Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Guz mózgu gasi 5-letnie życie... Pomóż ocalić Frania!

Franciszek Popek
186 700,00 zł ( 100,78% )
Wsparły 4533 osoby
Cel zbiórki:

Leczenie przeciwnowotworowe

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Franciszek Popek
Warszawa, mazowieckie
Guz mózgu - nieoperacyjna glejopochodna zmiana w pniu mózgu
Rozpoczęcie: 22 Lipca 2019
Zakończenie: 14 Października 2019

Rezultat zbiórki

"18 lutego 2020 r. o godz. 9.45 Franio nasz ukochany, najdroższy Synek i Braciszek udał się na wieczny, zasłużony spoczynek.

Synku, walczyliśmy o Ciebie z całych sił. Z wiarą w niemożliwe. Byłeś najdzielniejszy z nas wszystkich, ze stoickim spokojem znosiłeś kolejne etapy tej walki. Miałeś w sobie przez cały ten czas nieprawdopodobny spokój. Godność i cierpliwość. Uśmiech i ciepło. Nigdy nie zapytałeś, dlaczego. Czemu masz skrzywioną buzię, zeza, niewładną rączkę, problemy z chodzeniem, przełykaniem i z mówieniem. Przyjmowałeś te ograniczenia bez najmniejszego protestu. Bez lęku. To my odchodziliśmy od zmysłów, a Ty nas uspokajałeś i przekonywałeś, że wszystko jest ok. Mały chłopczyk i wielki bohater. Gdzie teraz jesteś, nie wiemy. Czy jesteś szczęśliwy? Głęboko w to wierzymy. Dziękujemy Ci za wszystko. Pozostaniesz na zawsze w naszych sercach. Non omnis moriar.
Kochamy Cię z całych sił."

Mama Ania, Tata Mateusz, Siostra Tosia

Nasze serca pękły na miliony kawałków... Spoczywaj w spokoju, Franiu. Nigdy Cię nie zapomnimy...

Rodzinie i bliskim Franka składamy najszczersze wyrazy współczucia.

*

*

*

*

*

*

*

*

*


Styczeń 2020:

Od połowy grudnia ubiegłego roku u  Frania pojawiły się oznaki wzrastającego ciśnienia śródczaszkowego. Stał się apatyczny i osowiały. Na początku bieżącego roku (13 stycznia) Franio przeszedł zabieg wentrykulostomii w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Bydgoszczy. Rezonans z dnia 18 stycznia br. wykazał nieznaczne, ale jednak zwiększenie masy guza i nadal poszerzony układ komorowy. Pierwotnie ustalony protokół leczenia Frania przewidywał jego udział w terapii eksperymentalnej lekiem ONC206 w Szpitalu Dziecięcym w Zurychu. Niestety, plan ten musiał zostać zmieniony. Powodem zmiany protokołu leczenia Frania jest brak możliwości natychmiastowego objęcia Frania programem leczenia eksperymentalnego przez Kinderspital Zurich z użyciem leku ONC206. 

Program kliniczny miał zostać uruchomiony w Zurichu na początku bieżącego roku, jednakże jego rozpoczęcie jeszcze nie nastąpiło, a Franio wymaga pilnej kontynuacji leczenia, gdyż szybkość i ciągłość leczenia, z uwagi na wzrost guza, ma tutaj istotne znaczenie. 

W tej sytuacji skontaktowaliśmy się z ośrodkiem IDOI (Instituto de Oncologia Intervencionista) w Monterrey, posiadającym własny protokół leczenia guzów DIPG. Proponowane tam leczenie polega na podaniu mieszanki chemioterapeutyków bezpośrednio do guza. 

Ośrodek w Monterrey zakwalifikował Frania do leczenia i był gotowy do niezwłocznego wdrożenia stosowanej na miejscu procedury leczenia, co miało decydujące znaczenie w kontekście dużej dynamiki procesu chorobowego w tego rodzaju jednostce chorobowej (DIPG).

28 stycznia br. w szpitalu Alfa Center w Monterrey Franio otrzymał pierwszą dawkę chemioterapii bezpośrednio do guza. Niestety, w wyniku podania leku wystąpiła bardzo silna reakcja obrzękowa. Wykonana w dniu 28 stycznia br. tomografia komputerowa głowy potwierdziła powstały obrzęk i bardzo duże poszerzenie układu komorowego, co wymagało pilnego założenia zastawki na miejscu. Zabieg ten wykonano 28 stycznia br.

Obecnie stan Frania jest stabilny, lecz nadal znajduje się pod respiratorem i wymaga hospitalizacji. Oczekujemy wybudzenia Frania w dniu dzisiejszym. Następnie będziemy oceniać, czy chemia daje efekty. Jeśli tak, jesteśmy zdecydowani ją  kontynuować. Koszt pojedynczej chemii to 12.000 dolarów. Nie mamy takich środków, dlatego będziemy musieli ponownie poprosić o pomoc...

Za wszystko, co dla nas zrobiliście, co zrobiliście dla Frania, z całego serca dziękujemy! Dzięki zebranym na Siepomaga.pl środkom mogliśmy polecieć do Meksyku na pierwsze podanie leków. Dziś dla Frania to leczenie to jedyna nadzieja na życie... Prosimy, bądźcie z nami.

Rodzice Frania

Aktualizacje

Mamy środki na leczenie Frania do lutego 2020 roku!

Kochani! 

Cel finansowy osiągnięty! DZIĘKUJEM! Żadne słowa nie wyrażą naszej wdzięczności za dobro, które nas otacza, dziękujemy  wszystkim  bez wyjątku,  tysiącom  anonimowych Darczyńców  i  tych znanych tylko z imienia. Dzięki Wam mamy środki na leczenie Frania do lutego 2020 r. Otrzymaliśmy też od Was wiele cudownych komentarzy, dodaliście nam sił, odwagi i wiary…

Zrobiliśmy to! Razem!

Franciszek Popek



Przedwczoraj  zrobiliśmy drenaż cysty. Po nakłuciu skóry w miejscu założenia cewnika, płyn zaczął sam spływać do strzykawki. Franio cudownie cierpliwy jak zawsze! Kochaniutki, ani drgnął do czasu zakończenia zabiegu! Wkłuwał się dziadek Krzysztof, chirurg ortopeda (Franio w dobrych rękach), asysta tata Mateusz i babcia Renata. Spłynęło 2 ml płynu. Od razu widoczny był efekt, wróciła energia, poprawiła się mowa, Franio próbował nawet chodzić. Nie poddajemy się!

To sukces nas wszystkich, tysięcy Darczyńców, w głównej mierze anonimowych, bo dajecie nam siłę i wiarę, aby wbrew przeciwnościom walczyć o bezcenny dar, dar życia dla swojego dziecka. Bez Waszej pomocy finansowej bylibyśmy bezbronni wobec bezdusznego systemu, razem z Wami pokazujemy, że nie jesteśmy bezsilni.

Drodzy Rodzice chorych dzieci! Wykorzystujmy każdą możliwość, każdą szansę, aby przedłużyć życie naszym dzieciom. To jest warte wszystkich wysiłków...

Dziękujemy!

Rodzice Frania

Nowe wieści o leczeniu Frania

Mama Franka pisze:

Po operacji w Szwajcarii pojawił się problem z obsługą cewnika. W CZD i WUM neurochorurdzy odmówili odciagniecia płynu z torbieli twierdząc, że cewnik jest źle założony...

Mniej więcej po 2 tygodniach stan Franka zaczął się pogarszać. Ale lekarze w Polsce twierdzili, że odciągnięcie płynu grozi uszkodzeniem pnia mózgu, albo krwiakiem i NIC nie da się zrobić...

Zdesperowani udaliśmy się ponownie do Zurichu, gdzie 1 października w trakcie banalnego zabiegu trwającego 10 minut pielęgniarka odbarczyła torbiel. Franek poczuł się wyraźnie lepiej, jednak ucisk trwał zbyt długo...

Obecnie musi być rehabilitowany,  3 razy w tygodniu. Na rehabilitację na NFZ oczekuje się pół roku! A koszt pojedynczych zajęć to 140 zł... To dodatkowy wydatek do i tak bardzo wysokich kosztów leczenia Frania.

Franciszek Popek

Jedyna dobra wiadomość - z kolejnymi obarczeniami poradzimy sobie sami, przeszkolono nas w Zurichu. 

Dziękujemy, że jesteście z nami. Wasze wsparcie dodaje nam sił, zwłaszcza w tych najtrudniejszych chwilach... 

Franio po operacji mózgu. Walka o życie trwa!

5 września Franio przeszedł bardzo poważny zabieg. Z cyst w główce odciągnięto ponad 10 ml płynu. To właśnie przez niego ciśnienie w główce Frania było olbrzymie! W Warszawie bali się podjąć operacji, Franio musi jechać aż do Zurichu - tam lekarze zgodzili się podjąć ryzyko. 

Jak pisze Pani Ania, mama Franka, dziś chłopiec mówi już normalnie, a prawa ręka działa bez zarzutu! Nie wiadomo jeszcze jak z nogą, bo za wcześnie na chodzenie, to okaże się dopiero na dniach. 

Franciszek Popek


Lekarze założyli za uchem Frania specjalny zbiorniczek, na wypadek, gdyby ponownie trzeba było odbarczać cysty. 

Wkrótce Franio wraca do Polski. Walka ze śmiertelnie niebezpiecznym przeciwnikiem trwa. Stawką jest każdy kolejny dzień, kolejne dobre wspomnienia, dzieciństwo bez bólu, nadzieja na przyszłość... Bądź z nami! 

Pokonajmy śmierć w główce Frania! Do zbiórki dodajemy nowy lek.

6-miesięczne leczenie to kolejna broń w starciu Frania z nowotworem. Guz mózgu to zabójczy przeciwnik, jednak nigdy nie wolno nam się poddawać. Lekarze z kraju i z całego świata robią, co w ich mocy, próbują coraz to nowych metod...

Do zbiórki włączamy półroczne leczenie Inhibitorem, który pobudza własny system immunologiczny chorego do zwalczania nowotworu. 

Ciągle rozważane są inne metody. Walka o życie trwa... Franio obecnie jest w domu, czuje się dość dobrze - trzymamy kciuki, by to trwało jak najdłużej! Do szpitala jeździ z rodzicami tylko na podania leków i ewentualnie na obserwację. 

Rodzice Frania nieustanie proszą o pomoc w ratowaniu ich największego skarbu - małego synka...


*****

Aktualizacja 30 sierpnia:


Lekarze włączają kolejne silne i skuteczne leki antynowotworowe, mamy nadzieję, że przyniosą jak najlepsze rezultaty u Frania.

Niestety, leki te nie są refundowane, a półroczne leczenie nimi to dodatkowe ponad 60 tysięcy złotych, dlatego powiększamy kwotę zbiórki. 

Franio dziś nie czuje się najlepiej, ale to podobno przejściowy efekt podawania leku. Przed chłopcem ryzykowana operacja odbarczania cyst. W CZD bali się jej podjąć, więc Franio musi jechać aż do Zurichu - tam lekarze zgodzili się operować. Już 5 września nasz dzielny wojownik trafi na stół chirurgiczny. Rodzice zapłacą za operację z własnych środków. 

Trzymajcie mocno kciuki za Frania. Walka z guzem mózgu jest długa, wyczerpująca i niezwykle trudna... Nie możemy jednak się poddać!

Opis zbiórki

PILNE! Walczymy o życie małego Frania. Guz mózgu, bardzo złe rokowania, mało czasu… Nie gaśnie jednak nadzieja! Rodzice proszą o pomoc. Musimy walczyć, bo stawka jest najwyższa!

*********

Rodzice Frania:

Boże Narodzenie zeszłego roku — to wtedy zauważyłam na twarzy synka lekki grymas. Delikatny, pojawiał się tylko gdy płakał albo szeroko się uśmiechał. Po dwóch tygodniach jesteśmy już na SOR. Nie do końca wiedzieliśmy, czy faktycznie jest coś nie tak, jednak coś się zmieniło, coś nie dawało nam spokoju… Lekarze też mieli wątpliwości, czy widzą ten grymas, jednak decydują się nas przyjąć. Na szczęście… Początkowa diagnoza — porażenie nerwu twarzowego, powikłanie po przeziębieniu. Dla spokoju jednak zostawili nas na dokładną diagnostykę. Już po tygodniu wiedzieliśmy, że to coś znacznie bardziej poważnego…

Franciszek Popek

Wynik rezonansu zwalił nas z nóg… Franek, nasz 5-letni synek, ma w głowie guza, glejopochodną zmianę w pniu mózgu! Najgorsza diagnoza, najgorsze z miejsc, w którym rak mógł się usadowić… W jednej chwili świat wywrócił się do góry nogami, wszystko działo się jak w przyspieszonym tempie: karetka do Centrum Zdrowia Dziecka, tragiczne informacje o rokowaniach, chemioterapia, 6 tygodni radioterapii, dramatyczne poszukiwania możliwości leczenia za granicą… W jednej chwili nasz bezpieczny świat zmienił się w onkologiczne piekło, w którym mali, niewinni pacjenci zostali zawodnikami na ringu, bijąc się ze śmiercią. Ta walka nie jest równa… 

Poznaliśmy rodziców innych dzieci, które — tak jak Franio — walczą o każdy dzień. Guz mózgu nie czeka, nie daje taryfy ulgowej, chwili odpoczynku. Niestety, okazuje się, że w Polsce niewiele mogą zrobić. Z przerażeniem odkrywamy też, że obecny stan wiedzy medycznej nie pozwala na skuteczne leczenie tej choroby. Na całym świecie są terapie eksperymentalne, dające lepsza bądź gorsze efekty. Wiedzieliśmy jednak od pierwszej chwili, że zrobimy wszystko, by dać synkowi jak największą szansę, wykorzystać możliwości, które jeszcze mamy. Póki jest czas…

Franciszek Popek

Początkowo Franio został zdiagnozowany tylko na podstawie wyniku jednego badania MRI. Zdecydowaliśmy się wykonać biopsję guza, by potwierdzić diagnozę. W Polsce to było niemożliwe — lekarze mówili, że Franek nie przeżyje biopsji, a jeśli nawet się uda, będzie sparaliżowany. Pojechaliśmy więc do Zurichu, udało się to dzięki pomocy wielu ludzi o dobrych sercach! Pod koniec kwietnia Franio pojechał na stół operacyjny, a my z drżeniem serca czekaliśmy na wynik badania. To pozwoliłoby nam ukierunkować leczenie… Ze wstępnych informacji o możliwych drogach terapii wynika, że powstają programy eksperymentalne, które dają nadzieję. Niestety, głównie w USA.

Cały czas konsultujemy przypadek synka z najlepszymi specjalistami na świecie, szukamy, nieustannie w ferworze walki. To daje nam siłę, by każdego dnia wstawać i wierzyć, że jest jeszcze nadzieja… Wiemy już, że leczenie synka będzie horrendalnie drogie. Cały czas czekamy na ostateczne decyzje, konkretne kosztorysy. Dzisiaj Franio lekarze podają Franiowi nierefundowany lek ONC 201, który tymczasowo zatrzyma nowotwór. Prosimy o pomoc w zebraniu środków na ten lek, mając jednocześnie świadomość, że to dopiero początek walki...

Franciszek Popek

Jeszcze niedawno byliśmy zwykłą, kochającą się rodziną. Mamy jeszcze 7-letnią córeczkę Tosię, która również bardzo przeżywa chorobę braciszka... Wszyscy jednak wierzymy, że ten koszmar kiedyś się skończy, że nasz kochany Franio zostanie z nami. Przecież nie może być inaczej…

Guz jest nieoperacyjny. Cały czas jesteśmy w szoku, bo nic nie zapowiadało tej tragedii... Franek był zdrowym, wesołym, dobrze rozwijającym się chłopcem! Musimy działać szybko, ponieważ rokowania są bardzo złe… Bardzo prosimy o pomoc. Za każdą wpłatę, udostępnienie zbiórki na ratowanie życia Frania z całego serca dziękujemy.

Anna i Mateusz Popek z Rodziną

186 700,00 zł ( 100,78% )
Wsparły 4533 osoby
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki