Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Ratujemy życie Jasia! Leczenie ostatniej szansy już 15 października!

Jasiek Mieszkiełło
272 651,00 zł ( 100,22% )
Wsparło 6856 osób
Cel zbiórki:

Immunoterapia w Kolonii i lek ONC201 - leczenie ostatniej szansy

Zbiórka obejmuje leczenie alternatywne
Organizator zbiórki: Fundacja KAWAŁEK NIEBA
Jasiek Mieszkiełło
Zielona Góra, lubuskie
guz pnia mózgu
Rozpoczęcie: 11 Października 2018
Zakończenie: 25 Października 2018

Rezultat zbiórki

W naszym życiu, w życiu Jasia dzieje się bardzo dużo. Najważniejsze jednak, że dzięki Waszej pomocy ta walka może nadal trwać! 

Jan Mieszkiełło

Jesteśmy po Immunoterapii, Jasiek cały czas przyjmuje lek ONC201, rozpoczął też terapię Sirolimusem. To pierwszy polski pacjent z tą diagnozą na podstawie rekomendacji ze szwajcarskiej kliniki, który pod kontrolą lekarzy z Centrum Zdrowia Dziecka zaczyna nową terapię. Pierwszy na świecie jednocześnie z lekiem ONC201, który także jest w fazie badań klinicznych. Znów jesteśmy pod baczną obserwacją najlepszych specjalistów na świecie.

Co się zadzieje? Na to pytanie nikt nie zna odpowiedzi. Tą odpowiedź da nam rezonans 10 czerwca w Warszawie. Teoretycznie guz powinien mieć odcięty dostęp do pokarmu. Dotychczasowe badania we Francji pokazały, że lek z tej samej rodziny zatrzymał guza. To samo, ale w inny sposób robi ONC201. Czyli atakujemy go z dwóch stron. Plus naświetlania, które będą jeszcze co najmniej miesiąc, a nawet do 6 miesięcy od ich zakończenia, by zabijały chore komórki.

Czujemy się jak przed wyprawą w Himalaje na niezdobyty szczyt. Ale nie mamy wyjścia. Musimy pokonać tego smoka. Nasz rycerz w zbroi z naszych modlitw i dobrych myśli bierze swoją szablę i idzie!

Niestety, skończyły się środki na leczenie, dlatego ponownie prosimy Was o pomoc. ONC201 i Sirolimus nie są refundowane, musimy płacić za nie sami...

Dziękujemy, że pomogliście Jasiowi. Dzięki Wam jego walka o życie może trwać, a my możemy przecierać kolejne szlaki!

Aktualna zbiórka na leczenie Jasia trwa tutaj: KLIK

Aktualizacje

Walka Jasia ciągle trwa

Immunoterapia w Kolonii trwa! Jaś czuje się bardzo dobrze, lekarze są zadowoleni z efektów. Lek ONC201 podawany jest w zwiększonych dawkach, także daje zadowalające rezultaty! 

Patrzymy z nadzieją w przyszłość, chociaż ostatnio pojawił się niepokojący sygnał - jedno oczko Jasia zaczęło uciekać, zaczął widzieć podwójnie. Oczywiście boimy się wznowy, ale razem z lekarzami mamy nadzieję, że obraz rezonansu to tzw. pseudowznowa - obrzęk spowodowany przez immunoterapię. To ostatnie jest wręcz porządane, bo oznacza skuteczność leczenia i tej myśli się trzymamy.

Za ok. dwa tygodnie mamy tomograf i biopsję. Prosimy, trzymajcie kciuki za Jasia!

Natalia, siostra

Jaś już po pierwszym zabiegu w Niemczech!

15 października - to właśnie dzisiaj miała rozpoczać się immunoterapia Jasia w Kolonii. I... rozpoczęła się, właśnie dzięki Wam!

Udało się, zdążyliśmy uzbierać i przelać do szpitala pierwszą transzę, dzięki której leczenie ostatniej szansy mogło dojść do skutku!

"Jaś jest już po pierwszym zabiegu, czuje się bardzo dobrze! Troszkę mu smutno, bo lekarz kazał ograniczać korzystanie z laptopa :). Nadal nie możemy uwierzyć, że w tak błyskawicznym tempie udało się zebrać pieniądze na ratowanie naszego brata!

Dzisiaj jesteśmy spokojni, pełni nadziei i wiary w to, że się uda! Mamy ją dzięki Wam! Dotychchasz walczyliśmy sami i nie spodziewaliśmy się, że tyle osób - często całkiem obcych, włączy się w ratowanie życia naszego Jaśka. Choć do uzbierania nadal ogromna kwota, by udało się zakończyć immunoterapię, to dzisiaj już naprawdę uwierzyliśmy, że ten cel jest możliwy do zrealizowania.

Z całego serca dziękujemy!"

Natalia, siostra Jasia

Opis zbiórki

Nie mamy już czasu! Jaś, nasz najmłodszy brat, umiera. Tak cztery miesiące temu powiedzieli nam lekarze… Nad 13-letni chłopcem, pełnym pasji i marzeń, ciąży wyrok śmierci wydany przez nowotwór! Guz mózgu umiejscowił się w nieoperacyjnym miejscu, powiedzieli nam, że zostało kilka miesięcy, że nic się nie da zrobić… Dzisiaj jednak jest nadzieja, że Jasiek zostanie z nami, że pokona raka! Immunoterapia w Kolonii zaczyna się już w poniedziałek. Jeśli tylko zdążymy uzbierać środki… Bardzo prosimy, pomóżcie ratować naszego braciszka!

Jan Mieszkiełło

Jasiek był taki, jak inne dzieci. Teraz nie przypomina siebie sprzed zaledwie czterech miesięcy… Wcześniej wesoły urwis, ciągle robiący nam żarty, fantastyczny kolega, dobry uczeń i sportowiec. Do tej pory szalał na rowerze, był nie do ogrania w podwórkowego kosza, zarywał noce w pojedynkach w gry komputerowe, a potem zrywał się skoro świt i jechał na zawody w szermierce, żeby przywieźć kolejny puchar. Jego największą pasją jest szermierka, został nawet mistrzem województwa lubuskiego! Właśnie podczas jednego z treningów zadzwonił do mamy, że jest bardzo źle, że nie da rady ćwiczyć, tak go boli, ma zawroty głowy, wymiotuje… Potem wszystko potoczyło się błyskawicznie...

Dzisiaj wiemy, że pierwsze objawy pojawiły się już kilka tygodni wcześniej - Jasiek skarżył się na ból głowy. Mama chodziła z nim od lekarza do lekarza, ale za każdym razem słyszała, że to albo wirus, albo skutek szybkiego wzrostu. Dopiero gdy trafiliśmy do szpitala, lekarze zdecydowali o rezonansie - inne badania nie wykazały niczego niepokojącego. Gdy przyszły wyniki, nasze serca zamarły - w głowie Jasia niezauważenie rósł guz! Znajdował się w pniu mózgu, miał wielkość kurzego jaja. Oplatał ośrodek bicia serca i oddychania, mógł zabić w każdej chwili!

Może inni by się załamali, zalali łzami, stracili siły. Dla naszej rodziny ta informacja była sygnałem do walki o najważniejszą dla nas osobę - najmłodszego synka, ukochanego brata. Zakasaliśmy rękawy, zaczęła się walka. Wyniki Jasia okrążyły cały świat, wszędzie szukaliśmy ratunku. Niestety, żaden z kilkudziesięciu neurochirurgów, z którymi się konsultowaliśmy, nie podjął się nawet próby wycięcia nowotworu - był zbyt wielki, ryzyko zbyt duże.

Jan Mieszkiełło

Diagnoza była najgorsza - wszyscy potwierdzili, że guz jest nieoperacyjny. Polski protokół na leczenie tego rodzaju nowotworu nie jest skuteczny. Doświadczenie pokazuje, że leczenie nie przynosi efektów, a nawet jeśli, to na krótko. Potem już tylko hospicjum i czekanie na śmierć...

W Centrum Zdrowia Dziecka zdecydowali o podaniu chemii, potem o radioterapii. Jasiek strasznie przeżył chemioterapię… Dzisiaj mówi, że nie wiedział, że może tak boleć…

Spędzaliśmy dnie i noce, szukaliśmy rodziców innych dzieci z taką chorobą, lekarzy, którzy się nią zajmują, kogokolwiek, kto mógłby powiedzieć nam więcej, dać nadzieję, wskazówkę. Pozytywna wiadomość przyszła z USA! Po zakończeniu naświetlań w kraju pojechaliśmy na wizytę do najlepszego lekarza na świecie, który opracował metody leczenia tego typu guzów. Okazało się, że tylko on potrafi odpowiedzieć nam na wszystkie pytania, tylko on podjął się leczenia Jasia!

W USA zrobiono dokładne badania, w tym pierwszy rezonans kręgosłupa. Czekaliśmy na wynik, a stres zjadał nas od środka. W końcu zadzwonił telefon. Odebrał mój mąż, a ja czekałam - ustaliliśmy specjalne znaki, żeby pokazać, czy wieści są dobre, czy złe. Żeby Jasiek od razu nie usłyszał, chcieliśmy oszczędzić mu tego…

Jan Mieszkiełło

Nagle zobaczyłam znak, że jest dobrze! Rdzeń kręgowy bez zmian, a sam guz w głowie zmniejszył się o 60-70%! Profesor powiedział, że to prawie cud. Wtedy usłyszeliśmy najważniejsze słowa - jest szansa na uratowanie Jasia!

“To się właściwie nie zdarza, możecie się cieszyć! Jeśli są jakieś przypadki, które dobrze rokują, to jest nim właśnie Jasiek. Można walczyć dalej, jest nadzieja!”

Każdy rodzic, każdy bliski śmiertelnie chorego dziecka, które wszyscy skreślali, modli się o takie słowa. My je usłyszeliśmy! Niestety, guz cały czas jest w głowie, cały czas zagraża życiu. W zaledwie kilka dni może wrócić do poprzedniego rozmiaru… Nowotwór, który tkwi w głowie Jasia, jest niezwykle złośliwy i nieprzewidywalny. Zabrał z tego świata już tak wiele niewinnych dzieci… Nie możemy pozwolić, by znowu urósł i zabrał też Jaśka!

Immunoterapia - to dalsza część leczenia. Dzięki temu, że naświetlania zmniejszyły guza, możemy ją wdrożyć i dalej walczyć z rakiem! Jeszcze kilka lat temu nie byłoby ratunku. Dzisiaj immunoterapia to rewolucyjna metoda, za którą w tym roku dwóch naukowców dostało nagrodę Nobla! Ale najważniejsze jest to, że jest jedyną szansą dla naszego brata… Leczenie będzie uzupełnione lekiem ONC201, który jest nierefundowany, ale przynosi znakomite rezultaty!

Jan Mieszkiełło

We wtorek pojechaliśmy do Niemiec, do Kolonii na konsultację. Niemal natychmiast dostaliśmy kwalifikację. Mamy zaczynać leczenie już, natychmiast! W poniedziałek musimy być w szpitalu, ale wcześniej przelać pierwszą transzę - 90 tysięcy złotych! Nie mamy takiej kwoty, nie stać nas dzisiaj na ratowanie życia Jasia, dlatego bardzo prosimy o pomoc. Ratujmy go, dopóki jest jeszcze nadzieja!


Rodzice i rodzeństwo

272 651,00 zł ( 100,22% )
Wsparło 6856 osób
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki