Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Nikola i Karol – rodzeństwo złączone we wspólnej walce z chorobą

Karol i Nikola Szałas
Zbiórka zakończona
6 573,00 zł ( 12,87% )
Wsparło 366 osób
Cel zbiórki:

zebranie funduszy na pokrycie kosztów rocznego leczenia Nikoli i Karola

Karol i Nikola Szałas
Nida, świętokrzyskie
Mukowiscydoza
Rozpoczęcie: 14 Marca 2016
Zakończenie: 31 Grudnia 2016

Opis zbiórki

Chory Karol często prosił nas o rodzeństwo. Baliśmy się. A co jeśli kolejne dziecko też będzie chore? 13 lat po jego narodzinach, pojawiła się Nikola. I nasz świat zawalił się po raz drugi. Znów los okrutnie z nas zadrwił. Nikola też jest chora.

Karol urodził się o w maju 1995 roku. Ciąża przebiegała prawidłowo, nikt nie przypuszczał że dziecko może urodzić się chore. Niemowlę miało bardzo duży brzuszek, co zaniepokoiło lekarzy. Wzięli go na obserwację. Już w pierwszej dobie życia przeszedł wiele. Miał bardzo duży odruch parcia, wymiotował. Lekarze założyli mu cewnik i nerki torbielowate. Miał jelita wypchane treścią pokarmową. Nad ranem zrobiono mu zabieg na jelita. Przez trzy pierwsze miesiące nie opuścił szpitala. Przyszło zapalenie płuc, zapalenie stawów.

Karol i Nikola Szałas

Gdy miał półtora roku złapał bakterię Pseudomonas aeruginosa, co pogorszyło stan jego zdrowia. Do piątego roku życia wytrzymywał maksymalnie dwa miesiące bez leczenia dożylnego. Jakby tego było mało, gdy miał dwa latka rozpoczęły się problemy z okiem. Był pierwszym dzieckiem w Polsce, u którego wykryto polipy na oku w tak młodym wieku. –W domu byliśmy gośćmi. Nikt nie umiał nam pomóc. Koniec lat dziewięćdziesiątych, niedoskonała medycyna, wszędzie kolejki. Dopiero w Warszawie rodzice znaleźli odpowiedni szpital, jednak to wiązało się z ciągłymi dojazdami.

Był rok 2001. Siedmioletni Karol miał iść do szkoły. Jednak właśnie wtedy lekarze zauważyli u niego duże zmiany w płucach. Otrzymał kwalifikację do operacji. Usunięto zmiany, co spowodowało dużą poprawę. Otrzymywał antybiotyki, które chroniły go przed łapaniem kolejnych infekcji. Niestety, miały też skutek uboczny – Karol w wieku 6 lat przestał rosnąć. Parę lat później rodzice zdecydowali się na leczenie hormonem wzrostu – dzięki temu Karol mierzy dziś metr siedemdziesiąt sześć. Kiedy miał 13 lat okazało się, że ma także nietolerancję glukozy. Należało wprowadzić specjalną dietę.

Karol i Nikola Szałas

Mimo przeciwności losu, Karol nie poddał się. Nigdy nie miał problemów z nauką, skończył technikum, zdał maturę. Wciąż jeszcze rozważa, co chciałby w życiu robić, coraz poważniej myśli o anglistyce. Jest osobą raczej wycofaną, wyciszoną. Zawsze chciał mieć rodzeństwo. Mówił, że wówczas będzie mu raźniej. –Oczywiście, że się baliśmy. W końcu mutacja genów mogła się powtórzyć, a kolejne dziecko – urodzić chore. Ale była też nadzieja. I to właśnie ona sprawiła, że w 2008 roku na świat przyszła Nikola. Pod koniec ciąży, na prośbę rodziców wykonano badanie. Lekarz zauważył, że coś z jelitami małej jest nie w porządku. Mama już wtedy wiedziała, co to oznacza. Historia zatoczyła krąg – operacja w pierwszej dobie życia, później szpital.

Maleńka Nikola przy każdym jedzeniu płakała z bólu. Miała złączenie przy górnej części przetoku jelita. Była głodna, ale spożywanie pokarmów wiązało się dla niej z cierpieniem. Miała niecałe 3 miesiące, gdy wykonano u niej operację zamknięcia przetoku. Niestety, jedna dobra wiadomość nie oznaczała końca cierpień. Pojawiły się też wiadomości złe. W tym samym czasie wykryto u Nikoli gronkowca, mała zaczęła strasznie kaszleć.

Nikola nieustannie bierze antybiotyk zapobiegający zakażeniu. Cały czas musi wykonywać inhalacje. Ma bardzo mało czasu dla siebie. Wciąż bardzo mocno kaszle. Dziewczynka, w przeciwieństwie do brata nie ma bakterii Pseudomonasa, dlatego znacznie mniej czasu spędza w szpitalu. Można ją leczyć w domu. Przy tej chorobie trzeba niezwykle uważać. Wszystko musi być zdezynfekowane, by zapobiec zainfekowaniu. Przy drugim dziecku jest nieco łatwiej – rodzice wiedzą już, na czym polega mukowiscydoza, jak sobie z nią radzić. Dziewczynka jest stymulowana, co przynosi bardzo dużą poprawę. Ważne jest to, że przez te lata zupełnie zmieniło się podejście do tej choroby. Nikola ma kamizelkę oscylacyjną, która ułatwia jej codzienne życie z chorobą.

Karol i Nikola Szałas

Mimo że rodzeństwo łączy ta sama choroba, znoszą ją zupełnie inaczej. –Karol jest raczej wycofany, ale też spokojny. Wiedziałam, że gdy zostawię go samego w domu i poproszę, by zrobił inhalację, to on ją zrobi. O swojej chorobie nie mówi głośno. Wielu jego kolegów to teraz nie wie, że jest chory. Z kolei Nikola jest energiczna, woli spędzać czas z koleżankami. Nie do końca rozumie powagę swojej choroby. Pojawia się u niej bunt, jest niecierpliwa. Dużo rysuje, żyje w świecie baśni. Potrafi też „wykorzystać” swoją chorobę. –Dziś prawie spóźniła się do szkoły! Przy inhalacji oglądała ulubioną bajkę My little Pony i udawała, że inhalacja jeszcze się nie skończyła, by móc tę bajkę oglądać dłużej.

To wspaniałe rodzeństwo oprócz więzów krwi jest także połączone we wspólnej walce z tym samym przeciwnikiem – mukowiscydozą. I choć wiadomo, że nie ma na nią lekarstwa, chcą zrobić wszystko, by móc normalnie żyć. Mukowiscydoza generuje jednak ogromne koszty, a przy tym rodzeństwie koszty się dwoją. Prosimy zatem, drodzy Pomagacze – pomóżcie nam w sfinansowaniu leczenia i zakupie sprzętu rehabilitacyjnego dla Karola i Nikoli!

6 573,00 zł ( 12,87% )
Wsparło 366 osób
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki