Maję może zabić nawet zwykły katar... Ratunku!

Zbiórka na cel: koflator - asystor kaszlu, który uchroni Maję przed uduszeniem się
Zbiórka zakończona
Maja Kowalska
Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 112 osób
26 599 zł (104,17%)

Maja, 4 lata

Rdzeniowy zanik mięśni SMA

Tychów Now 173, świętokrzyskie

Rozpoczęcie: 29 Marca 2017
Zakończenie: 04 Kwietnia 2017

Maja, nasza trzyletnia córeczka, umiera, a my jesteśmy bezsilni wobec jej choroby. Oddalibyśmy wszystko, żeby nasze dziecko wyzdrowiało, ale medycyna nie wynalazła jeszcze lekarstwa na SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Możemy zrobić tylko jedno – walczyć o każdy dzień, pomóc naszej córeczce wytrwać jak najdłużej. Błagamy Cię o pomoc, bo pilnie potrzebujemy sprzętu, ratującego życie Mai!

Codziennie rano budzimy się i biegniemy do pokoju Mai, sprawdzić, czy nasza córeczka jeszcze oddycha. Każdego wieczoru, gdy kładziemy ją spać, boimy się, że to nasz ostatni wspólny wieczór, że to ostatni raz, kiedy widzimy Majeczkę żywą, że to nasze pożegnanie. Wiemy, że kiedyś tak się stanie, bo choroba wciąż postępuje… Jeden wadliwy gen sprawia, że Maja, nasza iskierka, codziennie gaśnie. W SMA stopniowo obumierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni, w wyniku czego mięsnie słabną, a finalnie zanikają. Najpierw zniszczeniu ulegają te, odpowiedzialne za ruch kończyn – chory przestaje wstawać, chodzić i się ruszać. Potem zanikają mięśnie układu pokarmowego, przez co nie można już samodzielnie jeść i przełykać. Na samym końcu obumierają mięśnie układu oddechowego. Chorzy na SMA umierają właśnie z powodu ostrej niewydolności oddechowej.

Gdy się urodziła, płakaliśmy ze szczęścia. Była i jest dla nas cudem – nasze wymarzone, ukochane dziecko… Byliśmy przekonani, że czeka ją długie i szczęśliwe życie – wiedzieliśmy, że zrobimy wszystko, by jej to umożliwić. Nie sądziliśmy, że będziemy musieli walczyć o to, by w ogóle mogła żyć… Przez 1,5 roku żyliśmy w przeświadczeniu, że mamy zdrową córeczkę. Pierwszy uśmiech, pierwsze słowo, pierwsze wspinaczki po meblach… Pamiętasz, ile radości sprawiły Ci pierwszy samodzielny krok Twojego dziecka? Nam ta radość został również dana, lecz los wkrótce ją odebrał.

Miesiąc przed swoimi drugimi urodzinami Maja przestała chodzić.

Nie ma słów, żeby opisać to, co czuliśmy, gdy usłyszeliśmy diagnozę. Załamaliśmy się, wszystko inne przestało mieć znaczenie. Wszystkie troski, zmartwienia, które mieliśmy wcześniej, teraz wydają się błahe. Przy śmiertelnej chorobie dziecka nie ma znaczenia już nic i nikt.

Oczywiście łudziliśmy się, że lekarze się pomylili. Choroba jednak wkrótce zniszczyła naszą nadzieję. Maja przestała się poruszać, tupot jej nóżek zastąpiło skrzypienie wózka inwalidzkiego. W kilka miesięcy z rodziców zdrowej, rozgadanej dziewczynki, staliśmy się rodzicami, którzy muszą patrzeć na to, jak choroba odbiera życie ich dziecku. Walczymy o nią, jak możemy – dzięki osobom o dobrych sercach, takich jak Ty, których prosiliśmy o pomoc tutaj, na Siepomaga, Maja jest w trakcie leczenia komórkami macierzystymi, dzięki czemu spowalniamy postęp choroby. Dzieci z tą odmianą SMA co Maja nie dożywają często drugiego roku życia. Maja ma już trzy lata i dlatego tak bardzo się boimy…

Raz myśleliśmy już, że to koniec… Maja złapała infekcję. Zwykłe przeziębienie dla dzieci z SMA jest zabójcze. Maja ma tak słabe mięśnie, że nie jest w stanie odkrztusić zwykłej wydzieliny, która zalewa płuca, co sprawia, że nasza córeczka się dusi. Wtedy uratował nas koflator - asystor kaszlu, pożyczony od chłopca, chorującego na to, co Maja. Działa on na drogi oddechowe, wywołując odkasływanie drogą wibracji. To pozwoliło uratować oddech Mai.

Maja jednak wciąż choruje, jest bardzo słaba. Często nie może złapać tchu, wtedy patrzy na nas ze łzami w oczach. Umieramy ze strachu. Pilnie potrzebny jest nam taki sprzęt, jaki pożyczyliśmy wtedy, na własność... Koszt koflatora to jednak 25 tysięcy złotych, a my nie mamy takich pieniędzy, każdy grosz pochłania rehabilitacja Mai. Brak dostępu do odpowiedniego sprzętu, powoduje u nas ogromny strach i lęk. Kolejny raz musimy błagać o pomoc, bo życie naszej córeczki, naszego światełka, jest w niebezpieczeństwie...

Będziemy wdzięczni za każdą pomoc, tak samo, jak jesteśmy wdzięczni za każdy dzień, w którym Maja jest jeszcze z nami… Nie jesteśmy przygotowani na śmierć naszego dziecka, choć wiemy, że to śmiertelna choroba. Chyba nikt nie jest na to przygotowany… Lekarze mówią, że mamy skupić się na jakości życia naszego dziecka, nie na ilości. Zrobimy jednak wszystko, by Maja była z nami jak najdłużej. Wciąż tli się w nas nadzieja, że kiedyś medycyna wynajdzie lek na SMA. Córeczko, obiecujemy Ci, że tego doczekasz…

Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 112 osób
26 599 zł (104,17%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość