Tylko kilka dni, by uciec przed amputacją! Jesteś jedyną nadzieją Maksia...

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 4 447 osób
245 177 zł (104,48%)
Zbiórka na cel
operacja zmniejszenia nóżki u doktora Paley'a, która pozwoli uniknąć amputacji

Maksiu Jonas, 4 lata

Warszawa, mazowieckie

gen PIK3CA - przerost oraz malformacje naczyniowe - przerost prawej nóżki

Rozpoczęcie: 20 Grudnia 2018
Zakończenie: 15 Stycznia 2019

Kochani,

Chcemy wyrazić raz jeszcze nasze podziękowanie za wsparcie zbiórki na operację nóżki naszego synka Maksymiliana. Często wracamy myślami do tamtego czasu i czujemy ogromną wdzięczność. Bez Was nie bylibyśmy w tym miejscu, w którym jesteśmy. Sami nie bylibyśmy w stanie udźwignąć tych kosztów, tym bardziej że będzie to pierwsza z kilku operacji naszego synka.

Dziękujemy także za słowa wsparcia pozostawiane w komentarzach, modlitwę i kibicowanie Maksymilianowi. Świadomość, że tak wiele osób nas wspiera, była bardzo budująca i dała poczucie, że nie jesteśmy pozostawieni sami sobie. Jesteście naszą osobistą Armią Aniołów, za co bardzo dziękujemy!

Maksiu Jonas(Bucik z lewej Maksiu nosił przed operacją. Po prawej ten, który nosi teraz. Jest różnica!)

Operacja miała miejsce dnia 31.01.2019 r. i trwała ponad 6 godzin. Podczas operacji dr. Paley usunął dwie kości śródstopia, dzięki czemu prawa stopa Maksa jest teraz zdecydowanie węższa i lżejsza. W chrząstki wzrostu nad i pod kolanem zostały wstawione płytki hamujące wzrost, dzięki którym w ciągu 3 lat różnica w długości obydwu nóżek powinna zmniejszyć się z 8 do 4 cm. Po tym czasie płytki zostaną usunięte i wtedy będziemy szukać dalszych możliwości zmniejszenia różnicy w długości nóżek. Mamy głęboką nadzieję, że wraz z rozwojem medycyny i badań nad syndromem CLOVES pojawią się kolejne perspektywy leczenia.

Czas powrotu do sprawności był długi i bolesny. Maks pierwsze 6 tygodni leżał lub siedział unieruchomiony w łóżku. W kolejnych tygodniach powoli przełamywał się i wykonywał kolejne ruchy. Dzięki intensywnej rehabilitacji w szpitalu i w domu, Maksymilian dziś ładnie prostuje i zgina prawą nogę. Pod koniec kwietnia po raz pierwszy samodzielnie zaczął chodzić i pokonywać pierwsze odcinki. W połowie maja Maks wrócił do przedszkola, w którym został bardzo serdecznie przyjęty. Koledzy i koleżanki byli dla niego dużą motywacją, by starać się chodzić i zacząć biegać.

Cieszymy się, że najtrudniejszy okres jest już za Maksem i że w końcu możemy podzielić się z Wami naszą radością.

Pozdrawiamy Was serdecznie.

Magdalen, Bartosz i Maksiu

Maksiu Jonas

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 4 447 osób
245 177 zł (104,48%)