Tylko kilka dni, by uciec przed amputacją! Jesteś jedyną nadzieją Maksia...

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 4 447 osób
245 177 zł (104,48%)
Zbiórka na cel
operacja zmniejszenia nóżki u doktora Paley'a, która pozwoli uniknąć amputacji

Maksiu Jonas, 4 lata

Warszawa, mazowieckie

gen PIK3CA - przerost oraz malformacje naczyniowe - przerost prawej nóżki

Rozpoczęcie: 20 Grudnia 2018
Zakończenie: 15 Stycznia 2019

28 Stycznia 2019, 15:09
Dziękujemy!

Maksiu Jonas

Drodzy Darczyńcy i Anonimowi Pomagacze,

Chcemy wyrazić nasze podziękowanie za wsparcie zbiórki na operację nóżki naszego synka Maksymiliana. Każda złotówka przy tak ogromnej kwocie miała znaczenie i była dla nas złotym ziarenkiem. Sami nie bylibyśmy w stanie udźwignąć tych kosztów, tym bardziej, że będzie to pierwsza z kilku operacji naszego synka.

Dziękujemy także za słowa wsparcia pozostawiane w komentarzach, modlitwę i kibicowanie Maksymilianowi. Świadomość, że tak wiele osób wspiera nas była  bardzo budująca i dała poczucie, że nie jesteśmy pozostawieni sami sobie. Jesteście naszą osobistą Armią Aniołów za co bardzo dziękujemy!

Bartosz, Magdalena i Maksymilian

Gigantyczną stopę Maksia widzą wszyscy, ale niewiele osób dostrzega cierpienie, które kryje się w jego duszy… Czy ludzie, którzy wytykają go palcami i szepczą za plecami wiedzą, jaki ból sprawiają małemu chłopcu? Niezwykle rzadka wada genetyczna skazuje Maksia na cierpienie. Jeśli nie powstrzymamy choroby teraz, synek nie uniknie amputacji… Bardzo prosimy, pomóż Maksiowi... Operacja już pod koniec stycznia!

Gdy przyszedł na świat, lekarze od razu zauważyli, że z jego nóżką jest coś nie tak - była większa i masywniejsza, niż to zwykle bywa u noworodków. Dali mi go tylko na chwilę, a potem zabrali na badania, które niestety niewiele wykazały. Lekarze w Polsce mówili nam tylko, że trzeba obserwować, nikt nie wiedział, co mu jest. Genetycy mogli tylko otworzyć książkę i zgadywać, nie mając jednak pewności, jaka jest diagnoza. Mijały tygodnie, a różnica między nóżkami coraz bardziej się powiększała...

Maksiu Jonas

Najgorsze było to, że nie wiedzieliśmy, co jest naszemu synkowi. Jego nóżka stawała się coraz większa. Na chrzciny kupiłam Maksiowi znacznie większe spodnie i specjalnie je zaszywałam, by pasowały na obie nóżki… Nie wiedzieliśmy, czy kiedyś noga przestanie rosnąć, co będzie ze zdrowiem naszego dziecka, co czeka go w przyszłości. Wiedzieliśmy tylko jedno - nie możemy stać z założonymi rękoma!

Za kilka dni Maksio skończy 4 latka. Dzisiaj prawa noga i stopa są ogromne. Maksio mógłby nosić but w rozmiarze 37, gdyby jego noga mieściła się w takim bucie. Jest niestety za szeroka, dwukrotnie grubsza niż lewa! Mimo rehabilitacji, Maksowi jest coraz trudniej się poruszać i bawić z innymi dziećmi. Już teraz powłóczy nogą, a dodatkowy ciężar powoduje wykrzywienie kręgosłupa, co w przyszłości może prowadzić do kolejnych problemów zdrowotnych… Najgorsze jest jednak cierpienie, które wiąże się z ciekawością dzieci i dorosłych - nie wiadomo, kto jest bardziej okrutny. Maksio jest niezwykle wrażliwy, bardzo przejmuje się tym, że dzieci się z niego śmieją, wytykają palcami. Przecież to nie jego wina, że taki się urodził!

Szukaliśmy ratunku za granicą. Nawiązaliśmy kontakt z doktorem Leslie Biesecker z Narodowego Centrum Badania Ludzkiego Genomu w USA, który (na podstawie zdjęć) jako pierwszy lekarz podejrzewał występowanie mutacji w genach. Aby sprawdzić diagnozę, wysłaliśmy wycinek do badań genetycznych do Cambridge w Anglii. W Polsce nie ma odpowiednich metod badawczych... Pół roku później poznaliśmy wynik.

Maksiu Jonas

Przypuszczenia się potwierdziły, Maks ma wadę genu PIK3CA, syndrom Cloves. To wada genetyczna, która występuje raz na 15 milionów urodzeń i powoduje niekontrolowany przerost różnych części ciała. W przypadku naszego synka jest to prawa noga ze stopą. Ta choroba zdarza się raz na 15 000 000 urodzeń! Na świecie jest pięćset osób z taką diagnozą, a Polsce maksymalnie trzy. U Maksia wada ta dotyczy tylko prawej nóżki oraz dużego palca u lewej stopy, co oznacza, że nie obejmie w przyszłości innych części ciała, co jest szczęściem w nieszczęściu.

Od czasu diagnozy minęły ponad 2 lata. Ortopedzi z Polski mają tylko jedną metodę leczenia - chcą amputować nóżkę synka. Nie możemy jednak na to pozwolić! W przypadku tak dużej różnicy w wielkości nóg proteza byłaby i tak zbyt wielkim obciążeniem dla organizmu… Nie możemy się zgodzić na amputację także dlatego, że jest ratunek dla Maksia! Wiemy o nim, jednak nie stać nas, by pomóc naszemu dziecku…

Maksiu Jonas

W USA przeprowadza się operacje zahamowania wzrostu nogi i zmniejszenia stopy. Światowej klasy ortopeda dziecięcy, dr Paley, który operował już skutecznie podobne przypadki w Stanach, od 2018 roku przeprowadza operacje także w Warszawie! Niedawno zapadła decyzja - pod koniec stycznia dr Paley będzie operował Maksia! Warunek jest jeden - do 18.01 musimy zapłacić całą kwotę! Ponad 220 tysięcy złotych - suma, której nie jesteśmy w stanie zdobyć…

U Maksa operacja polegałaby na usunięciu dwóch kości śródstopia, dzięki czemu stopa stanie się węższa i lżejsza. Wzrost pozostałych kości zostanie zahamowany - to daje nadzieję, że obie stopy w przyszłości będą równe! Podczas tej samej operacji lekarz wstawi również płytki hamujące wzrost prawej nogi, tak aby lewa mogła ją nadgonić.

Maksiu Jonas

To dla naszego dziecka jedyna szansa na uniknięcie kalectwa! Ocalimy jego nóżkę, zaoszczędzimy mu cierpienia, już nie będzie wytykany palcami, wyśmiewany przez rówieśników... Żadne dziecko nie powinno tak cierpieć! Wiemy, że Maksio już do końca życia będzie borykał się ze swoją chorobą, jednak operacja pozwoli mu normalnie funkcjonować, chodzić, być taki, jak inne dzieci! Synek nie marzy o niczym innym...

Przyszedł taki moment, kiedy musimy poprosić Cię o pomoc, bo sami, choć byśmy bardzo chcieli, nie uratujemy nóżki synka… Za wszelkie wsparcie, zarówno finansowe, jak i w modlitwie, z całego serca dziękujemy!

Magdalena i Bartosz, rodzice Maksia

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 4 447 osób
245 177 zł (104,48%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość