❗️Dramatyczna walka o życie małej Julci! Bez drogiego leku nadejdzie śmierć...

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
14 dni do końca
Wsparło 181 060 osób
7 303 733 zł (74,62%)
Brakuje jeszcze 2 483 501 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Terapia genowa lekiem Zolgensma - jedyna szansa na uratowanie życia

Julia Rówczyńska, 6 miesięcy

Nowe Miasto Lubawskie, warmińsko-mazurskie

Rdzeniowy zanik mięśni - SMA 1

Rozpoczęcie: 6 Listopada 2019
Zakończenie: 6 Lutego 2020

07 Stycznia 2020, 11:56
❗️Rozpaczliwy krzyk z OIOM-u – walczymy o życie Julci!

Jest źle... Chcielibyśmy mieć dla Was lepsze informacje. Niestety nasz pobyt na OIOM-ie się przedłuża. Po zapaleniu płuc pojawiła się kolejna infekcja, a w stanie naszej córeczki to śmiertelne niebezpieczeństwo! 

Julia Rówczyńska

Za Julcię cały czas oddycha respirator. Dodatkowo trzeba będzie założyć PEG, ponieważ nasza córeczka nie jest w stanie samodzielnie jeść...

Czasu, który pozostał Julce, jest coraz mniej. Terapia genowa musi odbyć się jak najszybciej, by zatrzymać postęp choroby i ratować życie Julki. Niestety wciąż brakuje jeszcze ponad 4 milionów...

Jeżeli jest ktoś, kto nie słyszał jeszcze o Julci, przekaż mu nasz apel. Prosimy, pomóż ratować życie naszej córeczki!

Rodzice

Pokaż wszystkie aktualizacje

16 Grudnia 2019, 10:28
❗️Stan Julki gwałtownie się pogorszył! Karetka zabrała ją do szpitala...

Z Julką jest bardzo źle! W sobotę trafiliśmy na OIOM. Nie wiemy jak to się skończy… Obecnie Julcia nie jest w stanie sama oddychać – oddycha za nią respirator. Choroba sieje spustoszenie, a my jesteśmy coraz bardziej bezsilni. Jeśli ratunek nie przyjdzie w porę, nasza córeczka odejdzie. 

Nie mamy już czasu! Marzyliśmy o pięknych świętach dla Julci. Niestety takie nie będą... Trwa walka o jej życie! Stan Julki pogarsza się i nie wiemy, ile jeszcze wytrzyma nasze maleństwo! By terapia genowa w USA, mogła się odbyć, potrzeba jeszcze ponad 8 milionów złotych! 

Julia Rówczyńska

Dziękujemy z całego serca za to, co zrobiliście dla nas do tej pory i wciąż prosimy o pomoc. Jeśli wiesz, że jest ktoś jeszcze, kto nie słyszał o Julci, przekaż mu naszą historię... 

Błagamy, pomóż nam ratować naszą córeczkę. Jeśli ona odejdzie, nasz świat się skończy...

Rodzice Julci

SMA – w tych trzech literach zapisany jest wyrok, z którym przyszła na świat nasza córeczka. Julka ma cztery miesiące i śmiertelną chorobę, która odbiera jej życie kawałek po kawałku. Zabija powoli – mięsień po mięśniu. Bez leczenia w końcu zabierze oddech, zatrzyma serduszko…

Stoimy przed jedyną szansą na życie. Ta szansa to kolosalnie droga terapia genowa w Stanach Zjednoczonych, która musi odbyć się do drugiego roku życia Julci. Im odbędzie się szybciej, tym lepiej. Nie mamy zbyt wiele czasu! Mamy jednak wiarę w to, że zdążymy, zanim przyjdzie śmierć i zabierze nam córeczkę...

Julia Rówczyńska

Nikt nie jest przygotowany na taki strach. Żaden rodzic… Przy łóżeczku Julki czuwamy dzień i noc – na zmianę. Sprawdzamy jej oddech, nasłuchujemy. Choroba Julki jest tak straszna, że najbardziej chore dzieci umierają z powodu niewydolności oddechowej przed swoimi drugimi urodzinami. Boimy się codziennie – każdego nadchodzącego dnia, każdej zbliżającej się godziny. Co jeśli stan Julci pogorszy się zbyt gwałtownie? Co jeśli nie doczekamy ratunku?

Kiedy 16 lipca Julcia przyszła na świat, nie spodziewałam się, że za jakiś czas będę zapłakana trzymać ją na rękach i zastanawiać się, czy przeżyje. Przez pierwsze tygodnie żyliśmy w złudnym przekonaniu, że wszystko jest w porządku. Któregoś dnia, kiedy przewijaliśmy córeczkę, zauważyliśmy jednak, że jej nóżki leżą bezwładnie, że Julcia nie przebiera nimi tak jak inne dzieci. Pojechaliśmy do szpitala – po diagnozę, która zwaliła z nóg. 

Julia Rówczyńska

Rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA typu 1 (wczesnoniemowlęcy) – tak brzmi wyrok.

Co oznacza? To śmiertelna choroba genetyczna. Bez leczenia każdy dzień przybliża nas do utraty dziecka. Zamiast jako młodzi rodzice cieszyć się tym pięknym czasem, kupujemy ssaki, podłączamy córeczkę do respiratora i monitorujemy każdy oddech. Nocą zastanawiamy się, co będzie dalej… Obecnie Julcia przyjmuje lek – Nusinersen, który spowalnia chorobę, ale nie zatrzymuje jej i nie leczy przyczyny. 

Ostatnią szansą dla Juleczki  jest terapia genowa lekiem Zolgensma w USA.  Leczenie będzie polegało na podaniu genu, którego nie ma Julcia – genu odpowiedzialnego za białko warunkujące pracę mięśni. Jedyne, co nas oddala od leczenia, to astronomiczna cena za życie naszej córeczki. Cena, która obejmuje lek, infuzję oraz opiekę lekarską przez cały czas trwania terapii. 

To najprawdopodobniej najdroższy lek na świecie. Najdroższy i jedyny, który może zatrzymać SMA!

Julia Rówczyńska

Wiemy, że nie ma czasu. Musimy działać szybko, póki Julka ma jeszcze szanse. Musimy zawalczyć, żeby z czystym sumieniem powiedzieć jej kiedyś: “zrobiliśmy wszystko, co było w naszej mocy, żebyś żyła”. Żeby móc powiedzieć jej, że kiedy była jeszcze bardzo malutka, czuwało nad nią mnóstwo osób o wielkich i dobrych sercach. 

Prosimy Cię o pomoc – o życie dla naszej Julci...

Rodzice 

________________

Bądź z Julką na bieżąco:

Facebook – KLIK

Instagram – @mamaiskierki #ocalicjulke

Możesz też pomóc, biorąc udział w licytacjach: Licytacje dla Julki

Zobacz film o Julci:

Materiały o Julce:

Interia.pl 

Julia Rówczyńska

Superexperss.pl

Julia Rówczyńska

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
14 dni do końca
Wsparło 181 060 osób
7 303 733 zł (74,62%)
Brakuje jeszcze 2 483 501 zł
Wesprzyj Wesprzyj