Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Padaczka rośnie w siłę – pilnie potrzebna pomoc dla Natalki!

Natalia Michalczyk
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

Diagnostyka Natalki w Schön Klinik w Niemczech

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Natalia Michalczyk, 4 latka
Lesznowola, mazowieckie
Stwardnienie guzowate, niedowład, obniżone napięcie mięśniowe, padaczka
Rozpoczęcie: 17 Lipca 2020
Zakończenie: 8 Marca 2021

Aktualizacje

Leczenie Natalki

Ostatnie badania wykazały, że stan Natalki uległ poprawie. To oznacza, że leczenie w Schön Klinik w Niemczech nie jest na ten moment konieczne i możemy z nim jeszcze trochę poczekać. 

W międzyczasie wyślemy także aktualne wyniki badań Natalki do innej kliniki w Niemczech zajmującej się leczeniem padaczki, by poznać opinię tamtejszych lekarzy.

Zebrane środki pozostaną na subkoncie w Fundacji na wypadek konieczności podjęcia leczenia w przyszłości. 

Dziękujemy Wam z całego serca za Waszą pomoc, za każdy gest wsparcia!  

Rodzice Natalki

❗️Stan Natalki pogorszył się – pomocy!

Ataki padaczki nie ustępują, a w głowie naszej córeczki wciąż są wyładowania. Stan Natalki pogarsza się...

Natalia Michalczyk

W związku z tym kontaktowaliśmy się z klinika w Niemczech. 
Poinformowaliśmy, że mamy już część kwoty na diagnostykę u nich. Rozmowa dotyczyła m. in. możliwości krótszych i innych badań, niż z kosztorysu, ze względu na bardzo wysokie koszty!

Jednak po przeanalizowaniu naszej sytuacji potwierdzono, iż zaproponowane przez nich badania muszą być wykonane, aby mieć jasność co do obecnych wyładowań i ich lokalizacji w małej główce. Musimy wpłacić całość, aby wyznaczono nam termin. Nie mamy innego wyjścia...

Czas nas goni, Natalka jest w coraz gorszym stanie. Im szybciej uda się nam uzbierać brakująca kwotę, tym szybciej będziemy mogli pojechać po ratunek dla Natki. Proszę Was o pomoc, o zdrowie dla mojego dziecka...

Mama

Opis zbiórki

Po kilkanaście napadów padaczki dziennie – życie nasze i naszej córeczki toczy się w cieniu bardzo poważniej choroby. Próbujemy walczyć jak tylko się da – za nami bardzo poważna operacja, Natalka codziennie przyjmuje garści leków, ćwiczy… Niestety padaczka nie odpuszcza, zabiera coraz więcej i więcej, a my jesteśmy w tym coraz bardziej bezsilni.  Ile jeszcze będzie musiało wycierpieć nasze dziecko?

Książkowe wyniki zaraz po urodzeniu, nieopisana radość z naszego pierwszego dziecka, szczęście, które miało się nie kończyć… Niestety trwało krócej, niż ktokolwiek mógłby przypuszczać. W trzecim tygodniu, karmiąc Natalkę, zauważyłam u niej niepokojące i powtarzające się ruchy główką. Po kilku dniach dołączyły do tego ruchu rączką. Jeszcze wtedy nie wiedziałam, że tak daje o sobie znać padaczka.

Natalia Michalczyk

W szpitalu potwierdzono diagnozę. Odkryto też przyczynę… Badania wykazały guzki w główce Natalki i guzek w serduszku. Pojawiło się podejrzenie rzadkiej choroby genetycznej – stwardnienia guzowatego… Na długie tygodnie trafiłyśmy do szpitala. Natalce podawano kolejne leki, ale i to nie przynosiło żadnych rezultatów. Padaczka dalej siała spustoszenie, przez co rozwój Natalki stanął w miejscu. Nasza córeczka nie siadała, nie pełzała, do dziś nie chodzi…

Wraz z kolejnymi miesiącami, które nie przynosiły poprawy, nasza bezsilność rosła. Kiedy Natalka miała niewiele ponad roczek zdecydowano się na operację usunięcia guza, który wywoływał napady. Udało się, ale o tym, co wtedy przeszliśmy, jeszcze przez długi czas przypominała nam długa blizna małej główce naszej córeczki. Po operacji padaczka odpuściła. Natalka  zaczęła się lepiej rozwijać, nauczyła się samodzielnie siadać. Operacja jednak przyniosła nam również niedowład lewostronny, bo guz znajdował się blisko ośrodka ruchu. Brak ataków sprawił jednak, że znów wróciła do nas nadzieja. Niestety po 6 miesiącach zgasła…

W marcu tego roku zauważyłam, że Natalce nagle opada główka – tak, jakby nagle zasypiała. Raz, drugi, trzeci... – kiedy zaczęło się to powtarzać, zapaliła się w mojej głowie czerwona lampka.  W szpitalu potwierdzono – ataki wróciły, są coraz silniejsze. Znaleźliśmy się w punkcie wyjścia…  Lekarze w Polsce próbują dobrać nam leki, lecz bezskutecznie. Ataków przybywa. Zaczęliśmy szukać pomocy w znanej niemieckiej klinice Schön Klinik – ośrodku, który specjalizuje się w leczeniu padaczki. Poznałam mamę dziewczynki, która ma tę samą diagnozę, co Natalka. Izunia prawie trzy lata temu przeszła operację w Schön Klinik. Ataki padaczki ustąpiły, niedawno Iza poszła do przedszkola. To daje nam nadzieję! 

Po przeanalizowaniu naszej dokumentacji medycznej klinika zakwalifikowała nas na 14-dniową diagnostykę, gdyż widzą szanse na leczenie! 

Natalia Michalczyk

Niestety kosztorys, który otrzymaliśmy wraz z kwalifikacją opiewa na sumę prawie 38 tysięcy euro. Choćbyśmy stawali na głowie, nie zdobędziemy takich pieniędzy – tym bardziej że leczenie powinno odbyć się jak najszybciej, póki Natalka jest jeszcze mała, a choroba nie zabrała jej wszystkiego...

Każdy kolejny atak padaczki to krok w tył, regres w rozwoju, burza w małej główce naszej córeczki. Gdybym nie widziała postępów, jakie córeczka wypracowała przez 6 miesięcy bez ataków, nie wiedziałabym o co walczę. Wiem jednak, że leczenie może dać Natalce szansę na w miarę normalne życie i będziemy o tę szansę walczyć do końca. Z całego serca prosimy, pomóż nami ratować Natalkę.

Rodzice Natalki, Anna i Wojciech

Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na profil Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki