Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Nikoś - ratujmy chłopca, którego życie gaśnie!

Nikodem Najder
Zbiórka zakończona
113 485,00 zł ( 100,11% )
Wsparło 3160 osób
Cel zbiórki:

leczenie w klinice w Vogtareuth, aby zatrzymać padaczkę i ratować Nikosia

Nikodem Najder, 6 lat
małopolskie, małopolskie
padaczka lekooporna - zespół Westa, opóźnienie rozwoju psychoruchowego
Rozpoczęcie: 5 Maja 2017
Zakończenie: 13 Czerwca 2017

Rezultat zbiórki

Pobyt Nikosia w Klinice Schön w Vogtareuth zakończył się 17 listopada 2017. Był tam 4 tygodnie. Wyjazd był nadzieją na poprawę jego  stanu zdrowia oraz funkcjonowania. Niemieccy lekarze bardzo szczegółowo przebadali jego mózg podczas kilkakrotnych badań EEG oraz bardzo dokładnego rezonansu magnetycznego. Okazało się, że w głowie Nikosia są ogniska padaczkowe, które na obecną chwilę nie są operowalne – nie jest to jednak wykluczone za kilka lat. Obraz z badania nie wykazał żadnych niepokojących zmian, które mogłyby być przyczyną jego choroby. Pobrano wiele próbek krwi do badań m. in metabolicznych. Po długich analizach lekarze podjęli decyzje o modyfikacji leczenia. Jak wiadomo nie jest to proste, bo leki przeciwpadaczkowe odstawia się bardzo powoli. Podczas pobytu wycofano jeden lek. Po kontrolnym EEG wynik znacznie się poprawił.

Nikodem Najder

Podczas pobytu Nikoś miał codzienną rehabilitację ruchową oraz spotkania z psychologiem i logopedą. Cały sztab specjalistów dobrał odpowiednią formę ćwiczeń oraz plan na najbliższy czas. Zalecono nam zakup odpowiedniego wózka oraz zmianę gorsetu usztywniającego. Przyjeżdżając do kliniki Nikoś miał problem z utrzymaniem się w pozycji siedzącej, nie potrafił żuć pokarmów i miał problemy z połykaniem kawałków pokarmu. Teraz potrafi samodzielnie usiąść, siedzi stabilnie i zaczyna zmieniać pozycję na czworaczą. Nie mam też już tak wielkiego problemu z przełykaniem. Dużo więcej gaworzy. Wszyscy specjaliści zauważyli jego lepszy kontakt wzrokowy i większą chęć do zabawy.

Na chwilę obecną ataki się wyciszyły i jest dobry czas na intensywną rehabilitację.

Przywrócono nam nadzieję, że ciężką pracą i z odrobiną szczęścia możemy przeciwstawić się chorobie!

Z całego serca  ? dziękujemy portalowii SiePomaga za niesamowite zaangażowanie i pomoc podczas zbiórki. Dziękujemy wszystkim darczyńcom, bo wszystko to zawdzięczam Wam!!!! Obiecujemy, że się nie poddamy i będziemy walczyć z całych sił.

- Rodzice Nikosia

---

 Nikodem Najder

---

Nikodem Najder

Opis zbiórki

Grymas na twarzyczce, machnięcie rączką, kopnięcie nóżką, mrugnięcie maleńkiej powieki - te gesty, które napełniają serca innych rodziców radością i dumą, sprawiają, że mama Nikosia odchodzi od zmysłów ze strachu. Czy któryś z nich to atak choroby, czy zaraz będzie bezdech, czy Nikoś umiera?! Mama jest z synkiem 24 godziny na dobę, próbując wyczytać z jego twarzy jak z książki, czy to już, czy trzeba wzywać ratunek. Padaczka przechytrza jednak kochającą matkę, ciągle odbierając coś Nikosiowi, kradnąc jego umiejętności jak złodziej kolejne skarby. Sprawia, że życie tego dziecka gaśnie! Dziś kierujemy ten krzyk o pomoc w Twoją stronę, bo jeśli ta nie nadejdzie, Nikosia po prostu już nie będzie.

Nikodem Najder

Napady są jak bomby, wybuchające bez ostrzeżenia. Niszczą wszystko, zostawiając po sobie tylko zgliszcza i ból. Teraz, gdy cierpi jej dziecko, mama Nikosia wie już, jaka to okrutna choroba, nieprzewidywalna, odporna na leki. Padaczka powoduje, że mózg jest zupełnie niesprawny; w neuronach następuje niekontrolowane wyładowanie elektryczne, napad jest jak rozbłysk na niebie – nagły, gwałtowny, często krótki jak mgnienie oka. I śmiertelnie niebezpieczny. Nie zawsze są to drgawki, utrata przytomności, ślinotok. Czasem atak to po prostu nieskładny ruch rączką. Oczka, które przez chwilę trzepoczą. Cięższy oddech. W ciężkich formach padaczki, takich jak ta, którą ma Nikoś, zespole Westa, napad jest jak reset dla mózgu, jak wymazanie pamięci. Zabiera słowa, widoki, wspomnienia, sprawiając, że w główce tego dziecka po chwili nie ma już nic poza pustką. Trzeba być czujnym jak żołnierz na froncie, bo napad może też zabrać oddech! Strach, że tak będzie, jest jak trucizna, która zatruwa dom, odbiera szczęście, sprowadza koszmary. Dlaczego, skoro na świat przyszło takie cudowne dziecko, trzeba umierać ze strachu, nie można po prostu kochać, cieszyć się każdym dniem?

Nikodem Najder

Przecież na pierwszy rzut oka Nikoś wygląda tak normalnie, jest uśmiechnięty, radosny, śliczny. Przez sześć miesięcy życia, najpiękniejsze sześć miesięcy, wolne od napadów, jego rodzice cieszyli się zdrowym dzieckiem. Niepokoiło ich tylko, że gdy Nikoś leży w łóżeczku, jego ciało wyginało się do tyłu. Lekarze nie widzieli jednak w tym nic złego - a oni ufali. Coraz częściej swoje zimne palce zaciskał im na gardłach niepokój. Nikodem ma starszą, zdrową siostrzyczkę - miał 6 miesięcy, a nie potrafił jeszcze siedzieć, ona w jego wieku już raczkowała! Tknięci złym przeczuciem rodzice zabrali Nikosia do neurologa i na rehabilitację. Dzięki niej synek zaczął rozwijać się, nadganiać straty. To uśpiło czujność.

A potem w życie tej rodziny zakradła się śmierć.

Nikodem otarł się o nią dwukrotnie. Raz, gdy atak sprawił, że był w stanie krytycznym - nie było z nim żadnego kontaktu, tylko co kilka minut jego oczy trzepotały jak ptaszek uwięziony w klatce. Jego mama płakała wtedy pod drzwiami oddziału Intensywnej Terapii, targowała się z Bogiem, błagając, by dał jej dziecku siłę, by żyć. Drugi raz był pół roku później. Przez ten czas rodzice Nikosia robili wszystko, by zniwelować skutki tamtego napadu, by ich synek rozwijał się, by osiągnął choć namiastkę tego, co umieją zdrowe dzieci. Już próbował stać, już przenosił ciężar z jednej nóżki na drugą. Mama, jedyne słowo, które wtedy mówił - padaczka zabrała nawet to.

Nikodem Najder

Wszystko, o co walczyliśmy przez pół roku, zniknęło w jednej chwili, którą chciałabym wymazać ze swojego życia – opowiada zrozpaczona mama chłopca. Nikodem tego dnia gasł z godziny na godzinę. Brałam go na ręce, tuliłam, mówiłam, wołałam jego imię, bez żadnej reakcji z jego strony. Trafiliśmy na SOR, następnie na oddział neuroinfekcji. Okazało się, że był w bezdrgawkowym stanie padaczkowym… Potem zaczęły się ataki. Trwały po kilka minut, było ich kilkaset razy dziennie. Po włączeniu kolejnych leków i sterydów Nikoś spał nieprzerwanie przez 2 tygodnie. Cały ten czas chciał być wtulony w moje objęcia, tylko to go uspakajało. To były najgorsze chwile w naszym życiu, nie wiedziałam, czy moje dziecko kiedykolwiek się obudzi. Dopiero wtedy dotarło do mnie, jaka to choroba. Teraz wiem, że każdy atak padaczki może okazać się zabójczy. Boję się, że trzeciej potyczki ze śmiercią Nikoś już nie przeżyje.

Najgorsze jest to, że atak nie jest widoczny, nie ma drgawek, ślinotoku, utraty przytomności, czasem to tylko ruch brwi. Mama Nikosia nie śpi po nocach, bo ataki zdarzają się również we śnie, patrzy tylko w twarz Nikosia, wciąż czujna, szukając śladu padaczki. Nikt nie jest w stanie jej pomóc, lekarze stwierdzili tylko, że Nikoś jest bardzo ciężkim przypadkiem. Nikt nie dawał nadziei, nikt nie pocieszał. Psycholog kazał się przyzwyczaić i pogodzić z sytuacją ciągłego zagrożenia życia. Jak?! Jak zaakceptować takie życie w ciągłym strachu, niepewności? To nie jest życie!

Nikodem Najder

Schoen Klinik w Vogtareuth pod Monachium, znana w całej Europie klinika specjalizująca się w leczeniu padaczki, w tym jej najcięższych przypadków – stamtąd przyszła nadzieja! Nikoś otrzymał kwalifikację do leczenia. Przejdzie szczegółową diagnostykę, która sprawdzi, gdzie jest ognisko padaczkowe, które da odpowiedź na pytanie, czy da się je wyciąć i dać mu szansę na normalny rozwój! 50 tysięcy euro, to cena za ratunek dla Nikodema, za jego życie. Drugiej szansy nie ma, inną drogą jest tylko porażka, pozwolić, by padaczka zwyciężyła, zrobiła z Nikodema upośledzone dziecko, które nie umie nic oprócz walki ze śmiercią. Nikoś skończył dwa latka, a zatrzymał się na etapie półrocznego dziecka. Nie potrafi sam usiąść, nie potrafi odpowiednio gryźć, nie gaworzy. I nie będzie umiał nigdy, jeśli nie lekarze z Schoen Klinik nie pokonają padaczki! 

Żyję w ciągłym lęku, ciągłej niepewności - opowiada mama chłopca. Jedyne, co mogę zrobić, to świętować każdy uśmiech na twarzy mojego synka. Jego życie to ciągłe pobyty w szpitalu i rehabilitacja. Zauważam każde bystre spojrzenie. Wiem, że każda ta chwila może być ulotna. To, co jest teraz, w ciągu sekundy może zniknąć. Czy ataki go bolą? Tego nikt nie wie. Modlę się tylko, żeby nie. Błagam, pomóż mi ratować moje dziecko

113 485,00 zł ( 100,11% )
Wsparło 3160 osób
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki