Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Dramat rodziny❗️Kończą się środki na leczenie Pawełka, a jest jeszcze chora siostra!

Natalia i Pawełek Juroszek
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

leczenie i rehabilitacja Pawełka

Zgłaszający zbiórkę: Fundacja Serca dla Maluszka
Natalia i Pawełek Juroszek, 14 lat
Wisła, śląskie
PANDAS, padaczka lekooporna, choroba afektywna dwubiegunowa, zespół Aspergera
Rozpoczęcie: 28 Grudnia 2021
Zakończenie: 29 Czerwca 2022

Najnowsza aktualizacja

Dziękujemy, leczenie Pawełka trwa!

Chciałabym serdecznie podziękować wszystkim, którym los mojego syna nie jest obojętny. Moja wdzięczność nie ma końca. 

Niestety stan synka jest poważny - przed nami wiele badań, leczenie to skarbonka bez dna... Czekamy na to, co powiedzą lekarze.

Diagnostyki nie przerywamy. Teraz w lipcu turnus, a w sierpniu wizyta u znanego i cenionego genetyka w Polsce. Mamy cichą nadzieję, że szybko znajdziemy wroga, bo już są problemy z nóżkami. 

Wszystkim z całego serca dziękuję.

Zmieniamy cel zbiórki❗️Stan Pawełka pogarsza się drastycznie, pomocy!

Od 15 lutego do zeszłego piątku byliśmy w szpitalu... Widząc, w jakim stanie jest Pawełek, lekarze robili, co mogli, aby go zdiagnozować. Krew pobierali niemal codziennie. Badań mnóstwo.

Na razie wyszła niedokrwistość i stan zapalny żołądka. Czekamy na resztę. Jak na razie synek całe nogi ma w siniakach, drastycznie chudnie. Najprawdopodobniej ma niedobór witaminy B12 i będzie musiał ją brać do końca życia. Przed nami długa i kosztowna droga do zdrowia.

Natalia i Pawełek Juroszek

Zbiórka stoi w miejscu, nikt na nią nie zwraca uwagi, a mi już brakuje środków... Zmieniamy cel, teraz najważniejsze jest leczenie syna. Nie powiem chorobie STOP. Ona postępuje i jak na razie nikt nie umie znaleźć jej przyczyny, choć wszyscy nie mają wątpliwości, że dziecku coś dolega, że jest chore. Więc czekają nas BADANIA, BADANIA. To wszystko kosztuje...

Choroba zbiera żniwa, bo syn cofa się w rozwoju, więc jak na razie pozostaje nam rehabilitacja i farmakologia. Czternaste urodziny Paweł spędzał w szpitalu. Ile to dziecko jeszcze musi cierpieć...

Wiem i rozumiem, że jest dużo ważniejszych zbiórek. My jesteśmy sami, nikt nam nie pomaga w nagłośnieniu zbiórki, mamy jedynie Was. Proszę z całego serca o pomoc.

Opis zbiórki

Choroba dziecka to tragedia... Gorsza od tego jest tylko choroba dwójki dzieci. To właśnie dotknęło naszą rodzinę... Zarówno Pawełek, jak i Natalka, toczą trudną walkę o zdrowie. Czasami jest ciężko, bardzo. Czasami brakuje sił...

Natalia i Pawełek Juroszek

Gdy na świat przyszedł Pawełek, byłam jedną z tych kobiet, które mówią o sobie, że są najszczęśliwsze na świecie. Rozwijał się bardzo szybko, nic nie zwiastowało, że już za chwilę może się to skończyć… Gdy synek poszedł do przedszkola, jego zachowanie zwróciło jednak uwagę wychowawcy i psychologa. Miał jedną pasję – ciężarówki. Bawił się nimi godzinami, mówił tylko o nich. Nie stosował się do zasad, nie rozumiał ich – jak to jest, że ktoś mu mówi, co ma robić, a czego nie? Jednocześnie był bardzo inteligentnym dzieckiem. Wszyscy mnie uspokajali – przecież to mały geniusz, wystarczy posłuchać, jak wypowiada się na temat ciężarówek, jakiego języka używa…

Gdy jednak Pawełek poszedł do szkoły, gdzie skończyła się zabawa, a jej miejsce zajęły obowiązki, zaczęły się problemy. Synek nie umiał się skoncentrować, nie rozumiał, że powinien słuchać nakazów, że nie może robić tego, na co ma ochotę. Gdy nauczyciel zwracał mu uwagę, wpadał w szał... Gdy czegoś nie rozumiał, robił się agresywny. Kiedy kolejność lekcji się zmieniała, gdy z powodu nieobecności nauczyciela zamiast matematyki był język polski, Pawełek wpadał w histerię, jakby walił mu się świat. 

Dziś wiadomo, że Pawełek cierpi na chorobę afektywną dwubiegunową i Zespół Aspergera. W marcu synek przeszedł załamanie nerwowe do tego stopnia, że szukaliśmy pomocy na oddziale psychiatrycznym. Niestety był to początek pandemii i syna nie przyjęto na oddział… Zostaliśmy pozostawieni sami sobie bez żadnej pomocy. 

Natalia i Pawełek Juroszek

Dzień bez krzyków, płaczu, histerii i agresji w wykonaniu Pawełka to rzadkość, żeby nie powiedzieć święto. Pawełek coraz rzadziej ma te lepsze dni, buduje coraz to wyższy mur, zamyka się w swoim świecie. Wiemy tylko tyle, że za pomocą agresji krzyczy o pomoc... Serce mi się kraje, bo nie wiem, jak pomóc własnemu dziecku, a on sam mówi, że boi się sam siebie... Prosi, żebym go ratowała... Okazało się, że Pawełek cierpi na chorobę autoimmunologiczną - jego ciało atakuje samo siebie! Lekarka, gdy tylko zobaczyła synka, powiedziała, że choroba jest już bardzo zaawansowana. Po badaniach u syna zdiagnozowano zespół PANDAS, wirusa opryszczki i najgorsze - padaczkę  lekooporną, na którą nie ma lekarstwa, a która może prowadzić do niepełnosprawności intelektualnej.

Wkrótce potem identyczne problemy zaczęła mieć Natalka. Moja ukochana córeczka… Natalka miała swoją ukochaną pasję – plastykę, ale nie zamykała się w sobie jak Paweł. Niestety, gdy poszła do szkoły, zaczęła zachowywać się jak brat. Źle postawione krzesło, źle ułożona książka doprowadzały ją do histerii. Długo nie mogłam uwierzyć w to, że również ona jest chora. Nie chciałam. U Natalki, oprócz zespołu Aspergera, zdiagnozowano ciężką depresję psychotoniczną, wymaga terapii i farmakoterapii. Córeczka na szczęście jest w miarę dobrym stanie, czego niestety nie można powiedzieć o jej braciszku...

Natalia i Pawełek Juroszek

Długo nie mogłam uwierzyć w to, że również Natalka jest chora. Nie chciałam. Gdy choruje jedno dziecko, to tragedia, ale gdy choruje dwójka, wali się świat... Nasze życie po diagnozie stało się inne. Absolutnie wszystko podporządkowane jest dzieciom. Wychowanie Natalii i Pawełka jest wyzwaniem. Trzeba ich nauczyć życia wśród innych, oswajać z ludźmi, uczyć kontaktu, komunikacji. Jednocześnie trzeba też rozwijać dar, który mają – pasję i niezwykły intelekt. To bardzo trudne.

Dla dzieci jedynym wyjściem jest terapia i rehabilitacja. Leczenie pochłania każdy grosz, skąd wziąć jeszcze dodatkowe pieniądze? Nie mam wyjścia - proszę o pomoc... Chcę zabrać Natalkę i Pawełka na turnus rehabilitacyjny, na którym nad ich przypadkiem pochyli się sztab specjalistów. Nie ma gorszego uczucia dla matki niż bezradność! Proszę, pomóż mi...

Mama - Kasia Juroszek

Ta zbiórka jest już zakończona. Możesz wesprzeć aktualną zbiórkę.

Obserwuj ważne zbiórki