Nie chcę, by mój synek wychowywał się bez ojca...

Paweł do 30 urodzin miał wszystko, co było dla niego najważniejsze: rodzinę. Piękną, dobrą żonę, synka, któremu mógł pokazywać świat, uczyć go wartości, które pomogą mu w przyszłości być dobrym człowiekiem, odróżniać dobro od zła.  Codzienne życie - jak u każdego, problemy - jak u każdego, dawali radę też jak każdy, raz lepiej, raz gorzej.  Aż do momentu pojawienia się diagnozy – nowotworu.

Paweł: Mam 30 lat i ziarnicę złośliwą. Diagnoza padła 2 lata temu, zaczęło się od utraty wagi i dziwnych objawów: niesamowity świąd skóry i wielkie duszności. Lekarze początkowo tłumaczyli te objawy infekcjami, alergią, przemęczeniem w pracy.

Agnieszka: Czułam, że coś jest nie tak. Mąż nie miał wysypki, ale tak swędziała go skóra, że drapał się do krwi. Pół roku chodził do lekarza rodzinnego. W końcu powiedziałam: dość. Zapisałam go na prywatną wizytę. Diagnoza była dla nas szokiem. Guz był w śródpiersiu, nowotwór zajmował węzły chłonne.

U Pawła stwierdzono ziarnicę złośliwą stopnia II. Nie mogli uwierzyć, że to nowotwór, pierwszy raz spotkali się z nim tak blisko. Spotkanie miało być krótkie, a trwa już dwa lata. Lekarze mówili, że ziarnica to wśród nowotworów jak grypa, że Paweł powinien się cieszyć, że to mu się trafiło, a nie coś o wiele gorszego.

Paweł: Diagnoza była szokiem dla naszej całej rodziny, ale postanowiłem walczyć z chorobą. Rozpocząłem leczenie we Wrocławiu, a w październiku 2013 roku otrzymałem pierwszą chemioterapię. Przeszedłem 8 cykli, czyli 16 chemioterapii ABVD, co było bardzo ciężkim przeżyciem, zarówno pod względem fizycznym, jak i psychicznym. Dałem jednak radę. W czerwcu 2014 r. badanie CT wykazało częściową remisję choroby. Ta informacja bardzo mnie ucieszyła. Badanie PET miało poprzedzić radioterapię – ostatni etap leczenia. Niestety, miesiąc później, w lipcu 2014 roku wynik PET wykazał znaczną progresję choroby, z nowymi ogniskami w płucu oraz kości.

Agnieszka: Od początku było ciężko, mąż nie chciał się leczyć. Musiał to sobie poukładać w głowie, oswoić się. Leczenie wydawało się tylko formalnością: chemioterapia, potem naświetlania i będzie zdrowy. Do naświetlań nie doszło, żadna chemioterapia nie działała i choroba wróciła z większą siłą.  Wiktorek, nasz synek, pytał: „Czemu tata się zmienił? Czemu jest chory?”

Kolejne cykle chemii spływały po Pawle, nic nie pomagały. Każde badanie kontrolne PET było wielkim stresem, i każde pokazywało, że choroba zamiast ustępować, postępuje. W marcu 2015 roku Paweł dostał ostatni cykl chemii podawanej przy białaczce – też nie pomogła.  I co dalej? Przeszczep przy progresji choroby daje 10% szans, parę miesięcy wydłuża życie.  Hospicjum, opieka paliatywna – taki był następny krok. Chyba że…

Agnieszka: Mamy jeszcze jedną szansę, właściwie tylko to nam zostało: lek. Jest dopuszczony do obrotu w Polsce, ale nie jest refundowany. Napisaliśmy do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o pomoc, bo cena leku jest ogromna i nie stać nas, żeby go kupić. Jedna dawka to ponad 60 tysięcy złotych, a żeby lek pomógł, lekarze chcą go podawać co 3 tygodnie, 8 dawek. Ministerstwo odpisało, że leku nie zrefundują.

Ile warte jest życie? Nie pytamy o życie na jakimś poziomie. Po prostu życie, pięć liter i kropka. Tego tylko chce Paweł, walczy o to prawo ojca i męża do bycia z tymi, których kocha, których chce chronić, dla których chce po prostu żyć. Od maja Paweł czeka i nie do końca wiadomo, na co. Na kolejne badanie? Na stały pobyt w hospicjum? No na co? Na lek też czeka, marzy o nim on, jego żona. Bo nic innego im już nie zostało. Nie ma magicznej szufladki, w której lek pojawi się bez pomocy innych ludzi. To nie jest kwota, którą można odłożyć, zapracować, zwykły 30-letni człowiek nie jest w stanie jej zdobyć, wytrzasnąć spod ziemi.  My możemy ją zdobyć - małymi kwotami możemy zebrać całość, gdy będzie nas dużo. Gdy tylko to się uda, Paweł przystąpi do leczenia. To ostatnia szansa, ostatni pomysł, jak wygrać te pięć liter – życie.