Ocalić życie, które cudem przetrwało

Inkubator i walka o każde następne uderzenie słabego serduszka – tak wyglądały jej pierwsze tygodnie. Pojawiła się na świecie o wiele za wcześnie, w 27 tygodniu ciąży, kiedy jej mały organizm nie był jeszcze gotowy na samodzielne życie. Ważyła 640 gram. Miała nie przeżyć, bo dzieci, które rodzą się tak wcześnie mają małe szanse. Nie rozumiałam. Urodziłam ją przecież po to, by żyła, nie po to, by umierała. Miałam ją poznać, a nie opłakiwać jej stratę...

Dziś znów walczę – o lek, który ochroni życie Ninki. O to, by ze mną została...

Kiedy inne matki brały na ręce swoje nowonarodzone dzieci, ja stałam nad inkubatorem, patrzyłam na małą, bezbronną córeczkę i płakałam z bólu. Kiedy one mówiły do swoich dzieci pierwsze słowa, ja modliłam się o to, by Ninka żyła. Kiedy zabierały swoje dzieci do domów, ja kolejne tygodnie zostawałam w szpitalu. Patrzyłam na małą Ninkę, której skóra była tak delikatna, że widać było żyły, i odliczałam dni do chwili, w której ja też będę mogła zabrać córeczkę do domu. Łącznie było ich 137. 137 długich dni w murach szpitala, pełnych strachu przed tym, że do domu wrócę sama, że ubranka, które dla niej wybierałam nigdy nie zostaną użyte, a pokoik, który na nią czeka na zawsze pozostanie pusty.

Przez pierwsze 3 miesiące Nina była niewydolna oddechowo. Leżała podpięta pod respirator, który ratował jej życie, jednocześnie uszkadzając płuca. Lekarze co jakiś czas podchodzili do mnie i wymieniali kolejne choroby. Wszystkie raniły tak samo mocno. Później na widok lekarza bałam się, że znów usłyszę coś złego. Retinopatia, przepuklina pachwinowa, nadciśnienie płucne, niedokrwistość, dysplazja oskrzelowo-płucna, stopy końsko szpotawe – pod tą wyliczanką kryje się nasza tragedia.

Nina, jako wcześniak, nie ma nabytej odporności immunologicznej przeciwko wirusom RSV (wirusy dróg oddechowych). U zdrowych dzieci te wirusy mogą nie spowodować żadnych objawów, ale w przypadku Ninki mogą doprowadzić do poważnego zapalenia płuc, a nawet śmierci.

Od samego początku słyszałam, że Ninka może nie przeżyć. Kiedy wreszcie opuszczałyśmy szpital, czułam, że jesteśmy bliskie pokonania śmierci. Wracała nadzieja. Chociaż cały czas Nina była tlenozależna i karmiona sondą, wierzyłam, że będzie lepiej. Zakwalifikowano ją do programu Synagis – leku chroniącego przed RSV. Niestety przez ciągłe infekcje i pobyty w szpitalu Ninka nie mogła dostać kolejnych dawek.

Nigdy nie słyszałam niczego gorszego, niż dźwięk respiratora alarmującego o pogarszającym się stanie własnego dziecka. Diagnoza: wirus RSV. Choć robiłam wszystko, by ją przed nim uchronić, zachorowała. Znów leżała podłączona do respiratora na najwyższych parametrach. Umierała. Na oddziale intensywnej terapii spędziłam kilka najgorszych w swoim życiu dni i nocy. Czuwałam przy Nince i modliłam się, by miała siłę walczyć. Jeśli zasypiałam, to tylko na kilkadziesiąt minut. Budziłam się przerażona, a pierwsze, co robiłam, to sprawdzałam, czy Ninka żyje. Po paru dniach bez poprawy i możliwości obniżenia najwyższych możliwych parametrów respiratora lekarze zaczęli przygotowywać mnie na najgorsze. Nie ma nic gorszego dla matki niż kolejny raz słyszeć, że jej dziecko w każdej chwili może stracić życie, o które tak długo walczyło...

Nina po raz drugi pokazała, jak bardzo chce żyć. Jej stan zaczął się poprawiać. Jeśli znów dojdzie do zakażenia RSV, Ninka może tego nie przeżyć. Niestety NFZ refunduje szczepienia skrajnych wcześniaków tylko do ukończenia pierwszego roku życia. Nina zatem jest zbyt duża, by otrzymać lek…

Istnieje możliwość zaszczepienia dziecka, jeśli rodzic sam za nie zapłaci. Koszt takiej szczepionki to kilka tysięcy złotych. Lek musi być podany 5 razy, aby uniknąć ciężkiego przejścia wirusa RSV i stanu zagrożenia życia, czyli tego, co raz już przeszłyśmy. Pamiętam tamte dni i chwile, w których życie mojej Ninki po raz drugi wisiało na włosku. Nie mogę dopuścić, by kolejny raz umierała… Przy tak ciężkiej dysplazji oskrzelowo-płucnej każda infekcja jest dla niej bardzo groźna. Wirus RSV atakuje to, co u Ninki jest najsłabsze – płuca.

Chciałabym nie musieć bać się o jej życie. Aby każdego dnia była bezpieczna i nie musiała już walczyć, aby na tym świecie pozostać. Chciałabym, aby była zawsze ze mną, budzić się rano bez strachu, że stracę ją na zawsze. Jest dla mnie wszystkim. Proszę o to, by moja córeczka była bezpieczna, by jej życie nie było już zagrożone i bym mogła ją zawsze przytulać do serca i tak mocno kochać. Aby po prostu była. Bez Waszej pomocy nie zdołam zapłacić ogromnej ceny za lek, który ochroni jej życie. Proszę o pomoc...

-Justyna, mama Niny