Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Krystian nie czuje bólu, przez chorobę nie może już chodzić. Pomóż zmienić zły los!

Krystian Dąbrowski
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

Operacja kolana w Aschau i zakup ortez

Zgłaszający zbiórkę: Fundacja Serca dla Maluszka
Krystian Dąbrowski, 14 lat
Drobin, mazowieckie
WRODZONA NIEWRAŻLIWOŚĆ NA BÓL Z ANHIDROZĄ (CIPA)
Rozpoczęcie: 6 Grudnia 2019
Zakończenie: 7 Stycznia 2020

Rezultat zbiórki

Kochani,

dziękujemy za otrzymane od Was podczas trwania tej zbiórki wsparcie. Nie wszystkie jednak plany udało nam się zrealizować wg pierwotnych założeń. W Sylwestra zaobserwowaliśmy u Krystiana mocne (jak na nasze standardy) opuchnięcie kolana. Chora noga nagle przesunęła się w bok i konieczne okazało się pilne wykonanie operacji w Polsce (wg wskazówek niemieckich lekarzy). Z tego powodu zebrane podczas pierwszej zbiórki środki wykorzystaliśmy na zakup specjalistycznych ortez, które dzisiaj pomagają nam stabilizować kolano syna. 

Krystian Dąbrowski

To jednak nie koniec naszej walki o sprawność Krystiana. Po otwarciu kolana przez lekarzy okazało się, że jego stan jest dużo gorszy, niż wskazywały na to badania obrazowe (RTG). Ujrzeliśmy rozłożone w geście bezradności ręce. Jedyną osobą na świecie, która potrafi jeszcze dać nam nadzieję, okazał się dr Feldman z USA. Spotkaliśmy go 17.02.2020r. podczas jego wizyty w Polsce i zgodził się zająć nogą Krystiana w maju. To ostateczny termin, zanim dla synka będzie za późno, który jednak wiąże się z koniecznością zebrania w błyskawicznym tempie ogromnej sumy pieniędzy. Dlatego uruchomiliśmy kolejną zbiórkę na Siepomaga i raz jeszcze prosimy o pomoc!

Opis zbiórki

Nigdy nie czuć bólu - brzmi całkiem kusząco, prawda? Kto z nas by nie chciał? Nie zdajemy sobie jednak na co dzień sprawy, że ból wyznacza naszemu ciału granice bezpieczeństwa, utrzymując nas w bezpiecznych zakresach ruchu. Szczególnie gdy jesteśmy pełnymi energii dziećmi, na każdym kroku narażonymi na upadki. Można wtedy złamać nogę i nawet o tym nie wiedzieć. Mój synek jest takim przypadkiem i jego życie to pasmo udręki...

Krystian Dąbrowski

Lekarze bardzo długo szukali właściwej diagnozy, na co choruje moje dziecko. Nikt dotychczas nie spotkał się z takim przypadkiem, a na całym świecie odnotowano raptem kilkadziesiąt. Krystianek jest pierwszym pacjentem w Polsce. Mój syn nie czuje bólu. Nie wie, czy coś się dzieje z jego ciałem, ponieważ nie ma takiej możliwości. Jego nerwy nie przekazują bodźców czuciowych... Ktoś może pomyśleć, że to nic takiego, że da się z tym żyć.

Nic bardziej mylnego. Lato jest dla synka najtrudniejsze. Podróż bez klimatyzacji jest dla niego niemożliwa. Teraz to wiemy, ale pierwsze lata uczyliśmy się, jak reaguje i jak postępować. Jeden z takich wyjazdów na kontrole do szpitala oddalonego o 100 km na długo pozostanie w pamięci. Mimo zimowej pory syn dostał bardzo wysokiej temperatury, skończyła się skala na termometrze. Krystian przestał oddychać i reagować. Szybki telefon na pogotowie i błaganie o pomoc oraz pęd w kierunku karetki... Od tamtej pory już zawsze podróżowaliśmy ze specjalnymi lekami. 

Krystian Dąbrowski

Moje dziecko już dwukrotnie miało złamaną rękę i nic o tym nie wiedzieliśmy, póki ręka nie zaczęła ogromnie puchnąć. Kiedy z rączki wypadła samoistnie kość paliczka w szpitalu, wezwano ochronę, nie dowierzając rodzicom, gdyż Krystian był  uśmiechnięty i nieświadomy. Dopiero przekazanie lekarzowi usuniętej części kości oraz zdjęcia RTG udowodniło powagę sytuacji. 

Krystian wymagał całodobowej intensywnej obserwacji. Złamanie nadgarstka w wieku 8 lat zauważyłam, kiedy wsiadał na rowerek, gdyż  odstawał znacząco. W ten sam sposób dowiedzieliśmy się, że nogi syna są w złym stanie. Jego stawy kolanowe są tak zniszczone przez chorobę, że praktycznie ich nie ma. Dlatego konieczna jest operacja wszczepienia płytki, która uniemożliwi dalszą destrukcję kolana. Zabieg odbędzie się w niemieckiej klinice w Aschau i, łącznie z ortezami, które muszą być noszone po operacji, kosztuje ponad 40 tysięcy złotych.

Krystian Dąbrowski

Dla naszej rodziny to kwota nie do przeskoczenia, dlatego prosimy o pomoc. 7 grudnia mieliśmy już przymiarkę ortez i w ciągu najbliższych dni musimy wpłacić 10 tysięcy złotych zaliczki, a resztę niedługo potem. Grunt pali nam się pod nogami, nie mamy chwili do stracenia. Ratunku! Sami nie damy rady...

Żaneta, mama Krystiana

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki