Ile może trwać walka o życie? My mamy nadzieję, że jak najdłużej… Póki Jasiek będzie walczył, będzie z nami. Guz pnia mózgu to zabójczy przeciwnik, zabrał już tak wiele dzieci… Niedługo minie rok, odkąd dowiedzieliśmy się, że nasz najmłodszy brat umiera. Choć nie miał wielu szans, nadal jest z nami i w tych trudnych chwilach znajdujemy czas, by cieszyć się z życia! Prosimy, pomóż nam kontynuować leczenie, by to życie trwało jak najdłużej…

Jasiek był taki jak inni nastolatkowie — pełen energii i pomysłów, świetny uczeń, znakomity sportowiec. Jego pasją była szermierka. Niedawno nawet pojechaliśmy na zawody, niestety tylko jako obserwatorzy… Sportowa dusza rwała się do pojedynków na szable, serce ściskał żal, że nie może. Teraz mamy ważniejszy bój do rozegrania — bój o życie…

Rok temu Jasiowi uciekło oko. To zdradziło nam, że coś uciska na nerw. Potem okazało się, że to ogromny guz w mózgu, nieoperacyjny. Wtedy jeszcze nie podejrzewaliśmy, jaką drogę będziemy musieli przejść… Radioterapia, chemioterapia, którą Jaś boleśnie zniósł. Dzięki pomocy wspaniałych ludzi w ostatniej chwili trafiliśmy do Kolonii na immunoterapię, potem była biopsja. Niestety, pokazała, że jest progresja… Wcześniej zmniejszony guz powrócił do pierwotnych rozmiarów.

Zaczęły się problemy z chodzeniem, mówieniem, przełykaniem… Nowotwór wysunął się na prowadzenie. Lekarze podjęli błyskawiczną decyzję o naświetlaniach w Centrum Zdrowia Dziecka, które stało się naszym drugim domem… To była Wielkanoc tego roku, trudny czas dla naszej rodziny. Dziś atakujemy guza ukrytego w głowie promieniami w instytucie, który założyła Maria Skłodowska Curie. Która odkryła pierwiastki promieniotwórcze i nauczyła się ich używać do zabijania chorych komórek. Co jeszcze zabijają? Jak to działa? Nie wiemy…

Widzimy naszego Jasia, jak wjeżdża w masce do tej wielkiej maszyny, a potem zamykają się za nim wielkie stalowe drzwi. Zostaje sam. Ze swoim strachem. Ze swoimi emocjami 14-latka. Ze swoimi pytaniami. Wychodzi stamtąd, chwiejąc się na nogach – blady. Wtula w mamę. Jak zwykle dzielnie to znosi. Stara się nawet żartować. Z godnością przyjmuje to, że potrzebuje pomocy pod prysznicem, że musimy trzymać go za ręce, kiedy idzie. Przed chwilą wysportowany zadziorny roześmiany łobuz, a dziś uczepiony za rękę jak bezbronny mały chłopczyk – a to facet, który przerósł mamę! Radioterapia działa jednak błyskawicznie, przyniosła poprawę! Gdy Jasiek wysłał nam SMS-a, że sam chodzi, popłakaliśmy się ze szczęścia. Wiemy jednak, że to nie będzie trwało wiecznie. Guz tylko czeka, by ponownie zaatakować.

Rozmawiamy z rodzicami innych dzieci, których zaatakowała ta straszna choroba. Nie zadajemy już sobie pytań: dlaczego? Dlaczego my? Jedyne co wiadomo, to to, że możemy kochać. I to nadaje sens naszemu życiu. Zawsze będziemy kochać Jasia, a jego miłość zawsze będzie z nami, bez względu na to, ile czasu dostaliśmy.

Nie ma sensu pytać, dlaczego to na nas z nieba spadła ta kometa. Przecież takie komety są w życiu każdego człowieka: wypadki, choroby, nagła śmierć, powolne umieranie. Wierzymy, że nieszczęście, jakie spotkało naszą rodzinę, ma większy sens. I że to jeszcze nie koniec…

Jasio na razie czuje się dobrze, umilamy mu czas, jak tylko możemy. Niedawno dostaliśmy pełne wyniki histopatologiczne — wiemy już, że walczymy z guzem DIPG o konkretnej mutacji. To pozwoliło lekarzom na dobranie leków, co do których udowodnione jest korzystne działanie na tę konkretną mutacje. Jasiek bierze Sirolimus, w Polsce stosowany głównie przy przeszczepach. Kontynuujemy leczenie zwiększoną dawką leku ONC201. Widzimy już efekty, poprawę każdego dnia! To daje nam nadzieję, tak samo, jak uśmiech Jasia. Nie możemy pozwolić, by zgasł!

Nasz najmłodszy brat, ukochany syn, niesie bardzo ciężki krzyż. Pomagamy mu, ale cały ciężar dźwiga na swoich chłopięcych barkach… Robi to z wielką cierpliwością i godnością. W tym wszystkim jest bardzo wrażliwy, stara się, żeby jak najmniej swojego cierpienia przerzucać na nas. A ma dopiero 14 lat! Widzimy, że to ukrywa, robi to często pod maską żartu, albo ginie w komputerze i słuchawkach… Rano mama na poduszce znajduje plamę krwi. „No… miałem krwotok- po co miałem Cię budzić…” - powiedział...

Taki właśnie jest Jasiek — niesamowicie dzielny chłopiec, który ze wszystkich sił pragnie żyć. Dlatego bardzo prosimy, pomóż nam, by jego młode życie mogło trwać…

Rodzina Jasia