Guz mózgu i historia, w którą trudno uwierzyć. Ocalmy Zosię!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 4 520 osób
240 460,77 zł (102,41%)
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
leki celowane molekularnie, suplementacja oraz rehabilitacja, konsultacje w USA

Zosia Koniecko, 7 lat

Ełk, warmińsko-mazurskie

złośliwy guz mózgu

Rozpoczęcie: 6 Marca 2019
Zakończenie: 30 Października 2019

06 Września 2019, 15:26
Potrzebna jest nadzieja... Progresja guza. Zosia walczy o życie, potrzebna pomoc!

Sytuacja zmienia się dynamicznie. Od listopada 2018 roku guz zmniejszył się łącznie o połowę dzięki stosowaniu terapii eksperymentalnej z użyciem leków celowanych molekularnie.

Na przełomie czerwca i lipca byliśmy w USA na wizycie kontrolnej u onkologa prowadzącego Zosię. W trakcie pobytu, na skutek objawów dysfunkcji zastawki/wodogłowia, trafiliśmy do szpitala, gdzie Zosia przeszła operację - zabieg wentrykulostomii, wymiany jednej zastawki oraz zmiany miejsca jej położenia. Po kilku dniach od wyjścia ze szpitala zjawiliśmy się w nim ponownie na skutek ponownych objawów. Przeprowadzono poszerzoną diagnostykę złego samopoczucia, wykonano mnóstwo badań, wszczepiono nawet Zosi operacyjnie kamerę do wnętrza czaszki, by zbadań ciśnienie śródczaszkowe. Przeprowadzona operacja oraz nowe sposoby postępowania. Zalecenia na podstawie wyników badań pozwoliły Zosi poczuć się znacznie lepiej.

Zosia Koniecko

Po powrocie do Polski czuła się świetnie, bóle głowy zostały zredukowane, dzięki temu poprawił się jej komfort życia. Zaczęliśmy skupiać się na rehabilitacji, włączaniu nowych aktywności, planowaniu pójścia do pierwszej klasy... Zosia była naprawdę w świetnej formie!

Niestety, rutynowy rezonans pod koniec sierpnia wykazał progresję. Pojawiła się oporność guza na stosowane leki i zaczął on odrastać. W ciągu 2-3 miesięcy powiększył się o ok. 25 milimetrów. To bardzo dużo... lekarz zadecydował o zakończeniu dotychczasowej terapii. Za tydzień rozpoczynamy ponowną radioterapię - liczymy na to, że pomoże w ustabilizowaniu guza. Jeżeli po zakończeniu radioterapii Zosia szybko dojdzie do siebie (musi zniknąć obrzęk mózgu, który pojawia się w czasie naświetlań), po ok. miesiącu można zacząć kolejną terapię eksperymentalną. Ma być nią immunoterapia...

Na szczęście (dla ograniczenia wydatków związanych z pobytem za granicą) można będzie ją przeprowadzić w Warszawie według wskazówek onkologa z USA. Niestety, koszty zakupu tych leków będziemy musieli pokryć samodzielnie. Miesięczna kuracja dwoma lekami wynosi ok. 20 000 zł. Mamy nadzieję, że plany te będą mogły zostać zrealizowane, bo progresja guza nie jest dobrą wiadomością i jeżeli się jej nie zatrzyma, to guz będzie się stale powiększał.

Zosia Koniecko


Jeżeli jednak uda się uzyskać stabilizację i wprowadzić kolejne leczenie to jest nadzieja na zatrzymanie progresji... Walczymy jak zwykle o czas, o kolejne miesiące bycia razem, o wspomnienia... Guz jest agresywny, ale mamy nadzieję, że plan się powiedzie.

Proszę, trzymajcie kciuki za Zosię! Bardzo potrzebujemy wielu dobrych myśli...

***********************

Kochani, sytuacja nie jest łatwa... Nadal jest jednak nadzieja! Jeśli radioterapia zatrzyma guza, rozpocznie się leczenie immunoterapią. Naniesiemy niezbędne zmiany do zbiórki (zapewne konieczne będzie niestety znaczne zwiększenie kwoty) jak tylko będziemy znać szczegóły.

Bądźcie z nami, bądźcie z Zosią w jej trudnej walce o życie...

Pokaż wszystkie aktualizacje

13 Czerwca 2019, 12:29
Co nowego u Zosi?

Leczenie trwa, a badania pokazują, że leki molekularne działają! Walka z guzem mózgu nie jest łatwa, dużo się dzieje, a sytuacja zmienia się dynamicznie. Udało się uzyskać od producenta leków refundację! Ile będzie trwała? Na razie nie wiadomo.

Doszły jednak nowe koszty związane z konsultacjami w USA i dodatkowym leczeniem. Zbiórka cały czas pozostaje otwarta, a my nieustannie walczymy, by brak pieniędzy nie były przeszkodą w leczeniu Zosi!

Zosia Koniecko

Ewelina, mama Zosi:

Od momentu diagnozy w styczniu 2018 guz stale się powiększał. W swoim maksymalnym rozmiarze mierzył aż 8,5 centymetra! Od momentu stosowania pierwszego inhibitora (listopad 2018), a następnie włączenia drugiego inhibitora (luty 2019) guz zaczął się zmniejszać! Kolejne rezonanse pokazywały zmniejszanie się wymiarów guza:

październik 2018- 77mm x 51mm x 40mm

czerwiec 2019- 36mm x 25mm x 19mm

Jak widać, leczenie celowane molekularnie jest skuteczne! Regularne zmniejszanie się masy guza z niedowierzaniem obserwują polscy lekarze, którzy niestety w naszych realiach nie mogą nam zaproponować nic poza dożylną chemią, dającą maksymalnie 10 procent szans na zatrzymanie rozwoju guza.

Im guz jest mniejszy, tym lepszy jest stan i samopoczucie Zosi. Widzimy jej poprawę pod względem neurologicznym. Dzięki temu możemy poświęcić więcej czasu na jej rehabilitację, czego wymaga niedowład połowy ciała.

Zosia Koniecko

W ostatnim tygodniu czerwca mamy ustaloną kontrolną wizytę z naszym lekarzem prowadzącym w New York Presbiterian Hospital. Onkolodzy zbadają Zosię, ocenią stan zdrowia Zosi, oszacują stopień toksyczności leczenia i zadecydują o sposobie dalszej terapii.

Prosimy, bądźcie z nami, trzymajcie kciuki za dzielną Zosię, za całą naszą rodzinę. Cały czas wierzymy, że uda nam się wygrać wojnę z rakiem, w której stawką jest życie córeczki!

Dzisiaj dziękuję Bogu, że tamtego dnia córeczka miała wypadek. Choć brzmi to niedorzecznie, to właśnie potrącenie Zosi przez samochód 19 stycznia 2018 roku umożliwiło zdiagnozowanie rosnącego w jej głowie ogromnego guza - glejaka wielopostaciowego… Nic nie zapowiadało, że w piątkowe popołudnie, przed samymi feriami, życie naszej rodziny zamieni się w walkę. Zosia nie miała szans, by uniknąć uderzenia samochodu, który wjechał w nią po oblodzonej nawierzchni na przejściu dla pieszych. Zamiast na ferie, córeczka wyruszyła w trwającą do dziś podróż po szpitalach. Podróż po życie… - Żadnego zadrapania, siniaka, wstrząśnienia mózgu…” - lekarze byli zdziwieni.  - Tylko ten wielki guz! To brzmiało zbyt abstrakcyjnie, by mogło być prawdą…

Zosia Koniecko


Kilka dni badań i lekarze już wiedzieli - nowotwór mózgu. Do tego duże ciśnienie śródczaszkowe i zagrażające życiu wodogłowie spowodowane uciskiem guza. Dwa dni po wypadku usłyszeliśmy od lekarza, że naszemu dziecku zostało 2-3 miesiące życia… Nie ma słów, które są w stanie opisać to, co wtedy działo się w naszych głowach. Jednak od początku postanowiliśmy, że się nie poddamy! Od tej chwili treścią i celem naszego życia stała się walka wbrew wszystkiemu, walka o nasze dziecko…


Po biopsji odżyła w nas nadzieja. Zamiast glejaka, guz miał być gwiaździakiem, nowotworem niezłośliwym. Niestety, jedynym działaniem, które podjęli lekarze, było zlikwidowanie wodogłowia i ciśnienia śródczaszkowego. Operacja tak wielkiego glejaka była według nich niemożliwa i bezsensowna. Nie dla nas! Rozpoczęliśmy poszukiwania lekarza, który podjąłby się tej operacji.

Zosia Koniecko


Medycy z niedowierzaniem przyglądali się Zosi, twierdząc, że jej świetny stan kliniczny stoi w sprzeczności z tak olbrzymią zmianą nowotworową w jej małej głowie. Po wielu konsultacjach i wielu odmowach znaleźliśmy lekarza, który 15 czerwca w czasie kilkunastogodzinnej operacji usunął część guza (pozostała część znajdowała się w pniu mózgu, w którym znajdują się ośrodki odpowiedzialne za utrzymanie funkcji życiowych). Była chwila radości, którą szybko przerwał stan Zosi po operacji - córeczka przestała mówić, nastąpiły zmiany osobowości, zaniki pamięci, głęboki niedowład prawostronny, ataki padaczki… Najważniejsze jednak, że Zosia żyła! Jej stan nas przerażał, na szczęście rehabilitacja przynosiła efekty, a my już snuliśmy plany na wakacje, by mieć choć chwilę wytchnienia…


Niestety, na próżno… Chwilę przed wyjazdem przyszły wyniki badania histopatologicznego wyciętego guza. Diagnoza zwaliła nas z nóg: guz wzgórza, pnia mózgu i komory bocznej: glioblastoma multiforme WHO G IV, czyli największej złośliwości guz, na którego na świecie nie wynaleziono leku. Kolejny raz świat na chwilę się dla nas zatrzymał… Szybko wstaliśmy z kolan - walka trwała. Zostaliśmy poszukiwaczami wszelkiej wiedzy na temat leczenia tego nowotworu w Polsce i za granicą. W międzyczasie rezonans pokazał, że guz znowu rośnie...

Zosia Koniecko


Stawka była ogromna. Wiedzieliśmy, że nie znajdziemy już ratunki w Polsce. Gdy trwała chemioterapia, my nawiązaliśmy kontakt z nowojorskim onkologiem dziecięcym. Zaprosił nas do New York Presbiterian Hospital, jednego z najlepszych nowojorskich szpitali. We wrześniu zakończyły się naświetlania w kraju, niestety po nich stan córeczki stopniowo się pogarszał… Znowu zwiększyło się ciśnienie w główce i pojawiło się wodogłowie. Kolejna operacja, opóźnienie wyjazdu do Stanów. Znów strach, ale i nadzieja…


W październiku byliśmy już w USA, gdzie przeprowadzono szereg badań diagnostycznych i genetycznych. Na ich podstawie odkryto w guzie Zosi mutację BRAF V600E. Nowojorski onkolog zaproponował eksperymentalne leczenie celowane inhibitorami w połączeniu z chemią. To była jedyna nadzieja na zatrzymanie guza… Wróciliśmy do Polski, bo dostaliśmy zgodę na sprowadzenie leku do kraju. W listopadzie rozpoczęliśmy leczenie celowane molekularne. Pojawiły się skutki uboczne, ale ważniejsze było to, że leczenie działa - w dwóch miesięcy guz się zmniejszył!

Zosia Koniecko


Lekarze z USA zaproponowali dodatkowe wzmocnienie leczenia kolejnym inhibitorem, który Zosia przyjmuje od lutego. To trudne leczenie, jednak jedyna nadzieja na powstrzymanie nowotworu. Robimy, co w naszej mocy, by na twarzy córeczki gościł uśmiech i mimo ciężkiej choroby mogła mieć szczęśliwe dzieciństwo. Według lekarzy miała już nie żyć, a Zosia ciągle walczy! Ciągle żyjemy wiarą, bo tylko to nam zostało. Niestety, leczenie inhibitorami i leczenie wspomagające, które wzmocnią organizm Zosi, jest niezwykle drogie. Bez Waszej pomocy nie będziemy w stanie zapewnić Zosi ciągłości leczenia. Bardzo prosimy o pomoc. My dla naszego dziecka zrobimy wszystko, ale sami jej nie uratujemy…


Rodzice Zosi

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 4 520 osób
240 460,77 zł (102,41%)
Wesprzyj Wesprzyj