Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Wyścig z czasem o ratunek dla Natalki❗️SMA nie czeka, pomocy!

Natalia Woźniak
Zbiórka zakończona
194 873,00 zł ( 2,03% )
Wsparło 4859 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0069864 Natalia
Cel zbiórki:

Terapia genowa w walce z SMA i rehabilitacja oraz sprzęt medyczny

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Natalia Woźniak, 3 latka
Żory, śląskie
SMA1 - rdzeniowy zanik mięśni
Rozpoczęcie: 19 Czerwca 2020
Zakończenie: 30 Lipca 2020

Rezultat zbiórki

Dzień dobry Kochani, mamy Wam do przekazania bardzo ważną informację, po kolejnych konsultacjach z lekarzem zdecydowaliśmy zakończyć zbiórkę na terapię genową. Chcielibyśmy podziękować Wam za ogrom pracy i serce, jakie włożyliście w pomaganie. Mamy nadzieję, że uszanujecie naszą decyzję i będziecie chcieli dalej wspierać Natalkę w jej codziennej walce.

Na ten moment zamykamy zbiórkę. Zebrane dzięki Waszej pomocy środki przeznaczymy na codzienną rehabilitację i niezbędny sprzęt medyczny. 

Postanowiliśmy, jako że część zgromadzonych środków w kwocie 70 tys. zł zostanie przekazana na inne dziecko zbierające na terapię genową i będzie to Majeczka (https://www.siepomaga.pl/maja). Kolejną część środków w kwocie 10 tys. zł chcielibyśmy przekazać na Pawełka Rutkowskiego (https://www.siepomaga.pl/pawelek ) z Żor.

Nasza Natalka dzięki Waszej pomocy i dobremu sercu będzie mogła toczyć nierówną walkę z chorobą. Dziękujemy!

Rodzice: Małgorzata i Robert

Opis zbiórki

PILNE! Natalka nie może czekać - każdy dzień się liczy, pomocy!

Straciliśmy tak wiele czasu… Gdy okrutna choroba SMA1 dawała pierwsze symptomy, lekarze zapewniali, że wszystko jest w porządku. Tymczasem choroba odbierała naszej córeczce coraz więcej... Dziś znamy już wroga i możliwości leczenia. Ogromną szansą dla Natalki jest terapia genowa, która już może być przeprowadzona w Polsce! Niestety, jej koszt jest gigantyczny… Z całego serca prosimy o pomoc! Każdy dzień jest ważny. Natalka już w listopadzie skończy 2 latka… Każda infekcja to śmiertelne niebezpieczeństwo, bo może nagle pogorszyć stan Natalki. Musimy się spieszyć, dlatego prosimy, pomóż naszej córeczce!

Nasza ukochana córeczka, nasze pierwsze i jedyne dziecko, przyszła na świat 27.11.2018 r. w Żorach. Do 6 miesiąca życia rozwijała się prawidłowo. Leżąc na brzuszku, dumnie podnosiła główkę, obracała się na boki za zabawkami, ruszała nóżkami. A potem nagle z każdym miesiącem zaczęło być coraz gorzej!

Natalia Woźniak

Natalka przestała wykazywać chęci do dalszego poznawania świata. Lekarze zapewniali, że wszystko jest w normie. Myśleliśmy, że jest małym leniuszkiem, że jeszcze ma czas na rozwój ruchowy. Żeby pomóc Natalce, zaczęliśmy rehabilitację. Efekty były jednak mizerne. Gdy córeczka skończyła 11 miesięcy, zaczęliśmy się naprawdę bać. Poszliśmy prywatnie do neurologa, który od razu zlecił wykonanie badań genetycznych. Gdy przyszły wyniki, wiedzieliśmy już, że wcześniej zaufaliśmy nieodpowiednim lekarzom i to był nasz błąd. Błąd, przez który ucierpiało nasze dziecko…

Czas oczekiwania na wynik badań był chyba najgorszy. Ogarnął nas lęk o przyszłość córeczki i choć wmawialiśmy sobie, że Natalkę nie może spotkać nic złego, strach paraliżował. W czasie, gdy powinniśmy organizować pierwsze urodziny naszej córeczki, tkwiliśmy w poczuciu bezradności. 

Dwa dni przed ukończeniem roczku, Natalka dostała wyrok - nieuleczalna choroba genetyczna SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Świat się zawalił, nasze życie wywróciło się do góry nogami. Zamiast radosnego przyjęcia, gości i tortu, był smutek i żal. Nie tak miało być… 

Przyszły nieprzespane noce pełne łez i pytań. Nie mogliśmy jednak tkwić w rozpaczy, to do niczego nie prowadziło. Wzięliśmy się w garść i zaczęliśmy walczyć o naszą wielką miłość, którą jest Natalka! Ta walka będzie trwała do końca życia.

SMA jest chorobą nieuleczalną o podłożu genetycznym, która objawia się słabnięciem, a następnie zanikiem wszystkich mięśni. W związku z postępującą chorobą dziecko traci sprawność ruchową, co skutkuje brakiem samodzielności. Zaawansowana choroba atakuje mięśnie płuc i przełyku, co prowadzi do utraty zdolności przełykania, a w końcu do niewydolności oddechowej...

Natalia Woźniak

Postęp choroby sprawił, że Natalka nigdy nie potrafiła sama usiąść, stać, chodzić, nawet raczkować. Nie podnosi już główki, gdy leży na brzuszku. Jeszcze potrafi się obracać i siedzieć z podparciem. Jeszcze… Jednak każda, pozornie niewinna infekcja może sprawić, że i te umiejętności straci bezpowrotnie!

Nasza córeczka jest maleńka i nie rozumie, co się dzieje. Patrzy swoimi ufnymi oczkami, jak inne dzieci biegają i wesoło skaczą. Ona może jedynie wołaniem prosić o to, byśmy zmienili pozycję, w jakiej leży. Organizm odmawia posłuszeństwa, Natalka jest więźniem we własnym ciele. Serce pęka...

Czas, w którym jej rówieśnicy bawią się i poznają świat, Natalka spędza na ćwiczeniach. Musi być rehabilitowana trzy razy dziennie, nie lubi tego. Wtedy płacze i woła mamę na pomoc, a łezki ciekną po policzkach. Nie rozumie, czemu jej nie ratujemy, nie zabieramy tego bólu. Nie rozumie, że to dla jej dobra...

Natalka jest już po czterech dawkach leku, który od 2019 roku jest w Polsce refundowany. Dzięki temu żyje. Refundacja jest obecnie zatwierdzona na dwa lata. Boimy się tego, co będzie w przyszłości… Lek ten trzeba brać co 4 miesiące do końca życia. Jest podawany poprzez wkłucie do rdzenia kręgowego pod narkozą. To spore obciążenie dla organizmu, jednak to jedyna refundowana metoda walki ze śmiertelną chorobą.

Natalia Woźniak

Niedawno pojawiła się nowa nadzieja dla dzieci chorych na SMA! To terapia genowa, wcześniej dostępna jedynie w USA, ale niedawno zatwierdzona przez Unię Europejską i możliwa do podania dziecku w Polsce, w szpitalu w Lublinie!

Niestety, jej koszt jest gigantyczny - ujednolicona kwota podania terapii genowej i niezbędnej rehabilitacji to ok. 9 milionów złotych. Nie wiemy, czy i kiedy ten kosmicznie drogi lek wejdzie do refundacji, a w przypadku dzieci chorych na SMA liczy się każdy dzień. Nie możemy czekać, dlatego - po wielu tygodniach przemyśleń i wahań - zdecydowaliśmy się poprosić Was o pomoc. 

Terapia genowa hamuje postęp choroby, zastępując uszkodzony gen. Z założenia ma działać do końca życia! Wystarczy więc tylko jedno podanie! Z zapartym tchem śledziliśmy zbiórki innych dzieci chorych na SMA. Była radość, gdy im się udało, gdy dostały lek! Tak bardzo chcielibyśmy tej szansy też dla naszej córeczki… 

Wiemy, że jesteśmy w kiepskiej sytuacji, bo Natalka ma już rok i 8 miesięcy. Z każdym dniem i każdym dodatkowym kilogramem ryzyko jest coraz większe… Musimy się spieszyć, ale bez wsparcia nie damy rady. Kwota jest wprost kosmiczna… Z całego serca prosimy o pomoc dla naszej ukochanej córeczki. Dziękujemy za każdą złotówkę i każde udostępnienie naszego apelu. Musimy wierzyć w to, że Natalce się uda, że zdążymy...

Małgorzata i Robert, rodzice Natalki

___________________

➡️ Losy Natalki możesz śledzić także tu: Super Mała Agentka kontra genetyczny potwór

➡️ Licytując, możesz ocalić Natalkę: Licytacje dla Natalki

194 873,00 zł ( 2,03% )
Wsparło 4859 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0069864 Natalia
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki