❗️Dramatyczna walka o życie małej Julci – potrzebny bardzo drogi lek!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 234 279 osób
9 917 344 zł (101,32%)
Wesprzyj Wesprzyj
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0058354 Julia
Zbiórka na cel
Terapia genowa nierefundowanym lekiem – szansa na uratowanie życia

Julia Rówczyńska, 7 miesięcy

Nowe Miasto Lubawskie, warmińsko-mazurskie

Rdzeniowy zanik mięśni - SMA 1

Rozpoczęcie: 6 Listopada 2019

06 Lutego 2020, 22:04
Dziękujemy Wam!

Hurra! Mamy dla Was wspaniałą wiadomość! Zbiórka dla Julki osiągnęła 100%! 

Historia Julci chorej na SMA poruszyła całą Polskę. Tysiące osób o wielkich sercach postanowiło jej pomóc! Dziękujemy Wam, drogie ciocie i drodzy wujkowie! 

Julia Rówczyńska

Kiedy rodzice Julci rozpoczynali zbiórkę, ten cel wydawał się dla nich niemal nierealny. Dziś pasek na zbiórce jest cały zielony i jedno jest pewne – dzięki Pomagaczom Julka poleci na terapię genową do Stanów Zjednoczonych! To cud, którego twórcami są cudowni ludzie! 

Zbiórka dla Julki pozostaje jeszcze otwarta,  a cała nadwyżka będzie przeznaczona na rehabilitację, sprzęt oraz leki dla Julci.

Jeszcze raz – z całego serca dziękujemy!

Pokaż wszystkie aktualizacje

05 Lutego 2020, 16:00
❗️Potrzebna pełna mobilizacja! Jesteśmy już tak blisko...

Kiedy 3 miesiąc temu rozpoczynaliśmy zbiórkę, cel wydawał się niemal nierealny. W międzyczasie choroba nie raz pokazała nam, jak bardzo potrafi być brutalna. Julka na OIOM–ie walczyła o życie. Mieliśmy być gotowi na wszystko – nawet na najgorsze… Obok przeraźliwego strachu była jednak też nadzieja. Ta nadzieja trwała i wciąż trwa dzięki Wam – wszystkim tym, którzy otworzyli swoje serca na historię Julki i codziennie nam pomagali! 

Kiedyś biegałam i zawsze w pewnym momencie przed metą przychodziła chwila załamania. Właśnie wtedy odczuwałam wypalenie i zmęczenie, jednak miałam prawo wyboru. Nie mogłam zwyczajnie przestać, usiąść gdzieś poza trasą i patrzeć jak inni biegną. Na szczęście do takiej sytuacji nigdy nie doszło i nigdy nie dojdzie. Czemu? Bo tam, na mecie, czeka nasza Julia, która patrzy na nas oczami pełnymi ufności. Tym razem nasza siła nie jest motywowana medalem, a świadomością, że zrobiliśmy wszystko, co w tym momencie może być najlepszym wyborem.

Julia Rówczyńska

Dzisiaj stan Julki jest stabilniejszy, powoli zaczyna sama oddychać, bez respiratora. Niestety jedno jest pewne – terapia genowa powinna odbyć się jak najszybciej, zanim znów dojdzie do pogorszenia. 

Dzięki Wam przekroczyliśmy 9 milionów! Dzięki Wam uwierzyliśmy w cud… Codziennie patrzymy na zielony pasek i w każdej minucie przekonujemy się, że otacza nas tylu wspaniałych ludzi! Droga Armio Julci – dziękujemy Wam.

Jesteśmy już tak blisko. Przecieramy oczy ze zdumienia i wierzymy, że już za chwilę odetchniemy z ulgą i pojedziemy tam, gdzie czeka ratunek!

Joanna, mama

29 Stycznia 2020, 11:44
❗️Coraz mniej czasu na ratunek – niemal 2 miliony do końca zbiórki!

To już ponad miesiąc na OIOM-ie... Czuwam przy Julci dniami i nocami. Zamiast uspokajającego dźwięku kołysanek, słyszę dźwięk respiratora! Cały czas powtarzam Julci, żeby wytrzymała i modlę się, by ratunek przyszedł w porę!

Julia Rówczyńska

Julcia ma już 6 miesięcy, a to oznacza, że czasu jest coraz mniej.  Wczoraj musiała mieć założonego PEG-a, czyli żywienie pozajelitowe. Co to znaczy? Stan Julci jest zły – terapia genowa powinna odbyć się jak najszybciej!

Nasza zbiórka niebawem osiągnie 8 milionów! Dziękuję wszystkim, których przejął los mojej córeczki! Drogie ciocie i drodzy wujkowie Julki, dajecie nam wiarę w to, że zdążymy z ratunkiem!

Niestety obok radości jest taż ogromny strach – by terapia genowa mogła się odbyć, brakuje jeszcze niemal 2 milionów złotych! 

Nasz krzyk z OIOM-u musi dotrzeć jak najdalej! Prosimy, bądź z nami w tej dramatycznie trudnej walce – pomóż, przekaż dalej, udostępnij... Tylko tak możemy ocalić Julkę!

Joanna, mama

07 Stycznia 2020, 11:56
❗️Rozpaczliwy krzyk z OIOM-u – walczymy o Julcię!

Jest źle... Chcielibyśmy mieć dla Was lepsze informacje. Niestety nasz pobyt na OIOM-ie się przedłuża. Po zapaleniu płuc pojawiła się kolejna infekcja, a w stanie naszej córeczki to śmiertelne niebezpieczeństwo! 

Julia Rówczyńska

Za Julcię cały czas oddycha respirator. Dodatkowo trzeba będzie założyć PEG, ponieważ nasza córeczka nie jest w stanie samodzielnie jeść...

Czasu, który pozostał Julce, jest coraz mniej. Terapia genowa musi odbyć się jak najszybciej. Niestety wciąż brakuje jeszcze ponad 4 milionów...

Jeżeli jest ktoś, kto nie słyszał jeszcze o Julci, przekaż mu nasz apel. Prosimy, pomóż ratować życie naszej córeczki!

Rodzice

16 Grudnia 2019, 10:28
❗️Stan Julki gwałtownie się pogorszył! Karetka zabrała ją do szpitala...

Z Julką jest bardzo źle! W sobotę trafiliśmy na OIOM. Nie wiemy jak to się skończy… Obecnie Julcia nie jest w stanie sama oddychać – oddycha za nią respirator. Choroba sieje spustoszenie, a my jesteśmy coraz bardziej bezsilni. 

Nie mamy już czasu! Marzyliśmy o pięknych świętach dla Julci. Niestety takie nie będą... Stan Julki pogarsza się i nie wiemy, ile jeszcze wytrzyma nasze maleństwo! By terapia genowa w USA, mogła się odbyć, potrzeba jeszcze ponad 8 milionów złotych! 

Julia Rówczyńska

Dziękujemy z całego serca za to, co zrobiliście dla nas do tej pory i wciąż prosimy o pomoc. Jeśli wiesz, że jest ktoś jeszcze, kto nie słyszał o Julci, przekaż mu naszą historię... 

Błagamy, pomóż nam ratować naszą córeczkę!

Rodzice Julci

SMA – w tych trzech literach zapisany jest wyrok, z którym przyszła na świat nasza córeczka. Julka ma cztery miesiące i śmiertelną chorobę, która odbiera jej życie kawałek po kawałku. Zabija powoli – mięsień po mięśniu. Bez leczenia w końcu zabierze oddech, zatrzyma serduszko…

Stoimy przed szansą na życie. Ta szansa to kolosalnie droga terapia genowa w Stanach Zjednoczonych, która musi odbyć się do drugiego roku życia Julci. Im odbędzie się szybciej, tym lepiej. Nie mamy zbyt wiele czasu! Mamy jednak wiarę w to, że zdążymy, zanim stanie się najgorsze...

Julia Rówczyńska

Nikt nie jest przygotowany na taki strach. Żaden rodzic… Przy łóżeczku Julki czuwamy dzień i noc – na zmianę. Sprawdzamy jej oddech, nasłuchujemy. Choroba Julki jest tak straszna, że najbardziej chore dzieci umierają z powodu niewydolności oddechowej przed swoimi drugimi urodzinami. Boimy się codziennie – każdego nadchodzącego dnia, każdej zbliżającej się godziny. Co jeśli stan Julci pogorszy się zbyt gwałtownie? Co jeśli nie doczekamy ratunku?

Kiedy 16 lipca Julcia przyszła na świat, nie spodziewałam się, że za jakiś czas będę zapłakana trzymać ją na rękach i zastanawiać się, czy przeżyje. Przez pierwsze tygodnie żyliśmy w złudnym przekonaniu, że wszystko jest w porządku. Któregoś dnia, kiedy przewijaliśmy córeczkę, zauważyliśmy jednak, że jej nóżki leżą bezwładnie, że Julcia nie przebiera nimi tak jak inne dzieci. Pojechaliśmy do szpitala – po diagnozę, która zwaliła z nóg. 

Julia Rówczyńska

Rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA typu 1 (wczesnoniemowlęcy) – tak brzmi wyrok.

Co oznacza? To śmiertelna choroba genetyczna. Bez leczenia każdy dzień przybliża nas do utraty dziecka. Zamiast jako młodzi rodzice cieszyć się tym pięknym czasem, kupujemy ssaki, podłączamy córeczkę do respiratora i monitorujemy każdy oddech. Nocą zastanawiamy się, co będzie dalej… Obecnie Julcia przyjmuje lek, który spowalnia chorobę, ale nie zatrzymuje jej i nie leczy przyczyny, czyli mutacji w genie SMN1 odpowiedzialnym za produkcję białka. 

Szansą na lepsze życie dla Juleczki  jest terapia genowa w USA.  Leczenie będzie polegało na podaniu sztucznej wiązki genu, którego nie ma Julcia – genu odpowiedzialnego za białko warunkujące pracę mięśni. Jedyne, co nas oddala od leczenia, to astronomiczna cena – cena, która obejmuje lek, infuzję oraz opiekę lekarską przez cały czas trwania terapii. 

To najprawdopodobniej najdroższy lek na świecie....

Julia Rówczyńska

Wiemy, że nie ma czasu. Musimy działać szybko, póki Julka ma jeszcze szanse. Musimy zawalczyć, żeby z czystym sumieniem powiedzieć jej kiedyś: “zrobiliśmy wszystko, co było w naszej mocy, żebyś żyła”. Żeby móc powiedzieć jej, że kiedy była jeszcze bardzo malutka, czuwało nad nią mnóstwo osób o wielkich i dobrych sercach. 

Prosimy Cię o pomoc – o ratunek dla Julci...

Rodzice 

________________

Bądź z Julką na bieżąco:

Facebook – KLIK

Instagram – @mamaiskierki #ocalicjulke

Możesz też pomóc, biorąc udział w licytacjach: Licytacje dla Julki

Zobacz film o Julci:

Materiały o Julce:

Interia.pl 

Julia Rówczyńska

Superexperss.pl

Julia Rówczyńska

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 234 279 osób
9 917 344 zł (101,32%)
Wesprzyj Wesprzyj
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0058354 Julia