Bez operacji Maciuś nigdy nie będzie sprawny. Pomóżmy mu uciec przed wyrokiem!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
6 dni do końca
Wsparło 2 986 osób
138 335 zł (47,63%)
Brakuje jeszcze 152 091 zł
Wesprzyj
Zbiórka na cel
OPERACJA REKONSTRUKCJI NÓŻKI MACIUSIA W PALEY INSTITUTE W USA

Maciek Rogala, 5 lat

Oleśnica, dolnośląskie

Niedorozwój lewej nóżki - PFFD

Rozpoczęcie: 31 Sierpnia 2018
Zakończenie: 30 Maja 2019

15 Maja 2019, 12:37
Operacja Maciusia już w sierpniu!

Mamy dla Was nowe informacje o operacji Maciusia. Dr Paley przesłał nam nowy kosztorys! Okazuje się, że wprowadził nową metodę wydłużania kości. Jej koszt jest znacznie mniejszy, a sama operacja mniej bolesna!

Termin wyznaczono już na 8 sierpnia! To pilne, ponieważ operacja powinna się odbyć w tamtym roku. Niestety – nie było nas na nią stać. Prosimy Cię raz jeszcze, ponieważ tej szansy nie możemy zmarnować...

–rodzice

Maciek Rogala

Kiedy po raz pierwszy usłyszałam o amputacji nóżki Maciusia, obiecałam sobie, że zrobię wszystko, aby do niej nie dopuścić. Dzisiaj jestem w połowie drogi po zdrowie mojego synka. Niestety – przede mną stoi przeszkoda, której sama nie pokonam. 2 lata temu odbyła się pierwsza operacja. Po tym czasie powinna odbyć się druga – ta ostatnia. Jeżeli do niej nie dojdzie, wszystko pójdzie na marne, a Maciuś straci szansę na zdrowie. Jako matka proszę Cię o pomoc ten jeden raz – bądź ze mną w tej trudnej walce…

Maciek Rogala

Lewa nóżka Maciusia jest o 5 centymetrów krótsza od prawej i, jeśli jak najszybciej nie dojdzie do operacji, wada będzie się tylko pogłębiać. Aż do dnia, w którym mój synek usiądzie na wózku. Na samą myśl o tym płaczę. Przecież tyle już przeszliśmy – tyle bólu i wylanych łez. Nie możemy teraz tego wszystkiego stracić.

Maciuś coraz częściej pyta mnie, dlaczego jego nóżki nie są równe, jak u jego siostrzyczki. Kiedy zakłada buty, zawsze pojawia się pytanie o to, dlaczego nie może nosić normalnych, takich jak jego siostra. Trudno mi odpowiadać na te pytania i nie potrafię nawet sobie wyobrazić, że kiedyś miałabym mu powiedzieć, że nigdy nie będzie sprawny. Maciuś urodził się z niedorozwojem lewej nóżki. PFFD – Proximal Femoral Focal Deficiency. Kiedy usłyszałam tę nazwę po raz pierwszy, nie rozumiałam nic. Teraz powtarzam ją niemal codziennie.

Maciek Rogala

Pierwsze miesiące naszego wspólnego życia to nie sielankowe chwile w dziecięcym, dopiero co urządzonym pokoiku. To gorączkowe poszukiwania pomocy – miejsca, w którym ktoś podejmie się operacji. To właśnie wtedy mówiono o amputacji, wyrywano mi nadzieję. Obiecałam sobie, że nie odpuszczę, bo zdrowia dziecka nie można tak po prostu odpuścić. Usłyszałam o doktorze Paley’u z USA – lekarzu, który podejmuje się ratowania tych “beznadziejnych” przypadków, tych które w kraju nie mają już szans. Wtedy operacja w USA została zrefundowana przez NFZ. To było dwa lata temu. Teraz takich refundacji już nie ma...

Maciuś miał 3 latka, kiedy przeszedł pierwszą operację biodra i kolana. To był nasz pierwszy krok po jego zdrowie. Bałam się, bo wiedziałam, że będzie okupiony cierpieniem. Każda matka by się tego bała. Wiedziałam też jednak, że nie ma innego wyjścia, że tylko w ten sposób mogę uratować Maciusia przed kalectwem. Moje dziecko momentami okazywało się silniejsze ode mnie. Któregoś dnia po operacji powiedział do mnie zdanie, które na zawsze wyryło mi się w pamięci – “Mamusiu, nie smuć się, jestem dzielny…”.

Pierwsza operacja udała się w 100%. Wszystko odbyło się za jednym razem i nic nie trzeba było poprawiać. 17 września minęły dwa lata. Po tym czasie konieczna jest kolejna operacja – tym razem wydłużania lewej nóżki. Doktor Paley zna już historię Maciusia, to on rozpoczął naprawianie jego nóżki i to on powinien je skończyć. Ufamy mu. Gdybyśmy zostali w Polsce, ta operacja musiałaby się odbyć w kilku etapach, a i tak nie byłoby gwarancji, że wszystko się uda.

Maciek Rogala

Nie mogę ryzykować i nie mogę skazywać dziecka na ból. Tak chyba zrobiłaby każda matka. Będzie bolało, ale tylko ten jeden raz. I koniec. Moje dziecko będzie w najlepszych i jedynych rękach, które potrafią skutecznie pomóc. Niestety jest jeden warunek – za operację trzeba zapłacić ogromne pieniądze. Moje dziecko wierzy, że niedługo będzie mieć równe nóżki. Nie mogę go zawieść, dlatego tu jestem. Proszę Cię, pomóż mi jeszcze raz dostać się tam, gdzie czeka ratunek.

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
6 dni do końca
Wsparło 2 986 osób
138 335 zł (47,63%)
Brakuje jeszcze 152 091 zł
Wesprzyj

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość