Skazany na ból - proszę, pomóż mojemu synkowi!

Każda matka marzy o tym, żeby jak najszybciej po porodzie wziąć w ramiona swoje nowo narodzone dziecko. Przytulić, pogłaskać, ucałować. Zapomina się wtedy o całym bólu, wielogodzinnych zmaganiach na sali porodowej. Mojego synka zabrano mi od razu po urodzeniu. Nie wiedziałam, co się dzieje. Nikt mi nie potrafił powiedzieć, na co choruje Natanek. O tym, że ma EB, czyli pęcherzowe oddzielanie naskórka, dowiedzieliśmy się dopiero po 3 miesiącach.

Trudno wyobrazić sobie bardziej okrutną chorobę dla dzieci. Maleńki człowiek okazuje się być jedną, wielką, niegojącą się raną. Każdy dotyk może spowodować powstanie bolesnego pęcherza. Nie bez powodu o takich osobach mówi się, że są motylkami. Ich skóra jest tak właśnie delikatna jak skrzydło motyla. 

Wylałam litry łez, pierwsze cztery miesiące spędziliśmy na różnych oddziałach szpitalnych, gdzie lekarze długo nie wiedzieli jak się nim zająć. Chirurgia, OIOM, pediatria. A on maleńki, bezbronny… Nie mógł poczuć bliskości matki, tak bardzo potrzebnego ciepła skóry, zapachu, oddechu. Leżał tam samotny, a ja rozpadałam się wewnętrznie z żalu, którego nie da się nawet opisać…

Od 3 miesięcy jesteśmy w domu i wciąż wszystko jest dla nas nowe. Uczymy się opieki, pielęgnacji. Kremy, maści, opatrunki. Tak wygląda nasza codzienność. Niestety, każdy przypadek jest inny i to, co jednemu dziecku z EB pomaga, innemu może przynieść więcej szkód niż pożytku. Przed nami badania genetyczne, które dopiero wskażą, jaka odmiana choroby przypadła Natankowi.

Życie mojego synka będzie się wiązało z bólem, o jakim zdrowi ludzie nawet nie są w stanie sobie wyobrazić. Moje serce krwawi, kiedy muszę zmienić dziecku opatrunek, a kawałki skóry oddzielają się razem z nim. Natanek płacze, nie rozumie, dlaczego ten świat po drugiej stronie brzucha, musi być dla niego tak okrutny…

Pielęgnacja pochłania ogromne pieniądze, nawet kilka tysięcy miesięcznie. Część opatrunków jest refundowana, ale to nie są wszystkie potrzeby. Nie jesteśmy w stanie samodzielnie ich opłacać, dlatego prosimy o pomoc w tej nierównej walce z paskudną chorobą. 

Alina - mama