Guz mózgu i historia, w którą trudno uwierzyć. Ocalmy Zosię!

Zbiórka na cel: roczny zapas leków celowanych molekularnie, suplementacja oraz rehabilitacja
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 957 osób
82 379,07 zł (35,08%)
Brakuje jeszcze 152 422,93 zł
Wesprzyj

Zosia Koniecko, 6 lat

Ełk, warmińsko-mazurskie

złośliwy guz mózgu

Rozpoczęcie: 6 Marca 2019
Zakończenie: 30 Kwietnia 2019

Dzisiaj dziękuję Bogu, że tamtego dnia córeczka miała wypadek. Choć brzmi to niedorzecznie, to właśnie potrącenie Zosi przez samochód 19 stycznia 2018 roku umożliwiło zdiagnozowanie rosnącego w jej głowie ogromnego guza - glejaka wielopostaciowego… Nic nie zapowiadało, że w piątkowe popołudnie, przed samymi feriami, życie naszej rodziny zamieni się w walkę. Zosia nie miała szans, by uniknąć uderzenia samochodu, który wjechał w nią po oblodzonej nawierzchni na przejściu dla pieszych. Zamiast na ferie, córeczka wyruszyła w trwającą do dziś podróż po szpitalach. Podróż po życie… - Żadnego zadrapania, siniaka, wstrząśnienia mózgu…” - lekarze byli zdziwieni.  - Tylko ten wielki guz! To brzmiało zbyt abstrakcyjnie, by mogło być prawdą…

Zosia Koniecko


Kilka dni badań i lekarze już wiedzieli - nowotwór mózgu. Do tego duże ciśnienie śródczaszkowe i zagrażające życiu wodogłowie spowodowane uciskiem guza. Dwa dni po wypadku usłyszeliśmy od lekarza, że naszemu dziecku zostało 2-3 miesiące życia… Nie ma słów, które są w stanie opisać to, co wtedy działo się w naszych głowach. Jednak od początku postanowiliśmy, że się nie poddamy! Od tej chwili treścią i celem naszego życia stała się walka wbrew wszystkiemu, walka o nasze dziecko…


Po biopsji odżyła w nas nadzieja. Zamiast glejaka, guz miał być gwiaździakiem, nowotworem niezłośliwym. Niestety, jedynym działaniem, które podjęli lekarze, było zlikwidowanie wodogłowia i ciśnienia śródczaszkowego. Operacja tak wielkiego glejaka była według nich niemożliwa i bezsensowna. Nie dla nas! Rozpoczęliśmy poszukiwania lekarza, który podjąłby się tej operacji.

Zosia Koniecko


Medycy z niedowierzaniem przyglądali się Zosi, twierdząc, że jej świetny stan kliniczny stoi w sprzeczności z tak olbrzymią zmianą nowotworową w jej małej głowie. Po wielu konsultacjach i wielu odmowach znaleźliśmy lekarza, który 15 czerwca w czasie kilkunastogodzinnej operacji usunął część guza (pozostała część znajdowała się w pniu mózgu, w którym znajdują się ośrodki odpowiedzialne za utrzymanie funkcji życiowych). Była chwila radości, którą szybko przerwał stan Zosi po operacji - córeczka przestała mówić, nastąpiły zmiany osobowości, zaniki pamięci, głęboki niedowład prawostronny, ataki padaczki… Najważniejsze jednak, że Zosia żyła! Jej stan nas przerażał, na szczęście rehabilitacja przynosiła efekty, a my już snuliśmy plany na wakacje, by mieć choć chwilę wytchnienia…


Niestety, na próżno… Chwilę przed wyjazdem przyszły wyniki badania histopatologicznego wyciętego guza. Diagnoza zwaliła nas z nóg: guz wzgórza, pnia mózgu i komory bocznej: glioblastoma multiforme WHO G IV, czyli największej złośliwości guz, na którego na świecie nie wynaleziono leku. Kolejny raz świat na chwilę się dla nas zatrzymał… Szybko wstaliśmy z kolan - walka trwała. Zostaliśmy poszukiwaczami wszelkiej wiedzy na temat leczenia tego nowotworu w Polsce i za granicą. W międzyczasie rezonans pokazał, że guz znowu rośnie...

Zosia Koniecko


Stawka była ogromna. Wiedzieliśmy, że nie znajdziemy już ratunki w Polsce. Gdy trwała chemioterapia, my nawiązaliśmy kontakt z nowojorskim onkologiem dziecięcym. Zaprosił nas do New York Presbiterian Hospital, jednego z najlepszych nowojorskich szpitali. We wrześniu zakończyły się naświetlania w kraju, niestety po nich stan córeczki stopniowo się pogarszał… Znowu zwiększyło się ciśnienie w główce i pojawiło się wodogłowie. Kolejna operacja, opóźnienie wyjazdu do Stanów. Znów strach, ale i nadzieja…


W październiku byliśmy już w USA, gdzie przeprowadzono szereg badań diagnostycznych i genetycznych. Na ich podstawie odkryto w guzie Zosi mutację BRAF V600E. Nowojorski onkolog zaproponował eksperymentalne leczenie celowane inhibitorami w połączeniu z chemią. To była jedyna nadzieja na zatrzymanie guza… Wróciliśmy do Polski, bo dostaliśmy zgodę na sprowadzenie leku do kraju. W listopadzie rozpoczęliśmy leczenie celowane molekularne. Pojawiły się skutki uboczne, ale ważniejsze było to, że leczenie działa - w dwóch miesięcy guz się zmniejszył!

Zosia Koniecko


Lekarze z USA zaproponowali dodatkowe wzmocnienie leczenia kolejnym inhibitorem, który Zosia przyjmuje od lutego. To trudne leczenie, jednak jedyna nadzieja na powstrzymanie nowotworu. Robimy, co w naszej mocy, by na twarzy córeczki gościł uśmiech i mimo ciężkiej choroby mogła mieć szczęśliwe dzieciństwo. Według lekarzy miała już nie żyć, a Zosia ciągle walczy! Ciągle żyjemy wiarą, bo tylko to nam zostało. Niestety, leczenie inhibitorami i leczenie wspomagające, które wzmocnią organizm Zosi, jest niezwykle drogie. Bez Waszej pomocy nie będziemy w stanie zapewnić Zosi ciągłości leczenia. Bardzo prosimy o pomoc. My dla naszego dziecka zrobimy wszystko, ale sami jej nie uratujemy…


Rodzice Zosi

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 957 osób
82 379,07 zł (35,08%)
Brakuje jeszcze 152 422,93 zł
Wesprzyj

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość