Nie opuszczaj mnie, synu

Jak wiele cierpienia potrafi zesłać na jedną rodzinę los? Jak wiele bólu musi pokonać bezbronne dziecko? Jak wiele pytań, bez odpowiedzi każdego dnia zadają rodzice, którzy poza ciepłym słowem, ogromną miłością i czułym pocałunkiem nie mogą zrobić nic więcej? O cierpieniu i potrzebach osób chorych słyszmy każdego dnia. Zawsze nam się wydaje, że nie dotyczy to nas, że to tak odległy problem, póki walka o uśmiech dziecka, codzienny obraz bólu nie stanie się naszą nową rzeczywistością.

Po wielu latach starań, na świecie pojawił się Michałek. Śpieszno mu było poznać rodziców. Świat powitał, zamiast silnym płaczem w bezdechu. Przywracanie do życia trwało 40 minut. Potem pojawiła się diagnoza. Mózgowe porażenie spastyczne czterokończynowe. Choć łatwo nie było, rodzice każdego dnia dbali o kolejne małe umiejętności synka. Miłość rodzica jest najsilniejszym uczuciem, którego nie przysłoni żadna diagnoza...


Rodzice z ogromną miłością opiekowali się chłopcem zapewniając najlepszą opiekę. Efekty rehabilitacji było widać już po kilku miesiącach ćwiczeń. Maluszek zaczął ruszać rączkami i kopać nóżkami. Wesoły uśmiech na ciepły głos babci i bezpieczne ramiona mamy – tylko tego było trzeba, aby kolejnego dnia mieć siły do dalszej walki.


Przed ukończeniem 4 roku życia rączki Michałka jakby utraciły zdolność poruszania, nóżki stały się zupełnie nieruchome i uśmiech… Pewnego dnia zniknął bezpowrotnie. Już nie radował głos babci ani troskliwe spojrzenie mamy. Gdy wszystkim objawom zaczęły towarzyszyć niepokojące plamy na skórze, rodzice udali się do szpitala. Rezonans, kontrast, niezliczone badania i skierowanie na oddział. Z wielu możliwych scenariuszy, naszego synka czekał ten najgorszy. Glejak nerwów wzrokowych śródmózgowia. Wydawać by się mogło, że Michałek wykorzystał ilość nieszczęść. Los wybrał najgorzej – do walczącego z ogromnymi przykurczami ciała, zesłał nieobliczalnego przeciwnika - nowotwór, który owinął się w jego maleńkiej główce wokół nerwów wzrokowych.
 

Jako ludzie wielkiej wiary, ufaliśmy, że i z tym paskudem medycyna sobie poradzi. Myśleliśmy, że guz – to się usuwa. To się leczy. Usuwa się, ale nie ten. Leczy się, ale nie w przypadku Michałka. Pierwsza dawka chemioterapii niemal odebrała Michałkowi życie. Ze względu na lokalizację - żaden lekarz nie podjął się usunięcia chirurgicznego guza. Leczenie zostało przerwane. Gdyby nie to, że kości główki dziecka są niezwykle elastyczne i guz rozrywając szwy czaszki znalazł sobie miejsce, nie odbierając mu życia. Nie ma gorszego uczucia niż bezsilność... Ból malujący się na twarzy dziecka, wyciskający jego bezgłośne łzy i strach… O każdy kolejny wspólny dzień, by nie był ostatnim.

 

Choroba Michałka jest silnym przeciwnikiem, na którego nie ma lekarstwa. Każdego dnia guz w główce chłopca się rozrasta, uciskając następne miejsca,  odobiera kolejną część życia Michałka. Owinięty wokół nerwów wzrokowych – odebrał wzrok, obezwładnił mięśnie i rozerwał szwy czaszki na główce. W ostatnim czasie doszły napady padaczkowe, na które najsilniejsze dawki leków nie pomagają.


„Pod skórą głowy, czuję tego potwornego guza. Dotykając jego główki, niemal czuję jak pulsuje i wyszarpuje z uścisku życie z mojego syna. Bez niego, moje życie straci sens".– ze łzami wspomina tata. Dotychczas radziliśmy sobie z żoną. To ona sprawowała całodobową opiekę nad synkiem, ja pracowałem byśmy mogli godnie żyć. Przez wiele lat byłem przekonany, że limit nieszczęść przypadający na każdą rodzinę wykorzystaliśmy z nadwyżką. Tak myślałem, dopóki nie utraciłem w zeszłym roku mojej ukochanej żony. Z dnia na dzień musiałem przejąć wszystkie obowiązki, którymi dotychczas dzieliliśmy się z mamą Michałka. Nie udało się pogodzić pracy z całodobową opieką dla syna. Po 13 latach pierwszy raz musiałem poprosić o pomoc. Żyjemy jedynie z zasiłku. Te środki często nie wystarczają na comiesięczny zakup potrzebnych środków opatrunkowych oraz lekarstw. Przeżycie miesiąca wymaga dokładnego rozplanowania wydatków co do złotówki, co graniczy z cudem. W przypadku choroby nigdy nie można przewidzieć, jaka kwota złagodzi ból, zwalczy infekcje i pokryje niezbędne koszty.


Nie da się przyzwyczaić do choroby swojego dziecka, widoku bólu, na który nie ma lekarstwa. Nie ma nic bardziej niesprawiedliwego niż choroba, która może odebrać niewinne życie. Nie ma też nic bardziej pożytecznego, niż pomoc tam, gdzie jest ona najbardziej potrzebna. Wzmacnianie całego ciała, ułatwia codzienną opiekę. Dzięki ogromnej staranności udaje się ustrzec przed odleżynami, które w przypadku Michałka są śmiertelnym zagrożeniem. Prosimy o pomoc w zebraniu kwoty, która zapewni pomoc na rok, by dalej mogli wspólnie iść prze życie.