Każdy oddech Nikoli jest na wagę złota. Ratuj moją córeczkę!

Mukowiscydoza to przeciwnik działający z ukrycia, atakujący od wewnątrz. Najgorsza jest perspektywa, że to choroba śmiertelna. Ale ja nie chcę nigdy żegnać mojej malutkiej córeczki, nie jestem na to gotowa!

Pierwsze problemy pojawiły się tuż po narodzinach. Przyjście Nikolki na świat było dla mnie spełnieniem marzeń, ale szybko wszystko się zmieniło. Lekarze widzieli, że coś jest nie tak, ale nie mogli jej pomóc. Szybka decyzja o tym, by przewieźć moją kruszynkę do innego szpitala. Mąż ruszył za karetką, a ja zostałam. Otaczały mnie cztery ściany i kobiety z radością witające swoje dzieci na świecie. Patrzyłam na ich radość, pierwsze chwile bliskości i nie mogłam powstrzymać łez.

W drugiej dobie odbyła się 4,5-godzinna operacja mająca na celu ratowanie córeczki. Jej mały brzuszek robił się coraz większy, lekarze stwierdzili, że niezbędny jest zabieg mający na celu udrożenienie jelit. Wiedzieliśmy, że to działanie doraźne, a na ostateczną diagnozę będziemy musieli poczekać. Lekarze przygotowywali na nas na różne scenariusze... Później przyszło potwierdzenie, czeka nas życie w cieniu mukowiscydozy.

Po powrocie do domu mieliśmy prawdziwą szkołę życia. Wymiana woreczków stomijnych, pielęgnacja, regularne sprawdzanie czy wszystko w porządku i umiejętność opisania wszystkich dolegliwości przez telefon pielęgniarce, która była zbyt daleko, by przyjechać na każde wezwanie. Czułam się jak na ostrym dyżurze. Wciąż gotowa do działania, reagowałam na każdy szmer, ruch, jęknięcie. Zmęczenie nie grało roli, najważniejsze było dobro mojej kruszynki.

Kolejna operacja odbyła się, gdy Nikola miała pół roku. Powiązanie jelit, które niestety nie przebiegło tak jak oczekiwaliśmy. Powrót do szpitalnej rzeczywistości i znów ten praliżujący strach, nagle wszystkie wspomnienia wróciły. Tygodnie zmagania z efektami nieudanego zabiegu, testów, kolejnych wlewek i przeraźliwy krzyk Nikolki. Dosłownie, przyprowadziłam lekarza do łóżeczka i błagałam, żeby ratował moje dziecko. Desperacja, zdecydowanie i przerażenie. Nie mogłam inaczej! To była sprawa życia i śmierci. I dziś wiem, że to była dobra decyzja. Lekarz zrobił to w ostatniej chwili - pomógł i uśmierzył wielki ból, który nie opuszczał mojej kruszynki mimo podawania morfiny.

W czerwcu Nikola skończy 4 latka. Jest pełną energii dziewczynką. Nasi przyjaciele czasem są w szoku - niekiedy ciężko dostrzec chorobę. My jednak wiemy, z czym musimy się mierzyć każdego dnia. Mukowiscydoza to przeciwnik, którego nie widać. Choroba jest zakodowana w genach - atakuje układ oddechowy i pokarmowy, może zwalić z nóg dosłownie w kilka minut. Czasem widzę, że wydzielina “zalewa” Nikolkę od środka, a moje zabiegi na niewiele się zdają. Ogromne ilości lekarstw przyjmowanych każdego dnia i wizja tego, że ta kruszynka może tak po prostu zniknąć z naszego życia. Nie dopuszczam do siebie tej myśli, ale wiem, jakie konsekwencje może nieść za sobą choroba. Najgorsze jest to, że każda z nich ma inny przebieg i ciężko przewidzieć, co jeszcze nas czeka.

Był taki czas w naszym życiu, że chcieliśmy uchronić Nikolę przed wszystkim. Czyściliśmy huśtawkę, zabawki na placu zabaw, dosłownie wszystko w jej otoczeniu… A później pojawiła się bakteria, z którą musieliśmy podjąć walkę. Okazało się, że jej siedliska znajdują się właściwie wszędzie. I wtedy postanowiliśmy, że przez chorobę nie możemy odebrać córeczce dzieciństwa. Zasługuje na wszystko, co najlepsze, a my chcemy jej to dać. Od stycznia Nikolka poszła do przedszkola, uwielbia inne dzieci, kontakt, zabawy, jest otwarta na wiedzę, dopytuje o wszystko. Niestety, okres infekcji bardzo nas ogranicza i Nikola nie może pojawiać się w przedszkolu zbyt często. Inhalacje, drenaże, zabiegi codziennie zajmują około 2 godzin. Kiedy Nikolę dopadnie przeziębienie lub bakteria czas znacznie się wydłuża - niekiedy zajmuje nam to pół dnia. Energia rozpierająca Nikolę to na co dzień ogromna radość, ale kiedy musimy siedzieć przez kilka godzin bez ruchu w córeczce budzi się buntownik. Jej potrzeba poznawania świata i ciągłego działania jest dla nas wyzwaniem. 

Obecnie na naszej drodze pojawił się poważny problem - zmagamy się z brakiem środków - koszty terapii rosną, a my szukamy ratunku. Na Nikolę działają wyłącznie nierefundowane antybiotyki. Chcemy zapewnić córeczce wszystko, co niezbędne do zachowania dobrej formy i minimalizowania skutków choroby. Naszą nadzieję pokładamy w Waszej pomocy! 

Jeszcze gdy byłam w ciąży, założyliśmy sobie z mężem plan, że po urlopie macierzyńskim wrócę do pracy. To była praca, którą kochałam, ale po usłyszeniu diagnozy bez wątpliwości ją porzuciłam, poświęcając się Nikoli. Chociaż ciężko nazwać to poświęceniem, bo córeczka sprawiła, że moje życie nabrało sensu. Razem łapiemy każdy dzień, jestem wdzięczna za każdy z nich, nigdy nie wiem, ile ich jeszcze spędzimy wspólnie. Statystyki są bezlitosne, w zależności od siły mutacji genu większość chorych nie osiąga dorosłości...