HLHS – definicja naszego cierpienia

Nic nie zapowiadało tragedii. Nie podejrzewaliśmy, że nasze maleństwo nie będzie miało połowy serca. I będzie musiało walczyć o każdą chwilę spędzoną na tym świecie. Z bólem serca patrzyliśmy na naszego synka, leżącego w plątaninie kabli, w łóżeczku, w sterylnej sali szpitalnej. Kazano nam czekać 5 lat w niepewności, w strachu o każdy kolejny dzień naszego Antka.

Antoś miał się urodzić jako zdrowe dziecko. Gdy chodziliśmy na badania, wyniki miał wręcz książkowe. Lekarze mówili, że można by je było pokazywać studentom jako przykład wspaniale rozwijającego się dziecka. Antek przyszedł na świat przez cesarskie cięcie, otrzymał 10 punktów w skali Apgar. –Pierwsza noc Antosia na tym świecie minęła spokojnie. Rano z żoną cieszyliśmy się naszym maleństwem, do momentu kiedy pielęgniarka nie zabrała naszego synka na monitorowanie. Wtedy wyszedłem ze szpitala. Zdążyłem przejść kilkadziesiąt metrów, po czym usłyszałem telefon. Dzwoniła Agata. Powiedziała pięć słów „z małym coś nie tak”.

Momentalny skok adrenaliny… – wspomina tata. Inne dzieci już wracały z monitorowania, a Antka wciąż tam trzymali. Lekarze zdiagnozowali u niego zapalenie płuc. Antek spędził noc w inkubatorze, rano pielęgniarka poinformowała, że stan chłopca się pogorszył. Lekarze odbyli konsultację z kardiologiem. Wtedy pojawiło się podejrzenie wady serca. Rodzice zadawali sobie pytanie: dlaczego my? Ale nie było czasu, by szukać na nie odpowiedzi. Musieli działać.

–Naszego synka przetransportowano do ośrodka w Lublinie. To właśnie tam usłyszeliśmy straszną diagnozę – HLHS. Echo wykazało, że Antek nie ma lewej komory serca. Ostatecznie operacja odbyła się w Warszawie. Lekarz operujący stwierdził, że chciałby mieć samych takich pacjentów – wszystko się udało. Gdy Antek już miał wychodzić, okazało się, że ma bakterię. Został w szpitalu. Po kolejnym tygodniu – deja vu – lekarze prawie go wypisali, gdy pojawiły się zakrzepy. Oddział intensywnej terapii opuścił po trzech tygodniach. Później jeszcze przez miesiąc leżał w szpitalu...

Dostawał ogromne ilości antybiotyków. Nie chciał jeść, wymiotował, był karmiony sondą. Mały organizm buntował się przeciwko nienaturalnej ilości chemikaliów wprowadzanych do niego. Dopiero gdy odstawiono mu leki przeciwbólowe, stan chłopca uległ poprawie. –Przez kolejne dwa miesiące tułaliśmy się po szpitalach po to, by na miesiąc wrócić do domu. Okazało się, że Antoś ma pooperacyjne zwężenie aorty. Przygotowano go do cewnikowania. Tego dnia, kiedy dowiedzieliśmy się o cewnikowaniu, mały roześmiany chłopiec z sali obok niestety nie wrócił z tego zabiegu, zmarł. Dla nas zaczął się koszmar, niewyobrażalny strach, większy niż przed pierwszą operacją, bo wtedy nie byliśmy do końca świadomi, zresztą nie dopuszczaliśmy nawet takich myśli, że Antoś nie da rady.

W październiku Antek miał mieć wykonane kolejne cewnikowanie, ale lekarka prowadząca podjęła decyzję, że należy wstawić stent. Później chłopiec otrzymał kwalifikację do drugiego etapu operacji. –Byliśmy dwa tygodnie w szpitalu. Gdy wróciliśmy, Antek szybko doszedł do siebie, zaczął raczkować, później chodzić, w końcu biegać… Na echo serca musieliśmy czekać rok. Cewnikowanie zaproponowano na przełom 2017/2018… Nie umiano nam odpowiedzieć, kiedy nastąpi trzeci etap operacji… Ostatecznie podano zakres czasowy 4-5 lat. Kazano nam czekać 5 lat w niepewności, w strachu o każdą sekundę życia naszego syna!

Lekarz twierdził, że Antoś ma się dobrze i póki co taka operacja nie będzie mu potrzebna. Sugerował, że za 5 lat jego wiek będzie odpowiedni. –Nie pozostało nam nic innego, jak się z tym zgodzić. Nie jesteśmy lekarzami, myśleliśmy, że to właściwe rozwiązanie. Jednak mąż, szukając informacji na temat choroby naszego syna, dotarł do artykułu tego samego lekarza, który napisał, że taką operację najlepiej przeprowadzić, gdy pacjent ma 18 miesięcy…

Wówczas podjęliśmy decyzję o operacji w Münster. Wiąże się to z ryzykiem, ale jest też szansą. Profesor Malec powiedział nam, że Antoś w ogóle nie powinien mieć wstawionego stentu… Teraz jest już za późno, stentu nie można wyjąć… –Mimo wielu przeciwności, staramy się nie poddawać. Mamy dla kogo żyć – Antoś jest naszym prawdziwym skarbem. Uwielbia Minionki, mówi na nie „nionie”. Teraz wszedł w fazę samochodów, jeździ nimi, a raczej zrzuca je ze stołu. Uwielbia też być na dworze, gonić kury, szaleć. Jest w fazie buntu dwulatka, rządzi w całym domu. Na pierwszy rzut oka nie widać, że jest chory. Jednak HLHS o sobie przypomina – ciężki oddech, małomówność, problemy z wykonywaniem niektórych czynności.

Życie Naszego Antosia to dla nas największy dar. Cieszymy się każdym uśmiechem, wypowiedzianym słowem, każdym brojeniem przez niego. Mamy nadzieję, że będzie rozwijał się prawidłowo i rozświetlał swoim blaskiem nasze życie. Ale do tego potrzebne są również tak przyziemne sprawy jak pieniądze. Dlatego wszystkich ludzi, którzy chcieliby nas wesprzeć w walce o życie naszego Antosia prosimy o pomoc.

Trzeci etap operacji jest dla „Nionia” ogromną szansą. W jego leczeniu popełniono już wiele błędów. Tym razem chcemy odmienić zły los. Wierzymy, że dzięki Państwa pomocy Antek będzie mógł otrzymać fachową opiekę i pojechać na leczenie u Profesora Malca.