niedoczynność tarczycy, tachykardie, insulinooporność, przewlekły stan zapalny żołądka, otyłość. Z depresją i otyłością boryka się też Natalka. Jest pod opieką poradni psychiatrycznej, metabolicznej i dietetycznej.

Niestety, badanie nie jest refundowane przez NFZ... Terapia dzieci i ich leczenie pochłania każdy grosz, skąd wziąć jeszcze dodatkowe pieniądze? Nie mam wyjścia - proszę o pomoc... Tylko to pozwoli nam ustalić przyczynę zaburzeń dzieci i da odpowiedź, jak im pomóc, jak leczyć. Nie ma gorszego uczucia dla matki niż bezradność! Proszę, pomóż mi...

Pomogli

Ładuję...

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 244 osoby
9 212 zł (78,76%)
Brakuje jeszcze 2 484 zł
Wesprzyj Wesprzyj