Nikola nie jest w stanie żyć bez mojej pomocy... Proszę, dajcie jej szansę na lepszy los!
Przekaż mi podatku
operacja bioder
Zakończenie: 17 Lipca 2020
Rezultat zbiórki
Kochani,
z całego serca dziękujemy za pomoc Nikolce! U nas sytuacja zmienia się dynamicznie, bo stan Nikolki z tygodnia na tydzień się pogarsza...
Musieliśmy zrezygnować z podań komórek macierzystych. Zebraną kwotę przeznaczymy na poczet operacji bioder w Paley European Institute - to w tej chwili priorytet, ponieważ Nikolka bardzo cierpi.
Będziemy musieli ponownie poprosić Państwa o pomoc, by udało się zebrać całą - bardzo wysoką - kwotę na operację.
Zrobimy jednak wszystko, by Nikola miała szansę na życie bez bólu. Wycierpiała już zbyt wiele...
Z całego serca za wszystko dziękujemy!
Mama
Aktualizacje
Zmiana leczenia! Zbieramy na przeszczep komórek macierzystych w Bangkoku.
Choć zbiórka wystartowała na przeszczep komórek macierzystych w Polsce, na prośbę mamy Nikolki zmieniamy cel zbiórki. Dziewczynka dostała kwalifikację do terapii komórkami macierzystymi w Bangkoku. Na ten moment nie wiemy, jaki będzie ostateczny koszt - klinika wystawi kosztorys, gdy sytuacja w związku z epidemią koronawirusa się uspokoi i będzie możliwe przeprowadzenie terapii.
Informacja od mamy Nikoli:
Zdecydowałam się na terapię w Bangkoku, ponieważ taka forma terapii dla wielu dzieci przyniosła więcej korzyści, niż przeszczep w Polsce.
Komórki macierzyste w Bangkoku pozyskiwane są z krwi pępowinowej lub sznura pępowinowego. Następnie są badane pod kątem różnych chorób. Po badaniach przechodzą proces oczyszczania, następnie są zasiewane i zbierane, dzielone na odpowiednie grupy, łączone w specjalne mieszanki i wtedy przechodzą proces głębokiego i szybkiego mnożenia i są przechowywane w stałej temperaturze -196 stopni Celsjusza.
W Bangkoku terapia komórkami macierzystymi trwa 22 lub 23 dni. W tym krótkim czasie odbywa się 6,7 Lub 8 przeszczepów.
Podczas terapii komórkami macierzystymi, włączona jest rehabilitacja oraz specjalna dieta. Rehabilitacja jest niezwykle ważna, to ona jest motorem napędowym dla działania komórek macierzystych. Komórki mają za zadanie odbudować uszkodzone struktury w mózgu, a rehabilitacja powoduje uruchomienie tych miejsc. Dieta jest niezwykle ważna dla "odżywienia" organizmu. Jest dobierana na podstawie badań.
Ilość podanych komórek nie jest zależna od wagi, gdyż waga NIE MA ŻADNEGO WPŁYWU na uszkodzenia w mózgu. W Polsce ilość komórek macierzystych jest nieporównywalnie mniejsza, a iniekcje są raz na kilka tygodni. W cenie nie ma zapewnionej żadnej rehabilitacji. W Polsce komórki macierzyste podawane są w zależności od wagi pacjenta, dzieci mniejsze od Nikolki w Bangkoku miały podawane nieporównywalnie większą ilość komórek, niż w Polsce ustalono dla Nikolki.
W rozmowie z rodzicami, którzy leczyli dzieci w Polsce, a potem w Bangkoku okazywało się, że pozytywna zmiana następowała tylko po terapii w Bangkoku. Dlatego też, mając na uwadze dobro mojej córeczki, bardzo chcemy spróbować...
To dla niej dzisiaj jedyna nadzieja. Wiemy, że koszty będą bardzo duże, dlatego bardzo proszę o pomoc...
Nikola nadal czeka na swoją szansę...
Moja córeczka cierpi... Szukam pomocy wszędzie, bo tylko od osób o wielkich sercach; tych, którzy nie są obojętni na cierpienie dziecka, zależy jej zdrowie. Już tak wiele drzwi zamknięto mi przed nosem, tak wiele instytucji odmówiło pomocy... Ja się jednak nie poddaję. Jestem mamą, której dziecko czuje ogromny ból, bo jest bardzo chore...
Jestem sama z córką i wszystkimi problemami dnia codziennego. Każda pomoc finansowa i duchowa daje nam nadzieję na lepsze jutro. Bez wiary, że to nadejdzie, nie miałabym już sił...
Ból spowodowany przykurczami i krzywiącym się kręgosłupem, wiele innych dolegliwości, brak efektów, mimo częstej rehabilitacji, spastyka... To każdy dzień mojej córeczki. Jej dzieciństwo mija pod znakiem cierpienia, a ja sama nie jestem w stanie jej pomóc.
Przeszczep komórek to nasza jedyna nadzieja. Potrzeba minimum pięciu w tygodniowych odstępach. Żeby za nie zapłacić, konieczna jest cała kwota, bardzo duża. To nasza jedyna nadzieja...
Dziękuję wszystkim, którzy zechcieli pomóc i z całego matczynego serca proszę, pomóżcie mi ratować zdrowie mojej córeczki...
Małgorzata, mama Nikoli
Opis zbiórki
Nie wybrałyśmy sobie choroby, takiego życia. To one wybrało nas... Staram się każdego dnia z optymizmem patrzeć w przyszłość, choć czasami to trudne. Nie, to nie wina mojego dziecka. Nikolka niczemu nie zawiniła, tylko urodziła się dwa miesiące za wcześnie… To wystarczyło. Co sprawia najwięcej bólu? Inni ludzie, ich spojrzenia, słowa, których niby mamy nie słyszeć… Ja słyszę i boję się, że moja córka też. Czy kiedyś będzie lepiej? Muszę w to wierzyć… Dlatego dzisiaj bardzo proszę Was o pomoc.
Zajmuję się córeczką 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu. Nikola mało śpi, sama nie zmieni pozycji. Muszę nieustannie przy niej być. Ze wszystkim musimy radzić sobie same… Gdy wracałam z córką do domu, był jeszcze z nami tata Nikoli. Dzisiaj już go nie ma… Nikolka jest niepełnosprawna, uwięziona we własnym ciele, które w ogóle jej nie słucha. Komunikuje się gestami, mimiką, ma też system alternatywnej komunikacji. Choć nie mówi, rozumie bardzo dużo…
Serce mi pęka, gdy widzę, jak Nikolka patrzy na inne dzieci, które chodzą, biegają, skaczą… Jej smutne oczka pytają: ”mamo, dlaczego ja nie potrafię robić tych wszystkich rzeczy, dlaczego jestem inna?”
A wszystko dlatego, że urodziła się za wcześnie… Bóle i skurcze zaskoczyły mnie w 6 miesiącu ciąży. Nie wiedziałam, co będzie, gdy córeczka pojawi się na świecie - za wcześnie, nieprzygotowana i równie wystraszona, jak ja. Gdy się urodziła, ważyła niewiele więcej od torebki cukru. Mogłaby zmieścić mi się w dłoni, ale nie mogłam jej przytulić… Trzy tygodnie po narodzinach lekarze postanowili odłączyć Nikolkę od respiratora. Ta decyzja okazała się tragiczna w skutkach…
Córeczka nie umiała jeszcze sama oddychać. To właśnie wtedy doszło do niedotlenienia, a w jego wyniku Dziecięcego Porażenia Mózgowego… Tata Nikoli nie poradził sobie z opieką nad niepełnosprawnym dzieckiem. Zostałam samotną matką chorego dziecka, jedną z tak wielu… Nas nikt nie pyta, czy sobie poradzimy. Jesteśmy matkami i po prostu musimy, tego się od nas wymaga. A przecież nie jesteśmy robotami…
Kocham moją córką, najbardziej na świecie. Nie będę jednak udawać, że to życie jest kolorowe. Robię jednak wszystko, by pomóc Nikolce. Choć ma już 12 lat, jest ode mnie zupełnie zależna - ma umysł małego dziecka. Tak pewnie będzie już zawsze...
Może wydawać się, że to choroba dziecka jest najgorsza. Nie, dużo gorsze są zachowania innych ludzi… Gdy mijane na ulicy dzieci pytają swoich mam, dlaczego ta dziewczynka taka duża, a jeździ w wózku, matki szarpią dzieci i przechodzą z nimi na drugą stronę. Jakby się bały, że Nikolka ich zarazi… A wystarczy po prostu powiedzieć, że dziewczynka jest chora, dlatego jeździ w wózku… Gdy jesteśmy w kościele i Nikola zapłacze, ludzie patrzą na nas z oburzeniem. A przecież kościół jest dla wszystkich... Moja córka mimo wszystko uśmiecha się do ludzi, dla niej świat jest wyłącznie dobry. Ja całe zło biorę na siebie. Wytrzymam, dla niej...
Bez pomocy bardzo trudno jest poradzić sobie z wydatkami, jakie wiążą się z opieką nad niepełnosprawnym dzieckiem. Jestem sama, nie mogę pójść do pracy, bo muszę zajmować się córką… Choć chcę dać jej wszystko, nie mam tyle. Mamy miłość, ale za to nie zapłacę za terapię, która daje Nikolce największe szanse...
Przeszczep komórek macierzystych, mających naprawić to, co uszkodzone w mózgu Nikolki – to leczenie w Lublinie, które może być ratunkiem dla mojej córki! To szansa, by odbudować uszkodzony układ nerwowy, szansa na przełom… Każde nowe, nawet najmniejsze połączenie nerwowe pomoże Nikolce zrobić kolejne kroki w rehabilitacji, zmniejszy spastykę, obroni jej kochane ciałko przed przykurczami. To jedyny sposób na poprawę stanu zdrowia Nikolki, na uwolnienie jej z klatki choroby i cierpienia. Tylko z Waszą pomocą może się to udać!
Pierwsze podanie miało być już maju, ale nie udało nam się zebrać pieniędzy... Lublin wyznaczy termin dopiero wtedy, gdy będą zabezpieczone środki na przeszczep komórek. Bardzo proszę o pomoc...
Małgorzata, mama
******
Czytaj także: