Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Tylko kilka dni, by uciec przed amputacją! Jesteś jedyną nadzieją Maksia...

Maksiu Jonas
Zbiórka zakończona
245 177,00 zł ( 104,48% )
Wsparło 4447 osób
Cel zbiórki:

operacja zmniejszenia nóżki u doktora Paley'a, która pozwoli uniknąć amputacji

Maksiu Jonas, 7 lat
Warszawa, mazowieckie
gen PIK3CA - przerost oraz malformacje naczyniowe - przerost prawej nóżki
Rozpoczęcie: 20 Grudnia 2018
Zakończenie: 15 Stycznia 2019

Rezultat zbiórki

Kochani,

Chcemy wyrazić raz jeszcze nasze podziękowanie za wsparcie zbiórki na operację nóżki naszego synka Maksymiliana. Często wracamy myślami do tamtego czasu i czujemy ogromną wdzięczność. Bez Was nie bylibyśmy w tym miejscu, w którym jesteśmy. Sami nie bylibyśmy w stanie udźwignąć tych kosztów, tym bardziej że będzie to pierwsza z kilku operacji naszego synka.

Dziękujemy także za słowa wsparcia pozostawiane w komentarzach, modlitwę i kibicowanie Maksymilianowi. Świadomość, że tak wiele osób nas wspiera, była bardzo budująca i dała poczucie, że nie jesteśmy pozostawieni sami sobie. Jesteście naszą osobistą Armią Aniołów, za co bardzo dziękujemy!

Maksiu Jonas(Bucik z lewej Maksiu nosił przed operacją. Po prawej ten, który nosi teraz. Jest różnica!)

Operacja miała miejsce dnia 31.01.2019 r. i trwała ponad 6 godzin. Podczas operacji dr. Paley usunął dwie kości śródstopia, dzięki czemu prawa stopa Maksa jest teraz zdecydowanie węższa i lżejsza. W chrząstki wzrostu nad i pod kolanem zostały wstawione płytki hamujące wzrost, dzięki którym w ciągu 3 lat różnica w długości obydwu nóżek powinna zmniejszyć się z 8 do 4 cm. Po tym czasie płytki zostaną usunięte i wtedy będziemy szukać dalszych możliwości zmniejszenia różnicy w długości nóżek. Mamy głęboką nadzieję, że wraz z rozwojem medycyny i badań nad syndromem CLOVES pojawią się kolejne perspektywy leczenia.

Czas powrotu do sprawności był długi i bolesny. Maks pierwsze 6 tygodni leżał lub siedział unieruchomiony w łóżku. W kolejnych tygodniach powoli przełamywał się i wykonywał kolejne ruchy. Dzięki intensywnej rehabilitacji w szpitalu i w domu, Maksymilian dziś ładnie prostuje i zgina prawą nogę. Pod koniec kwietnia po raz pierwszy samodzielnie zaczął chodzić i pokonywać pierwsze odcinki. W połowie maja Maks wrócił do przedszkola, w którym został bardzo serdecznie przyjęty. Koledzy i koleżanki byli dla niego dużą motywacją, by starać się chodzić i zacząć biegać.

Cieszymy się, że najtrudniejszy okres jest już za Maksem i że w końcu możemy podzielić się z Wami naszą radością.

Pozdrawiamy Was serdecznie.

Magdalen, Bartosz i Maksiu

Maksiu Jonas

Aktualizacje

Dziękujemy!

Maksiu Jonas

Drodzy Darczyńcy i Anonimowi Pomagacze,

Chcemy wyrazić nasze podziękowanie za wsparcie zbiórki na operację nóżki naszego synka Maksymiliana. Każda złotówka przy tak ogromnej kwocie miała znaczenie i była dla nas złotym ziarenkiem. Sami nie bylibyśmy w stanie udźwignąć tych kosztów, tym bardziej, że będzie to pierwsza z kilku operacji naszego synka.

Dziękujemy także za słowa wsparcia pozostawiane w komentarzach, modlitwę i kibicowanie Maksymilianowi. Świadomość, że tak wiele osób wspiera nas była  bardzo budująca i dała poczucie, że nie jesteśmy pozostawieni sami sobie. Jesteście naszą osobistą Armią Aniołów za co bardzo dziękujemy!

Bartosz, Magdalena i Maksymilian

Opis zbiórki

Gigantyczną stopę Maksia widzą wszyscy, ale niewiele osób dostrzega cierpienie, które kryje się w jego duszy… Czy ludzie, którzy wytykają go palcami i szepczą za plecami wiedzą, jaki ból sprawiają małemu chłopcu? Niezwykle rzadka wada genetyczna skazuje Maksia na cierpienie. Jeśli nie powstrzymamy choroby teraz, synek nie uniknie amputacji… Bardzo prosimy, pomóż Maksiowi... Operacja już pod koniec stycznia!

Gdy przyszedł na świat, lekarze od razu zauważyli, że z jego nóżką jest coś nie tak - była większa i masywniejsza, niż to zwykle bywa u noworodków. Dali mi go tylko na chwilę, a potem zabrali na badania, które niestety niewiele wykazały. Lekarze w Polsce mówili nam tylko, że trzeba obserwować, nikt nie wiedział, co mu jest. Genetycy mogli tylko otworzyć książkę i zgadywać, nie mając jednak pewności, jaka jest diagnoza. Mijały tygodnie, a różnica między nóżkami coraz bardziej się powiększała...

Maksiu Jonas

Najgorsze było to, że nie wiedzieliśmy, co jest naszemu synkowi. Jego nóżka stawała się coraz większa. Na chrzciny kupiłam Maksiowi znacznie większe spodnie i specjalnie je zaszywałam, by pasowały na obie nóżki… Nie wiedzieliśmy, czy kiedyś noga przestanie rosnąć, co będzie ze zdrowiem naszego dziecka, co czeka go w przyszłości. Wiedzieliśmy tylko jedno - nie możemy stać z założonymi rękoma!

Za kilka dni Maksio skończy 4 latka. Dzisiaj prawa noga i stopa są ogromne. Maksio mógłby nosić but w rozmiarze 37, gdyby jego noga mieściła się w takim bucie. Jest niestety za szeroka, dwukrotnie grubsza niż lewa! Mimo rehabilitacji, Maksowi jest coraz trudniej się poruszać i bawić z innymi dziećmi. Już teraz powłóczy nogą, a dodatkowy ciężar powoduje wykrzywienie kręgosłupa, co w przyszłości może prowadzić do kolejnych problemów zdrowotnych… Najgorsze jest jednak cierpienie, które wiąże się z ciekawością dzieci i dorosłych - nie wiadomo, kto jest bardziej okrutny. Maksio jest niezwykle wrażliwy, bardzo przejmuje się tym, że dzieci się z niego śmieją, wytykają palcami. Przecież to nie jego wina, że taki się urodził!

Szukaliśmy ratunku za granicą. Nawiązaliśmy kontakt z doktorem Leslie Biesecker z Narodowego Centrum Badania Ludzkiego Genomu w USA, który (na podstawie zdjęć) jako pierwszy lekarz podejrzewał występowanie mutacji w genach. Aby sprawdzić diagnozę, wysłaliśmy wycinek do badań genetycznych do Cambridge w Anglii. W Polsce nie ma odpowiednich metod badawczych... Pół roku później poznaliśmy wynik.

Maksiu Jonas

Przypuszczenia się potwierdziły, Maks ma wadę genu PIK3CA, syndrom Cloves. To wada genetyczna, która występuje raz na 15 milionów urodzeń i powoduje niekontrolowany przerost różnych części ciała. W przypadku naszego synka jest to prawa noga ze stopą. Ta choroba zdarza się raz na 15 000 000 urodzeń! Na świecie jest pięćset osób z taką diagnozą, a Polsce maksymalnie trzy. U Maksia wada ta dotyczy tylko prawej nóżki oraz dużego palca u lewej stopy, co oznacza, że nie obejmie w przyszłości innych części ciała, co jest szczęściem w nieszczęściu.

Od czasu diagnozy minęły ponad 2 lata. Ortopedzi z Polski mają tylko jedną metodę leczenia - chcą amputować nóżkę synka. Nie możemy jednak na to pozwolić! W przypadku tak dużej różnicy w wielkości nóg proteza byłaby i tak zbyt wielkim obciążeniem dla organizmu… Nie możemy się zgodzić na amputację także dlatego, że jest ratunek dla Maksia! Wiemy o nim, jednak nie stać nas, by pomóc naszemu dziecku…

Maksiu Jonas

W USA przeprowadza się operacje zahamowania wzrostu nogi i zmniejszenia stopy. Światowej klasy ortopeda dziecięcy, dr Paley, który operował już skutecznie podobne przypadki w Stanach, od 2018 roku przeprowadza operacje także w Warszawie! Niedawno zapadła decyzja - pod koniec stycznia dr Paley będzie operował Maksia! Warunek jest jeden - do 18.01 musimy zapłacić całą kwotę! Ponad 220 tysięcy złotych - suma, której nie jesteśmy w stanie zdobyć…

U Maksa operacja polegałaby na usunięciu dwóch kości śródstopia, dzięki czemu stopa stanie się węższa i lżejsza. Wzrost pozostałych kości zostanie zahamowany - to daje nadzieję, że obie stopy w przyszłości będą równe! Podczas tej samej operacji lekarz wstawi również płytki hamujące wzrost prawej nogi, tak aby lewa mogła ją nadgonić.

Maksiu Jonas

To dla naszego dziecka jedyna szansa na uniknięcie kalectwa! Ocalimy jego nóżkę, zaoszczędzimy mu cierpienia, już nie będzie wytykany palcami, wyśmiewany przez rówieśników... Żadne dziecko nie powinno tak cierpieć! Wiemy, że Maksio już do końca życia będzie borykał się ze swoją chorobą, jednak operacja pozwoli mu normalnie funkcjonować, chodzić, być taki, jak inne dzieci! Synek nie marzy o niczym innym...

Przyszedł taki moment, kiedy musimy poprosić Cię o pomoc, bo sami, choć byśmy bardzo chcieli, nie uratujemy nóżki synka… Za wszelkie wsparcie, zarówno finansowe, jak i w modlitwie, z całego serca dziękujemy!

Magdalena i Bartosz, rodzice Maksia

245 177,00 zł ( 104,48% )
Wsparło 4447 osób
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki