Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Pomorze Biega i Pomaga Neli! Możesz dać jej nadzieję!

Nela Rykowska
Zbiórka zakończona
14 933,00 zł ( 100,33% )
Wsparło 338 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0045310 Nela
Cel zbiórki:

Fotelik samochodowy i specjalistyczne urządzenie do ćwiczeń Baffin

Organizator zbiórki: Fundacja Słoneczko
Nela Rykowska, 4 latka
Warszawa, mazowieckie
Zespół Grouchy'ego, małogłowie, oczopląs
Rozpoczęcie: 14 Stycznia 2020
Zakończenie: 31 Grudnia 2020

Opis zbiórki

Nelunia to nasze największe szczęście. Dlaczego akurat ją dotknęło tak straszne cierpienie? Nie wiemy i pewnie nigdy się nie dowiemy. Niezwykle rzadka choroba uszkadza jej wszystkie narządy, zabierając uśmiech, zdrowie i szczęśliwe dzieciństwo. Nela prawdopodobnie nigdy nie będzie mówić, ale często wyobrażamy sobie, co by powiedziała, gdyby mogła... Wiemy, że na pewno bardzo podziękowałaby za wsparcie, dlatego bardzo prosimy, w imieniu swoim i jej. Pomóżcie Nelci walczyć z ciężką chorobą...

Cześć, jestem Nela, nie umiem mówić, ale jakbym umiała, to opowiedziałabym moją historię. Właśnie tak:

Urodziłam się rok i cztery miesiące temu. Byłam bardzo szczęśliwa, jak mamusia i tatuś cieszyli się z tego powodu i licytowali się, kto ma dłużej trzymać mnie na rękach. Gdy miałam zaledwie jeden dzień, po raz pierwszy zobaczyłam na ich twarzach smutek, choć wtedy jeszcze nie wiedziałam, co to znaczy. Czułam jednak, że nic dobrego…

Lekarz powiedział mamie, że mam cytomegalię… To znaczyło, że coś ze mną jest nie tak. Wtedy i ja byłam smutna, bo chciałam być zdrowa, żeby moi rodzice nie musieli się martwić… Podejrzenia tej choroby zostały wykluczone, jednak coś złego wisiało w powietrzu. Wiedziałam, że jestem inna, różnię się od zdrowych dzieci.

Kiedy skończyłam 3 miesiące, podczas badania pediatrycznego pani doktor powiedziała kilka rzeczy, po którym znowu czułam to nieznośne napięcie i widziałam zmartwione miny rodziców. Okazało się, że mam dużo zmian dysmorficznych. Co to oznacza? Nie czuję własnych rączek, mam oczopląs, za małą główkę, inne paluszki, krzywą stópkę… Tak wiele, a przecież jestem jeszcze taka malutka...

Trafiam do szpitala neurologicznego na badania, w tym badania genetyczne. Po kilku miesiącach przyszedł list. Od tamtej pory, poza smutkiem u rodziców, widzę również ich łzy.

Nela Rykowska

Moja diagnoza to wyrok na całe życie… Jestem chora na chorobę Grouchy'ego. Na nasze nieszczęście to bardzo rzadka choroba, opisanych jest tylko około 100 przypadków na całym świecie! Wiedza na ten temat jest bardzo mała, dlatego niewiele osób może mi pomóc… Od chwili diagnozy stałam się “szpitalnym dzieckiem”, większość czasu spędzam, zamiast we własnym łóżeczku, wśród szpitalnych ścian. Lekarzy widzę tak samo często jak rodziców.

Nie podpieram się, nóżki mam wiotkie, nawiązuję kontakt z otoczeniem na krótko i nie zawsze. Nie potrafię jeszcze gryźć, mimo że ząbków mam całe mnóstwo. Dużo płaczę, mam problemy z trawieniem. Moja główka od niemal pół roku nie rośnie, nie rozwijam się też umysłowo. To bardzo smuci moich rodziców.

Cały czas jestem rehabilitowana.  To jedyna znana metoda, która mi pomaga. Dojazdy to też wyzwanie dla moich rodziców. Potrzebuję specjalnego fotelika samochodowego dla mojego bezpieczeństwa. Abym cały czas podtrzymywała efekty ćwiczeń muszę mieć w domku specjalne siedzisko, dzięki któremu moje ciało będzie wyprostowane. Dzięki temu chciałabym osiągnąć nasze wspólne marzenia: mamusi, tatusia i moje. Chciałabym po prostu móc wziąć ich za ręce i pójść na spacer, wygłupiać się i śmiać się w głos… Chcę czuć ciepło mamusi, chwytać ją, przytulać. Chcę słuchać jak tatuś opowiada mi o świecie i bawić się z innymi dziećmi… Wiem, że przede mną długa i trudna droga, ale, choć jestem jeszcze malutka, na pewno dam radę! Jeśli tylko mi pomożesz…

Nela z rodzicami

14 933,00 zł ( 100,33% )
Wsparło 338 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0045310 Nela
Czytasz archiwalną treść zamkniętej zbiórki.

Możesz wesprzeć aktualną zbiórkę.

Obserwuj ważne zbiórki